Pacientes

La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) ha reivindicado un mayor compromiso con la investigación científica y la necesidad de potenciar la asistencia sociosanitaria de los pacientes con enfermedad de Duchenne y Becker, ya que su diagnóstico supone un profundo impacto en la salud de los pacientes, así como en su entorno social y familiar.

Solo una cuarta parte de los países del mundo cuenta con una política, estrategia o plan nacional de apoyo a las personas con demencia y sus familias, según el reciente informe sobre la situación mundial de la respuesta de salud pública a la demencia de la Organización Mundial de la Salud.

“Hace 12 años llegué a pensar que nunca más volvería a pisar un cine. Tanto el séptimo arte como la literatura han sido siempre mis dos grandes pasiones. Pero cuando te diagnostican un cáncer raro de la sangre, tus prioridades cambian, y lo que dabas por seguro, deja de serlo tanto. En toda película siempre hay un protagonista. En esta historia, la protagonista soy yo”.

Las enfermedades reumáticas son muy distintas entre sí, pero comparten determinados síntomas, como rigidez, inflamación, dolor, etc., que pueden mejorar con la práctica de ejercicio físico, ya que “realizado de forma habitual, sin sobrepasar ciertos límites, tiene efecto antiinflamatorio”, tal y como señala la Dra. Raquel Almodóvar, reumatóloga del Hospital Universitario Fundación Alcorcón y una de las coordinadoras del proyecto Reumafit, llevado a cabo por la Sociedad Española de Reumatología (SER), con la colaboración de la compañía biofarmacéutica MSD.

Iniciamos hoy el análisis semanal de la pandemia en España para aportar una radiografía más fiable de la evolución de la covid-19, más allá de las fluctuantes cifras diarias que dependen de varios factores, como los problemas técnicos en la actualización de los datos por parte de algunas comunidades autónomas o las lagunas informativas del fin de semana, cuando el Ministerio no ofrece las estadísticas.

La Junta de Castilla y León, a través de la Dirección General de Salud Pública y su Servicio de Epidemiología, ha confirmado un caso de fiebre por virus del Nilo Occidental en la provincia de Soria.

Iniciamos hoy el análisis semanal de la pandemia en Castilla y León para aportar una radiografía más fiable de la evolución de la covid-19, más allá de las fluctuantes cifras diarias que dependen de varios factores, como la menor actividad de pruebas diagnósticas el fin de semana o los criterios dispares de las altas hospitalarias.

La Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR) solicita al Ministerio de Sanidad que nintedanib (OFEV®) sea una opción terapéutica financiada en España para los pacientes con enfermedades pulmonares intersticiales (EPID), de fenotipo fibrosante progresivo y los pacientes con EPID fibrosante asociada a esclerosis sistémica, indicaciones ya aprobadas por las agencias reguladoras del medicamento americana (FDA) y europea (EMA). AFEFPI (Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática, Fibrosis Familiar y Trastornos Relacionados) reclama conjuntamente esta necesidad terapéutica para estas enfermedades huérfanas.

La Federación Española de Padres de Niños con cáncer reivindica un protocolo de seguimiento a largo plazo para los supervivientes de cáncer infantil con motivo del Mes de Sensibilización del Cáncer Infantil. En la actualidad, España no cuenta con un protocolo específico de seguimiento para estos pacientes, que permita una mejor prevención y tratamiento de las posibles secuelas o efectos tardíos que puedan experimentar.