Cada globo, un deseo al aire… una esperanza: más investigación, mejores tratamientos, acceso a una asistencia integral en cada etapa de la enfermedad, mayor apoyo a las familias… Si para algo sirve la celebración de los Días Mundiales o Internacionales es para colocar el foco sobre realidades complejas y cotidianas para muchos ciudadanos que precisan de la atención, la complicidad y el compromiso del conjunto de la sociedad –incluidos sus representantes– para que se hagan un poco menos cuesta arriba.
Una de ellas es la que viven las familias afectadas por el cáncer infantil, que este sábado han reclamado el fin de las barreras a las que se enfrentan a diario, en línea con el mensaje lanzado por la Childhood Cancer International como lema del Día Internacional del Niño con Cáncer (DINC 2020): No more borders.
Reconocen que en los últimos años se han conseguido avances, pero recuerdan que todavía queda mucho por hacer: el acceso a las unidades pediátricas o específicas hasta los 18 años, la extensión de los cuidados paliativos domiciliarios, la mejora del seguimiento de los supervivientes a largo plazo o el reconocimiento del 33% de discapacidad desde el momento del diagnóstico, una medida “que conlleva muchas ventajas que afectan de manera significativa al día a día de los menores y sus familiares”.
Sin embargo, aunque este reconocimiento está regulado por normas de ámbito estatal, su concesión “depende de las comunidades autónomas”, y se da el caso de que, en ocasiones, en una misma comunidad, los Centros de Valoración “no siempre resuelven de la misma manera”, por lo que existen “importantes diferencias” territoriales.
Así lo han recordado hoy todas las entidades que forman parte de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC), entre ellas la Asociación de Padres, Familiares y Amigos de de Niños Oncológicos de Castilla y León (Pyfano), que ha organizado en Salamanca una intensa jornada de actividades sensibilizar a la población sobre las múltiples dificultades a las que se enfrentan los menores afectados y sus seres queridos al recibir el diagnóstico, cuyo impacto se siente “en todas las áreas individuales y familiares” del paciente.
Uno de los momentos más emotivos de la jornada que cada año programa Pyfano con motivo del Día Internacional es la suelta de globos, más simbólica si cabe en esta ocasión en la que se hacía un llamamiento a superar las barreras. Ninguna encontraron en su ascenso los globos de colores con los que se recordó a los niños y adolescentes que han lidiado o tienen que lidiar con la enfermedad.
El gesto tuvo lugar por la tarde, tras la lectura del manifiesto, aunque la jornada había comenzado horas antes, con la instalación de mesas en diversos puntos de la capital salmantina para informar a los ciudadanos sobre el cáncer infantil y sobre los servicios que ofrece la asociación a los afectados y sus familias.
A mediodía, los más pequeños tuvieron ocasión de disfrutar en la plaza de Los Bandos de una sesión de animación infantil con hinchables, mientras que por la tarde se retomaron las actividades y los talleres más divertidos en la Plaza Mayor, que también albergó los actos centrales del DINC 2020. El alcalde de Salamanca, Carlos García Carbayo, y las concejalas María José Fresnadillo y Ana Suárez participaron en el encuentro, que también incluyó un espectáculo de animación musical a cargo de la Escuela Santiago Uno y la entrega de premios a los ganadores del XVI Concurso de Cuentos, Poesía e Ilustración Los días de caracol. Tras la lectura del manifiesto consensuado para este Día Internacional y la suelta de globos, la agrupación musical de Montemolín se encargó de poner un mágico broche a una jornada en la que las familias que conviven con el cáncer infantil obtuvieron un respaldo sin barreras.
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