Durante el pasado año, la Asociación de Padres, Familiares y Amigos de Niños Oncológicos de Castilla y León (PYFANO) atendió a 71 menores y a sus familias en más de 480 ocasiones desde el Programa de Apoyo Psicoterpéutico. Es sólo uno de los datos que confirman la intensa actividad de una entidad que se ha sumado al Mes de Sensibilización Internacional del Cáncer Infantil, organizado bajo el lema ¡Enciende la esperanza! ¡Enciéndelo en oro!
Con esta iniciativa, PYFANO invita a ciudadanos y administraciones a contribuir a la visibilización de esta causa, un llamamiento que en Castilla y León ya ha tenido respuesta desde instituciones como el Servicio de Programas Asistenciales de la Dirección General de Asistencia Sanitaria de Sacyl, que ha ubicado el lazo dorado en la fachada de su sede, o el Ayuntamiento y la población de Arévalo (Ávila), que han mostrado su apoyo a la campaña mediante un lazo colocado en la entrada del Arco del Alcocer, monumento emblemático de la ciudad.
La asociación regional, que nació en 2003 en Salamanca con el objetivo de mejorar la calidad de vida de niños y adolescentes con cáncer y sus familias, cuenta con numerosos servicios dirigidos a esta meta, como el de información y asesoramiento, que a lo largo de 2014 atendió a 42 familias en 136 ocasiones. Otras tres recibieron apoyo desde el servicio de ayudas económicas, mientras que, desde sus servicios de asistencia física y de rehabilitación pulmonar y muscular, PYFANO prestó asistencia a tres niños, respectivamente.
En cuanto al Programa de Apoyo Psicosocial, se llegó a 115 familias afectadas por un cáncer infantil a través de apoyo emocional (639 atenciones), seguimiento telefónico (179), atención psicológica específica (159 ocasiones), acompañamiento en habitaciones hospitalarias (308) y a domicilio (32) o el consolidado Café con Pyfano, que se desarrolló en 50 ocasiones, participando un total de 80 familiares.
Seis planes de actuación integral
Otros de los servicios que presta la entidad son los de respiro familiar, emparejamiento –que permite que personas que han pasado por una situación similar compartan su experiencia- o acogida, que ha hecho posible alojar a seis familias en la vivienda que gestiona la entidad para este fin. PYFANO también cuenta con un programa de distribución de alimentos, otro de nutrición para niños oncológicos y sus familias y otro de evaluación neuropsicológica, así como un programa de apoyo y refuerzo educativo a niños oncológicos en remisión, entre otras muchas prestaciones.
En total, son seis los planes de actuación por los que se rige esta organización castellana y leonesa que lucha “por el apoyo y la atención integral al paciente y a su familia desde sus diferentes departamentos de trabajo social, psicología, educación, voluntariado, etc”.
El hecho de que el Hospital Universitario de Salamanca esté considerado “centro de referencia por su reconocida Unidad de Trasplante de Médula Ósea” es el motivo principal por el cual ha ubicado su sede en esta ciudad, al igual que su casa de acogida, con el fin de ofrecer a sus beneficiarios “servicios y recursos que mitiguen sus nuevas necesidades”. Entre ellas, las económicas, porque, como recuerda la asociación, ante un diagnóstico de cáncer en un menor, el incremento medio del gasto de una familia oscila entre los 400 y los 600 euros mensuales como consecuencia de desplazamientos, farmacia, trabajo, etc.
“Hay que tener en cuenta que siete de cada diez familias sufren repercusiones en su vida laboral y que un 30% deja el trabajo para cuidar a su hijo o hija”, destaca la entidad, que recuerda que el cáncer sigue siendo la primera causa de muerte por enfermedad en niños menores de 14 años.
Por esta razón, PYFANO continúa su lucha y se une este año a la campaña de sensibilización contra el cáncer infantil ¡Enciende la esperanza! ¡Enciéndelo en oro! en toda Castilla y León.
La asociación forma parte de la Federación Española de Padres de Niños Con Cáncer desde 2006, “consolidando una relación de ayuda nacional al estado completo de bienestar físico, mental y social, y no solo a la ausencia de enfermedad, como bien marca la OMS”. También está integrada en instituciones como la Red de Voluntariado de Salamanca, ICCPO International Confederation of Childhood Cancer Parent Organizations), World Child Cancer y SIOP Europa, entre otras.
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