ASDEM hace “visible lo invisible” de la esclerosis múltiple

#MiEMInvisible

A ella se refirió en varios momentos durante su participación en el concurso. No en vano, es padrino honorífico de la campaña lanzada este año por la Asociación Salmantina de Esclerosis Múltiple (ASDEM) con motivo del Día Mundial de la enfermedad, que se conmemora este miércoles, en cuya presentación también ha intervenido, junto a la concejala de Salud Pública de Salamanca, María José Fresnadillo, el presidente de ASDEM, Gerardo Alonso Aller, y la vicepresidenta de la entidad, Ana María Hidalgo Armenteros.

En esta ocasión, las personas con esclerosis múltiple quieren aprovechar la efeméride para “hacer visible lo invisible”, es decir, los numerosos síntomas de la enfermedad que no son fáciles de reconocer a simple vista, por lo que tampoco son comprendidos por el entorno, a pesar de que condicionan seriamente la calidad de vida de los afectados: problemas de visión y de movilidad, dolor, fatiga, mareos, espasmos musculares, sensibilidad al calor, dificultad al tragar, confusión mental, depresión…

Por ello, bajo el lema No es necesario que veas mis síntomas de la esclerosis múltiple para creértelos y a través del hashtag #MiEMInvisible, la campaña de este 2019 pretende sensibilizar a la población sobre esta patología compleja que afecta a población joven y tiene un gran impacto a todos los niveles (social, económico, sanitario…).

En Salamanca, y coincidiendo con el Día Mundial, ASDEM instalará mesas informativas entre las 11:00 y las 20:30 horas en varios puntos de la capital salmantina, donde la asociación también desarrollará su cuestación anual con el fin de recaudar fondos para los programas y servicios que ofrece a los afectados y a sus familias. Así, habrá representantes de la entidad en las siguientes zonas: Plaza Mayor, la plaza del Liceo, Puerta de Zamora, avenidas de Portugal, de María Auxiliadora y de Villamayor, plaza de España, paseos de Canalejas y San Vicente y calle Toro.

ASDEM trabaja prestando servicios de promoción de autonomía personal a los afectados por Esclerosis Múltiple (EM) y sus familias desde 1994. Actualmente, la asociación atiende a 20 personas a través de un servicio de vivienda con apoyo para estancias permanentes, así como a más de 60 personas en sus distintos programas y recursos de promoción de autonomía personal, como fisioterapia, logopedia o terapia ocupacional. Para la entidad, el voluntariado es un pilar fundamental en la programación de actividades y la prestación de apoyos informales a los afectados.

Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, ASDEM se suma a todas las organizaciones de Esclerosis Múltiple de España para reivindicar aquellos aspectos que pueden mejorar la calidad de vida de las personas afectadas:

– Comprensión y reconocimiento de los efectos invisibles de la esclerosis múltiple en los procesos de valoración de la discapacidad. El reconocimiento automático del 33% del grado de discapacidad con el diagnóstico de EM “facilitaría el acceso a prestaciones y recursos que mejorarían significativamente su calidad de vida, destacando el empleo”.

– En el empleo, además de la protección que ofrezcan las leyes, es fundamental el compromiso de los empresarios para adaptar los puestos de trabajo y el cumplimiento del 2% que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad. El trabajo “no tiene por qué ser un problema si los empleadores apoyan con flexibilidad a las personas con esclerosis múltiple”.

– Equidad en el acceso a las prestaciones sanitarias públicas, principalmente en lo referente al tratamiento farmacológico que precise cada persona con EM, en todas las CCAA y en todos los centros hospitalarios. Además, es preciso “velar por que no se produzca la intercambiabilidad de fármacos sin el consentimiento de los neurólogos”.

– Garantizar el acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado en todas las CCAA, reforzando el papel de las organizaciones de pacientes en este campo.

Como se recuerda desde ASDEM, la esclerosis múltiple es una enfermedad crónica autoinmune, desmielinizante, neurodegenerativa y progresiva del sistema nervioso central. Afecta a más de 47.000 personas en España, 600.000 en Europa y 2,5 millones en todo el mundo. La EM, de la que actualmente no se conoce su causa ni su cura, constituye el primer motivo de discapacidad no sobrevenida en población joven en nuestro país.

Esta es la realidad a la que se enfrentan los pacientes, los familiares y las organizaciones que los agrupan, que entienden urgente “encontrar nuevas opciones terapéuticas que permitan ralentizar o frenar el avance de la enfermedad y ven cómo la inversión pública en investigación en España solo alcanza una mínima parte de lo que invierten otros países europeos”.

> Vídeo de la campaña internacional #MiEMinvisible