Médicos y pacientes reclaman una atención multidisciplinar y accesible para todas las personas con el síndrome de Sjögren

No obstante, al tratarse de una enfermedad sistémica, el síndrome de Sjögren también puede cursar con dolor articular y afectación pulmonar, renal, cutánea o neurológica, entre otras complicaciones.

«A pesar de afectar a más de 120.000 personas en España, el Sjögren sigue presentando un importante retraso diagnóstico. De hecho, entre la aparición de los primeros síntomas y el diagnóstico pueden transcurrir varios años», advierte la Dra. Mónica Fernández Castro, reumatóloga del Hospital Universitario Puerta de Hierro Majadahonda (Madrid).

A su juicio, «este retraso constituye uno de los principales retos en el manejo de la enfermedad, ya que una detección precoz permite iniciar antes el tratamiento, realizar un seguimiento adecuado y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas». Para avanzar en este objetivo, considera necesario reforzar distintos ámbitos de actuación, como la formación de los especialistas y de los médicos de familia, así como fomentar una mayor concienciación social.

Acceso a una atención de calidad para las personas con Sjögren

En el marco del Día Mundial del Sjögren, que se celebra hoy, la Sociedad Española de Reumatología (SER) y la Asociación Española de Sjögren (AES) se unen para dar una mayor visibilidad a esta enfermedad. Ambas entidades coinciden en reclamar un mayor impulso a la investigación y en garantizar una atención multidisciplinar, equitativa y accesible para todas las personas, con independencia de su lugar de residencia o de su capacidad económica, tal y como recoge la campaña de la SER Tu salud no tiene código postal.

Para la Dra. Fernández Castro, «dado el carácter multisistémico de esta enfermedad, se requiere un abordaje multidisciplinar con la participación de diversos especialistas, en función de las necesidades de cada paciente, quienes, junto con los reumatólogos, deben atender de forma coordinada a las personas afectadas».

En este sentido, insiste en que no existe una única forma de tratar el Sjögren, ya que cada paciente presenta una sintomatología diferente. Conocer mejor la enfermedad favorece una comunicación más eficaz con los profesionales sanitarios y ayuda a comprender los tratamientos disponibles y las expectativas de mejora. «Existen alternativas terapéuticas que pueden contribuir a aliviar algunas de sus manifestaciones», precisa.

Avances en este ámbito

Aunque en la actualidad no existe un tratamiento curativo para el Sjögren, los avances científicos de los últimos años están abriendo una nueva etapa en su abordaje. El mayor conocimiento de los mecanismos inmunológicos implicados en la enfermedad ha permitido desarrollar terapias dirigidas frente a dianas específicas del sistema inmunitario, con resultados prometedores en ensayos clínicos.

«Los recientes avances invitan a pensar que podrían producirse cambios relevantes en el tratamiento del Sjögren en los próximos años», señala la especialista. «El reto ahora es seguir impulsando la investigación para que estas nuevas opciones puedan traducirse en una mejora real de la calidad de vida de los pacientes», sostiene la Dra. Fernández Castro.

Primeros tratamientos biológicos específicos

En la misma línea, los especialistas de la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI) destacan que el manejo de la enfermedad de Sjögren se podrá individualizar en los próximos meses gracias a la llegada de nuevos fármacos biológicos con indicación específica para esta patología autoinmune que se sumarán a los tratamientos sintomáticos actuales.

«Cada día conocemos mejor cómo funciona el sistema inmunológico en enfermedades autoinmunes como el Sjögren, lo que nos acerca a tratamientos más precisos. Si tocamos las teclas clave del sistema inmunológico, seremos capaces de controlar esta enfermedad de forma individualizada», sostiene la Dra. Isabel Sánchez, especialista en Medicina Interna del Hospital Universitario Virgen de las Nieves, de Granada.

Como explica la experta, que en septiembre presentará la ponencia Más allá del tratamiento sintomático: hacia terapias dirigidas en la Enfermedad de Sjögren en la XIX Reunión del Grupo de Enfermedades Sistémicas Autoinmunes de la SEMI, «las enfermedades autoinmunes afectan al sistema de defensa del organismo», que normalmente nos protege frente a virus, bacterias y otros agentes externos». Sin embargo, añade, «cuando deja de funcionar correctamente, reconoce al propio cuerpo como un enemigo y lo ataca, dando lugar a las enfermedades autoinmunes».

Estas patologías «pueden afectar solo a un determinado órgano, como la piel o el riñón, o simultáneamente a distintos órganos del cuerpo, como ocurre en las enfermedades autoinmunes sistémicas; dentro de estas últimas, la más frecuente es la enfermedad de Sjögren», precisa la Dra. Sánchez.

Coincidiendo con el Día Mundial de la enfermedad, los médicos internistas recomiendan a las personas afectadas por este trastorno que mantengan unos buenos hábitos de hidratación durante el verano, periodo en el que tienen mayor riesgo de sufrir un empeoramiento de la sequedad y de otros síntomas característicos, debido al calor propio de la estación.

Manifiesto No es sequedad, es una enfermedad

Con el fin de visibilizar la realidad de las personas que conviven con esta enfermedad y reconocer el trabajo de los profesionales que impulsan avances en su diagnóstico y tratamiento, la Asociación Española de Sjögren impulsa la campaña Vivir con Sjögren, que incluye la presentación del manifiesto No es sequedad. Es una enfermedad.

«El Sjögren es una enfermedad autoinmune sistémica, crónica y con entidad propia. Reducirla a la sequedad ocular o bucal es un error. Puede afectar prácticamente a cualquier órgano y provocar fatiga devastadora, dolor crónico, sequedad severa y complicaciones que condicionan la vida de quienes la padecen. Sin embargo, continúa siendo una enfermedad invisible para demasiadas personas», afirma Jenny Inga, presidenta de la AES.

Por ello, desde la asociación se reclama una mayor visibilidad de la enfermedad y de su impacto real en la vida de quienes la padecen; protocolos de derivación que agilicen el diagnóstico; la revisión de la financiación pública de los tratamientos y productos destinados al manejo de la sequedad ocular y oral. En este sentido, la entidad destaca la necesidad de garantizar el acceso a opciones terapéuticas adecuadas para las personas con Sjögren, cuyas necesidades difieren de las de quienes presentan un ojo seco leve.

Asimismo, desde la AES se reivindica el reconocimiento de las limitaciones funcionales que la enfermedad puede ocasionar en los ámbitos laboral, social y emocional; el acceso a atención psicológica, fisioterapia y nutrición especializadas como parte del abordaje integral y la incorporación de la salud bucodental a la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud, dado que las complicaciones derivadas de la sequedad oral pueden ser graves e irreversibles.