Con motivo del Día Mundial del Paciente Ostomizado, que se celebra cada año el primer sábado de octubre, el Consejo General de Enfermería (CGE), con la colaboración de la Sociedad Española de Enfermería Experta en Estomaterapia (SEDE) y Coloplast, ha elaborado una infografía y un vídeo animado con pautas de autocuidado ante la segunda ola de la epidemia de COVID-19.
Según se explica desde el CGE, entre los meses de marzo y junio, la mayoría de los pacientes que fueron intervenidos quirúrgicamente con resultado de una ostomía “sufrieron las consecuencias de un sistema sanitario desbordado y dedicado casi exclusivamente a la atención de pacientes COVID-19”.
El alta hospitalaria “sin haber recibido la educación necesaria para prevenir y hacer frente a las posibles complicaciones derivadas de su ostomía”, así como el cierre de muchas consultas especializadas y los problemas para contactar telemáticamente con sus profesionales de referencia ha agravado la situación de estas personas, ya de por sí compleja. Y es que, aun en circunstancias normales, “el hecho de llevar una bolsa de ostomía a través de la cual eliminar heces y/o orina supone ya un duro golpe que requiere, no solo de un aprendizaje en cuanto al manejo de los dispositivos y cuidados del estoma, sino también desde el punto de vista emocional”.
Según se indica desde la organizacón enfermera, la pandemia no solo ha afectado a los nuevos pacientes, sino también a aquellos que, ostomizados hace tiempo, “han visto cómo sus consultas de seguimiento se posponían y, en el mejor de los casos, se realizaban telemáticamente, algo no siempre posible, si se tiene en cuenta el colapso de las líneas telefónicas” o la edad avanzada de muchos de los afectados, no familiarizados con las videollamadas.
Por ello, “ante la llegada de la segunda ola de COVID-19 y con las restricciones al alza, los pacientes temen que la situación pueda repetirse”, de modo que el material elaborado por enfermeras expertas busca llegar a estas personas para que sepan cómo enfrentarse a esta situación, haciendo hincapié en cuestiones básicas relacionadas con el cuidado y la higiene de su estoma o la alimentación, pero también en las peculiaridades a tener en cuenta ante el incremento de casos de COVID-19 y el impacto que eso supone en el sistema sanitario. Así, se distingue entre aquellas situaciones ante las cuales el afectado debe acudir inmediatamente a Urgencias o debe contactar con su enfermera estomaterapeuta.
“Sabemos que estos pacientes han sufrido mucho durante estos meses, y ahora temen lo que pueda venir. Son pacientes especialmente vulnerables que a menudo tienen problemas para aceptarse a sí mismos y afrontar su situación; en muchos casos, hablamos de personas de edad avanzada, lo que no les facilita ni el autocuidado ni el acceso a las consultas telemáticas. Para ellos, su enfermera estomaterapeuta es clave durante todo el proceso y ahora, después de los meses de pandemia, en los que muchas consultas se vieron obligadas a cerrar, lo es aún más. De hecho, nos consta el esfuerzo que están haciendo por atender tanto a los nuevos pacientes como a los que se fueron acumulando al tener que posponer las visitas”, explica José Luis Cobos Serrano, vicesecretario del CGE.
Miedo e incertidumbre
Como indica Inmaculada Pérez, presidenta de la SEDE y enfermera experta en Estomaterapia del Hospital Universitario de la Princesa de Madrid, “existe miedo e incertidumbre” entre los pacientes “que han tenido que enfrentarse en solitario a las inseguridades que supone ser portador de una ostomía y han pasado momentos muy difíciles sin tener ningún tipo de apoyo”.
Entre las complicaciones que pueden surgir se encuentran las fugas, con lo que eso supone para la autoestima de estas personas, afectando a su vida profesional y social; de hecho, si no se maneja, este problema puede llevarles al aislamiento, e incluso a la depresión. A veces, la solución pasa simplemente por encontrar el dispositivo más adecuado, y ahí es fundamental el asesoramiento de la enfermera estomaterapeuta.
