El hipoparatiroidismo es una enfermedad rara, crónica y muy limitante, que afecta a miles de personas en España, la mayoría como consecuencia de una cirugía de tiroides. Sin embargo, a pesar de su impacto en la calidad de vida de los pacientes, la información sobre la experiencia real de estos y necesidades asistenciales no cubiertas es aún limitada.
Por ello, la Asociación Española de Cáncer de Tiroides (AECAT) ha impulsado la Encuesta sobre la experiencia y calidad de vida de las personas con hipoparatiroidismo en España, realizada por Nephila Health Partnership, para generar evidencia útil sobre sus necesidades sanitarias y sociales.
Los resultados se han presentado en el marco del VIII Encuentro de pacientes con hipoparatiroidismo que la asociación ha celebrado en Madrid ayer, 27 de mayo, como actividad conmemorativa del Día Mundial del Hipoparatiroidismo, que tiene lugar el 1 de junio y que este año tiene por lema Los números no lo cuentan todo.
Mediante la campaña de este año, que cuenta con la colaboración de Alexion y Ascendis Pharma, “queremos transmitir que el hipoparatiroidismo no puede entenderse únicamente a través de cifras analíticas o parámetros bioquímicos. Escuchar al paciente se vuelve imprescindible”, subraya Arantxa Sáez, presidenta de AECAT.
Repercusión en la calidad de vida
Una idea que adquiere aún mayor importancia tras analizar los datos de la encuesta, que confirman que el hipoparatiroidismo no constituye únicamente una alteración bioquímica crónica, sino una enfermedad con una elevada repercusión funcional, emocional y social, que afecta de manera significativa a la vida cotidiana de los pacientes.
“Debemos avanzar hacia modelos asistenciales más integrales, multidisciplinares y centrados en resultados reportados por pacientes, incorporando no solo el control bioquímico, sino también el impacto funcional y la experiencia del paciente como elementos clave en la evaluación de la enfermedad y sus tratamientos”, afirma por su parte el Dr. Juan José Díez, jefe de Servicio de Endocrinología y Nutrición del Hospital Universitario Puerta del Hierro de Majadahonda y representante de la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN) para el Observatorio del Hipoparatiroidismo.
La encuesta ha sido realizada en el marco del Observatorio del Hipoparatiroidismo, una iniciativa multidisciplinar impulsada por AECAT cuya presentación oficial ha tenido lugar en este encuentro, y que nace con el objetivo de impulsar el conocimiento, la visibilidad e iniciativas que mejoren el diagnóstico, tratamiento y calidad de vida de los pacientes en España.
Falta de información
Según revelan los resultados de la encuesta (muestra de 135 pacientes), la mayoría de los casos de hipoparatiroidismo tienen un origen postquirúrgico, lo que confirma el papel de la cirugía tiroidea como principal causa de la enfermedad en la práctica clínica. A pesar de ello, solo un tercio de los participantes refiere haber recibido información prequirúrgicasobre el riesgo de desarrollar hipoparatiroidismo, lo que evidencia importantes áreas de mejora en el proceso diagnóstico y de información al paciente.
Asimismo, en los pacientes con hipoparatiroidismo la coexistencia de comorbilidades es elevada, especialmente manifestaciones renales, óseas y musculoesqueléticas, lo que pone de manifiesto la complejidad clínica y el impacto sistémico de la enfermedad.
Limitaciones al tratamiento
El tratamiento convencional basado en calcio y vitamina D activa constituye la base terapéutica prácticamente universal del hipoparatiroidismo. Pero hay limitaciones relevantes asociadas tanto al acceso como al manejo del tratamiento. En este sentido, uno de cada cuatro pacientes declara dificultades de acceso o prescripción, y señalan al desabastecimiento de medicamentos y las barreras administrativas como los problemas más frecuentes. Además, emerge la percepción de conocimiento insuficiente de la enfermedad por parte de algunos profesionales sanitarios.
Por otro lado, los resultados muestran signos de sobrecarga terapéutica y una gran mayoría de participantes expresa preferencia por alternativas terapéuticas diferentes al tratamiento convencional actual.
Los resultados también ponen de relieve déficits relevantes en información y experiencia asistencial: solo 4 de cada 10 pacientes dice haber recibido información sobre complicaciones asociadas al hipoparatiroidismo. De hecho, los niveles de satisfacción en aspectos clave como la coordinación multidisciplinar, la información recibida y la accesibilidad y tiempo de consulta son bajos.
Sintomatología y control de la enfermedad
El estudio muestra una elevada carga sintomática persistente pese al tratamiento convencional. La alteración cognitiva —dificultad de concentración y pérdida de memoria— es el síntoma más frecuente y de mayor impacto funcional percibido, seguido de fatiga y alteración del estado emocional, limitaciones en la calidad del sueño e impacto sobre la actividad física, laboral y social.
En concreto, dos de cada 10 encuestados evita actividades sociales de forma frecuente debido a laenfermedad, siete de cada 10 percibe que la enfermedad no está bien o totalmente controlada y el 43% que impacta moderadamente o en gran medida en el bienestar emocional y las relaciones interpersonales, lo que evidencia un impacto que trasciende el plano físico.
Propuestas de mejora en la atención de personas con hipoparatiroidismo
Ante los resultados observados, el estudio recoge una serie de medidas a implementar para mejorar la atención y calidad de vida de los pacientes.
- Reforzar la información y el proceso de consentimiento prequirúrgico: Entre el 70 y el 80%[i] de los casos de hipoparatiroidismo se deben a una operación de tiroides, ya sea por nódulos benignos o cáncer. Por tanto, es preciso garantizar que las personas candidatas a cirugía tiroidea reciban información sobre el riesgo de desarrollar hipoparatiroidismo y sus posibles implicaciones clínicas y funcionales a largo plazo.
- Reforzar las estrategias de prevención del hipoparatiroidismo durante la cirugía tiroidea y cervical.
- Mejorar la detección precoz y el abordaje inicial del hipoparatiroidismo, lo que incluye entre otros factores, la derivación temprana a endocrinología experta y reducir la variabilidad clínica en el manejo inicial y en la transición hacia la cronicidad.
- Impulsar modelos de atención multidisciplinar y coordinada centrados en la gestión integral del paciente crónico complejo.
- Mejorar el acceso y la continuidad de los tratamientos.
- Favorecer el acceso equitativo a nuevas alternativas terapéuticas: Para ello, es precisopromover la evaluación e incorporación progresiva de terapias sustitutivas basadas en hormona paratiroidea en aquellos perfiles clínicos donde exista indicación y beneficio potencial; e incorporar la perspectiva de calidad de vida y carga terapéutica en la evaluación de tecnologías sanitarias.
- Reducir la carga terapéutica y mejorar la adherencia.
- Potenciar la formación y capacitación de los profesionales sanitarios.
- Integrar la perspectiva del paciente y la calidad de vida en la atención sanitaria.
- Impulsar la investigación y generación de conocimiento en hipoparatiroidismo.
En definitiva, concluye Arantxa Sáez, “aunque muchos pacientes presentan valores bioquímicos aparentemente normales, el sufrimiento cotidiano es real e invalidante. Hay que escuchar al paciente, es imprescindible para entender la enfermedad. Necesitamos mirar el hipoparatiroidismo de forma más integral, conmodelos asistenciales que incorporencalidad de vida, funcionalidad, cognición, salud emocional y experiencia del paciente, además del control bioquímico”.
Porque no se habla del peso y sus dificultades ?