Concienciar a la población, especialmente a los pacientes fotosensibles, de la importancia y necesidad del uso de productos fotoprotectores también en invierno. Éste ha sido el mensaje clave de la jornada informativa El invierno se acerca, organizada por la Asociación Madrileña de Pacientes de Lupus y Amigos (AMELYA) en el Hospital Ramón y Cajal de Madrid.
Haciendo un guiño a la frase Winter is coming (El invierno se acerca), de la conocida serie Juego de Tronos, en el encuentro se ha hecho hincapié en que aunque no veamos el sol, es importante protegerse, porque “está detrás de las nubes, pero hace daño”.
De hecho, la relación entre exposición a la radiación ultravioleta y una mayor actividad del lupus está constrastada. Por ello, desde las asociaciones de afectados se reivindica ante la Administración la necesidad de que los fotoprotectores sean considerados como tratamiento para la enfermedad y, por consiguiente, la subvención de su coste. “No son productos cosméticos, sino auténticos fármacos de gran utilidad en estos pacientes para el control de la enfermedad y la prevención de brotes”, apunta el doctor Gil Aguado, médico internista y asesor de AMELYA.
“El desconocimiento de la sociedad sobre esta patología hace que, mayoritariamente, los afectados la escondan, a fin de evitar situaciones de exclusión o discriminación. La gran labor de información y concienciación en la que AMELYA trabaja cada día resulta fundamental para que los pacientes no sean juzgados por su patología, sino por sus capacidades”, subraya Blanca Rubio, presidenta de la asociación.
El lupus es una enfermedad crónica, autoinmune y de origen desconocido, en la que las propias defensas pueden atacar cualquier tejido u órgano del paciente. Se trata del prototipo de enfermedad multisistémica, “por lo que su abordaje debe ser multidisciplinario”, según recuerda el doctor Gil Aguado.
Mejor control
Por ello, la jornada ha incluido un espacio de tiempo concreto para favorecer el debate médico-paciente, con el fin de recoger las opiniones y necesidades de ambos colectivos para lograr un mejor entendimiento, lo que redundará en un diagnóstico precoz y un mejor control de la evolución de la enfermedad.
El encuentro ha reunido a expertos de diversas especialidades, incluida la dermoestética, que han desarrollado temas de interés para los pacientes, cuya voz se ha dejado sentir en el foro a través de la ponencia La voz del paciente, y abordando los diferentes tratamientos, así como los últimos avances en investigación.
En este sentido, en el Congreso Internacional de Lupus 2015, recientemente celebrado en Viena, se ha puesto especial énfasis en las nuevas líneas de tratamiento, así como en el abordaje de la paciente embarazada, como apunta la doctora María Jesús García Villanueva, del Servicio de Reumatología del Hospital Ramón y Cajal, quien señala que pueden existir dificultades durante el embarazo, aunque no siempre.
El tratamiento del lupus incluye diferentes fármacos en función de la gravedad, desde antinflamatorios no esteroideos y corticoides -que “supusieron un cambio en el pronóstico de la enfermedad a partir los años 60, pero pueden derivarse en la aparición de importantes efectos adversos si no se hace un uso racional de los mismos”, como señala el doctor Gil Aguado- hasta fármacos inmunosupresores potentes.
En el seguimiento de una enfermedad crónica y, en concreto, del lupus, es imprescindible una correcta comunicación y relación médico-paciente, que está vinculada de forma directa con la adherencia al tratamiento y favorece la participación del afecado en las políticas de prevención. “Les proporciona información adecuada, no solo sobre la evolución de su enfermedad, sino de los progresos y avances en la terapéutica y sobre la investigación en desarrollo con la posibilidad de incorporación a los ensayos clínicos de nuevas terapias, fundamental para el avance del conocimiento”, asegura el especialista.
En la misma línea, la doctora García Villanueva afirma que la relación entre el reumatólogo y el paciente es y debe ser “de confianza y accesibilidad a cualquier problema que surja”.
La influencia de la estética
Por otro lado, en la jornada se ha puesto de manifiesto que la estética es fundamental en la sociedad actual, y estos síntomas afectan de manera negativa en la vida cotidiana del paciente. El lupus es una enfermedad que afecta a nueve mujeres por cada hombre y, en su mayoría, puede comenzar en la adolescencia, lo que puede llegar a generar sensación de aislamiento e inseguridad.
Siendo la piel el mayor órgano del cuerpo humano y con una mayor exposición, se hace imprescindible incidir en su protección y cuidado.
Por ello, durante la cita, y como parte del Servicio de Dermatología del Hospital Ramón y Cajal, el doctor Sergio Vañó, de la Unidad de Trasplante Capilar Reconstructivo, y Ángeles de la Riva, de la Unidad de Maquillaje Terapéutico, han tratado, respectivamente, cómo afecta el lupus al pelo, su recuperación y tratamientos, y el uso del maquillaje terapéutico, dado que al paciente le afectan también los aspectos estéticos y, por ende, a su estado de salud de un modo importante.
Tal y como ha apuntado Blanca Rubio, “aprender a aplicar este tipo de maquillaje ayuda a que el paciente con lesiones en la piel se sienta más seguro de sí mismo y ayuda a mejorar su autoestima y su aceptación en los diferentes círculos en los que se mueve diariamente”. Sin embargo, ha añadido, “las unidades de maquillaje terapéutico (UMT) de los hospitales son aún muy desconocidas”
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