No dejan de promover actividades desde su fundación, y este sábado, 28 de febrero, coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras, la asociación de afectados de Castilla y León (AERSCYL) volverá a mostrar su labor a los ciudadanos a través de un programa de actividades que, desde una perspectiva lúdica, contribuirán a visibilizar en Salamanca la realidad de quienes sufren una de las llamadas dolencias poco frecuentes.
Aunque la entidad nació con la finalidad de agrupar y apoyar a las familias de la provincia, ha acabado por adquirir carácter regional, y actualmente en su seno están representadas diferentes cromosomopatías, como la Microdelección 2q37, Legg Calvé PerPerthes, el síndrome de West, el de Eisenmenger o el de Parkes Weber. Como han recordado hoy en el Ayuntamiento de Salamanca la presidenta de la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León, Marta Bolívar, y la concejala de Salud Pública, María José Fresnadillo, se considera que una dolencia es poco frecuente cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 personas. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), el 7% de la población mundial sufre una de las cerca de 7.000 enfermedades raras que existen.
Durante la presentación del programa de actos previsto para 28 de febrero, la edil ha invitado a los ciudadanos a que participen en las propuestas diseñadas por AERSCYL, y que darán comienzo a las 12 horas en el centro comercial El Tormes, prolongándose hasta la noche, puesto que a las 20.30 horas el grupo ECO pondrá en escena la obra de teatro Hansel & Gretel. Antes, y a lo largo de todo el día, se celebrarán otras actividades para toda la familia, como una exhibición de perros y motos de la Policía Científica (12 horas); degustaciones de quesos y embutidos; una actuación de baile de Mickey y Minnie (13 horas); talleres infantiles; una sesión de batucada y magia a cargo de la escuela Santiago Uno y Fernando Saldaña, respectivamente (18 horas) y cuentacuentos (19 horas).
Por su parte, el Ayuntamiento de Salamanca se sumará a estos actos organizados con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, según la concejala de Salud Pública, quien ha reiterado el apoyo de la institución a quienes sufren estas dolencias y a sus familiares. En este sentido, ha anunciado que el Consistorio firmará próximamente un convenio de colaboración económica AERSCYL, a la que también ha cedido el uso de un local en la Casa de las Asociaciones, además de prestar a la entidad “apoyo técnico y logístico” para el desarrollo de sus actividades.
Fresnadillo ha subrayado que la preocupación del Ayuntamiento de Salamanca por impulsar políticas que promuevan la salud de los ciudadanos “es continua”, y ha recordado que el gasto social se ha incrementado, duplicándose el presupuesto destinado a las asociaciones de salud, que para este año llega a los 148.700 euros.
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