Como cada año, la Federación Española de Padres de NIÑOS CON CÁNCER conmemora el Día Internacional del Cáncer Infantil. En esta ocasión, debido a la emergencia sanitaria y las restricciones de seguridad, el acto institucional se hará de forma telemática. A pesar de que el formato es diferente, el objetivo del acto sigue siendo el mismo: demandar una mejor calidad de vida para los menores con cáncer.
Un año más, NIÑOS CON CÁNCER se une a la campaña internacional ideada por Childhood Cancer Internacional, bajo el lema Better Survival is achievable, en español Una mejor supervivencia es posible.
En esta ocasión, el acto servirá para presentar el estudio realizado por la Federación sobre el impacto de la COVID-19 en las familias con menores con cáncer, que alerta sobre los problemas que están ocasionando los reajustes del sistema sanitario derivados por la Covid-19 en el diagnóstico y tratamiento de los menores con cáncer. Se presentará el viernes 12 de febrero a las 11:00 en un acto online por el Día Internacional del Cáncer Infantil.
Este año, toma especial importancia por su convivencia con la pandemia. Esta situación ha provocado la reasignación de recursos sanitarios y que las prioridades estén cambiando. “Durante la pandemia, las pruebas y tratamientos de un 30% de menores con cáncer se vieron afectadas en forma de retrasos o cambios según los datos obtenidos en el estudio”, afirma Juan Antonio Roca, presidente de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer.
Por su parte, la Dra. Ana Fernández-Teijeiro Álvarez, presidenta de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (SEHOP), afirma que “la pandemia Covid19 ha añadido una nueva variable a la atención a los niños y adolescentes con cáncer, especialmente en los meses más duros, con la actividad de los servicios sanitarios restringida y casi limitada a la atención a los pacientes infectados. Aunque la infección en estos pacientes es generalmente leve y con una mortalidad mínima en los próximos años se podrá analizar la repercusión real de la pandemia en la supervivencia de los niños y adolescentes con tumores malignos en España”.
¿Cómo han pasado la pandemia?
En el estudio, en la que han participado 200 familias de toda España, se ha obtenido información sobre su situación en esta época de la covid-19.
La casuística por covid-19 en esta muestra ha sido baja y salvo un fallecimiento notificado, no ha habido complicaciones graves, y en general, la disponibilidad de los centros oncológicos pediátricos, telefónica o presencial, ha sido globalmente alta.
Sin embargo, la consulta presencial se redujo en una proporción del 50%, lo que no parece adecuado, salvo que se trate de pacientes fuera de tratamiento hace varios años. Aproximadamente un 15% de las familias perciben falta de atención con la frecuencia deseada. En cuanto a las pruebas y tratamientos, la pandemia afectó al 30% aproximadamente de los encuestados en cuanto a retrasos. De ellos en el 8% hubo cambios en el plan de tratamiento y 2 familias tuvieron que desplazarse de su lugar de residencia habitual para poder continuar la terapia. Las medidas de seguridad implementadas en los Hospitales han sido valoradas como adecuadas por la gran mayoría de familias.
En el ámbito social, el 76% de los encuestados han convivido durante el confinamiento con su pareja e hijos. No obstante, un 24% han convivido solos con hijos o cuidando de personas mayores dependientes. La comunicación con amigos y otros familiares, sin contar aquellos con los que se conviven, ha sido muy similar, primando las llamadas telefónicas y
las videollamadas. La comunicación se ha vivido como algo esencial, donde ha predominado el interés en “la preocupación por el otro” ante el miedo, aislamiento social, soledad, aburrimiento… y de ahí los resultados obtenidos ante la comunicación con familiares y amigos.
En cuanto a obtener ayuda en el entorno, son los familiares los que prestan mayor apoyo, seguidos de los amigos que muestran mayor interés por el bienestar de las familias. Sobre la manera de relacionarse con otros, el 51% manifiesta que cambiará en cierto grado su relación con los demás.
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