Recordati Rare Diseases España organiza las destacadas ‘Puestas al Día’ durante el 64 Congreso SEEN (Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición) en Barcelona, donde se dan cita más de mil endocrinólogos de España y otros países para poner en común inquietudes y novedades terapéuticas relacionadas con enfermedades endocrinas.
Estas sesiones, programadas para el 18 y 19 de octubre en el Centro de Convenciones Internacional de la ciudad Condal, tienen el propósito de poner en conocimiento los avances realizados por los expertos en endocrinología con respecto a enfermedades raras endocrinológicas como acromegalia y el síndrome de Cushing.
Pero estas puestas al día ofrecen mucho más que conocimiento: ofrecen ganar tiempo a los pacientes, en su largo peregrinaje de años hasta encontrar un diagnóstico y un tratamiento personalizado basado en la elección del fármaco más apropiado para cada paciente, evitando procesos de prueba y error.
Se trata de tiempo imprescindible, una batalla contra el retraso diagnóstico que por fin se traduce en esperanza, al conseguir una mejor calidad de vida para los pacientes con enfermedades raras endocrinológicas.
Son personas que llevan años de sufrimiento y dolor, debido a que los primeros síntomas de estas patologías pueden confundirse con los de enfermedades muy comunes, como intensos dolores de cabeza, en el caso de la acromegalia, o aumento de peso en el síndrome de Cushing.
Estudio multicéntrico
Ganar ese tiempo a la acromegalia ahora es posible, como se demuestra en el innovador estudio multicéntrico PASIM coordinado por el Dr. Manuel Puig, realizado en casi una veintena de hospitales, que ha incluido a 81 pacientes de España y Portugal y que se ha publicado recientemente en la prestigiosa revista Clinical Endocrinology, y cuya aplicación en la práctica clínica supone un cambio de paradigma en el abordaje de la acromegalia.
Se trata de la primera cohorte hispano portuguesa de acromegalia que analiza la respuesta a un análogo de la somatostatina de 2ª generación en la vida real y es una de las mayores cohortes obtenidas en la práctica clínica hasta el momento utilizando esta opción terapéutica.
Recordati Rare Diseases está comprometida con la mejora de la calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras, y estas Puestas al Día representan una oportunidad invaluable para invertir en la formación médica continuada para conocer los últimos avances en el tratamiento y cuidado de estas afecciones.
-18 de octubre | 13:15 – 13:45h – Ganemos tiempo en el control de la Acromegalia. Presentado por el Dr. Antonio Pico Alfonso y la Dra. Inmaculada González.
-19 de octubre | 12:00 – 12:30h – Cómo mejorar la respuesta terapéutica Síndrome de Cushing. Presentado por el Dr. Ignacio Bernabeu Morón y el Dr. Alberto Fernández.
Acromegalia y síndrome de Cushing
La acromegalia es una enfermedad endocrina rara e incurable, que se presenta en la vida adulta, provocada por un exceso de producción de hormona de crecimiento (GH) debido a un tumor benigno. Los síntomas más frecuentes son el crecimiento anormal de manos, pies, cara, mandíbula y ojos, además de fuertes dolores de cabeza, de articulaciones y músculos, fatiga intensa.
Además de estos síntomas dolorosos y deformaciones físicas, las consecuencias en el paciente son graves, pues son propensos a sufrir infarto de miocardio, enfermedades cerebrovasculares, artritis degenerativa, apnea del sueño y distintos tipos de cáncer (colon, próstata, mama) presentando una mortalidad hasta cuatro veces mayor que personas sanas de su misma edad.
La acromegalia aún adolece de tener una solución terapéutica idónea, y que permita controlar de forma satisfactoria tanto la enfermedad que la produce como sus síntomas.
El síndrome de Cushing es una enfermedad rara endocrina que se produce debido a un exceso de cortisol. Los síntomas más frecuentes son una joroba de grasa entre los hombros, la cara redondeada, el aumento de peso en el tronco, con brazos y piernas delgados y estrías de color rosado o púrpura en la piel. Una vez más la importancia en el inicio de tratamiento es de máxima relevancia para las posibilidades de control de la enfermedad
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