Según destaca Belén Bueno, experta en Estomaterapia del Hospital Vall d’Hebron de Barcelona, actualmente se han retomado las consultas de estomaterapia, “y estamos solucionando los problemas y las dudas de los pacientes”, si bien es cierto “que están saturadas, al sumarse los casos que quedaron sin asistencia durante el postoperatorio y los pacientes que están siendo intervenidos ahora”.
En muchos casos se está recurriendo a las consultas telemáticas, especialmente en aquellos afectados en los que la prevención y el tratamiento se están haciendo correctamente. No así en aquellos que presentan algún problema o que son más frágiles. “Los pacientes con los que hemos realizado varias llamadas de control y que prevén un invierno complicado insisten en poder realizar una visita presencial por si acaso. La realidad es que las indicaciones de visitar un paciente por hora, a causa de la restricción del uso de las salas de espera y la necesidad de extremar la limpieza entre consultas, nos están resultando difíciles de mantener”, añade esta enfermera.
En primera persona
Pacientes como Javier han vivido este tipo de situaciones en primera persona. Ostomizado desde los 20 años debido a la enfermedad de Crohn, hasta ahora tenía controlada su ostomía, pero vio cómo, en pleno confinamiento, una complicación le llevaba de nuevo al quirófano para hacer una reestructuración del intestino. Recibió el alta a pesar de que la herida se había abierto: “Llegué a casa con la herida un poco infectada, curándome como podía, intentando contactar por teléfono, enviando fotografías de la zona por email y siguiendo las instrucciones… Luego, cuando te cambian el tratamiento, tienes que llamar a la secretaria del centro de salud, que te coge el teléfono tras llamar una docena de veces; te pide que le pases el informe al médico, el médico tarda dos días en devolver la llamada para hacerte la receta… Cuando llego a la farmacia, llevo tres días haciendo lo que no tenía que hacer. Llevo cuatro meses con la herida abierta. Afortunadamente, ahora he vuelto a la consulta, y parece que todo se está normalizando, pero temo volver a la situación anterior”, cuenta.
El caso de Fernando es el de un nuevo paciente que, en pleno confinamiento, se vio pegado a una bolsa y, además, ha pasado la COVID-19. Él aún no ha aceptado su nueva situación, y es Maite, su mujer, quien habla de ello: “Ha sido muy complicado. Mi marido ha tenido fugas de orina, y eso ha hecho que se haya encerrado en casa y no quiera salir. Ahora la situación nos genera mucha incertidumbre. Sabemos que podemos llamar por teléfono si tenemos algún problema, pero no es lo mismo, explicar algunas cosas sin que el profesional sanitario esté allí para verlo no es fácil y, de otro lado, nos da miedo acudir al hospital”, explica.
Conscientes de la situación que atraviesan estas personas, el Consejo General de Enfermería y la SEDE, con el apoyo de Coloplast, han elaborado una infografía y un vídeo con pautas de actuación que están disponibles en la web del Consejo General de Enfermería.
En su elaboración han participado las enfermeras Inmaculada Pérez, presidenta de la SEDE y experta en Estomaterapia del Hospital Universitario de la Princesa de Madrid; Belén Bueno, experta en Estomaterapia del Hospital Vall d`Hebron de Barcelona; Alberto Lado, responsable de Enfermería y de la Unidad de Ostomía de Cirugía Sanchinarro en el Hospital Universitario HM Sanchinarro, y Tamara Domingo, del Instituto Español de Investigación Enfermera del CGE.
Apoyo simbólico en numerosas ciudades
Con motivo del Día Mundial del Paciente Ostomizado, y con el impulso de diferentes asociaciones, varias localidades del país han iluminado de verde algunos de sus edificios emblemáticos como gesto simbólico para hacer visible la realidad de estas personas.
Como se explica desde la Asociación de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de Zamora (ACCU Zamora), acciones de este tipo son importantes “porque sirven para crear conciencia y, en especial, para informar a la población sobre lo que significa la ostomía”. En este sentido, desde la agrupación se indica que, mediante esta iniciativa, su objetivo es “ayudar a entender y dar apoyo a los pacientes sometidos a este tipo de cirugía para que puedan afrontar y superar este procedimiento, que representa una alternativa para sanar su enfermedad e incorporarse de forma satisfactoria a la sociedad”.
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