Con motivo del Día Mundial de la Hemofilia, que se celebra hoy, la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO) ha querido recordar que apenas el 25% de las personas que padecen esta enfermedad en el mundo reciben un tratamiento adecuado. Es un trastorno de la coagulación producido por la ausencia de una proteína esencial en la sangre, que le impide coagular adecuadamente y puede causar sangrados articulares y musculares muy graves.
Está ligada al cromosoma X y, según las estimaciones, 400.000 personas padecen esta enfermedad en el mundo, mientras que en España hay cerca de 3.000 ciudadanos diagnosticados con hemofilia tipo A o B, mientras que otros 1.500 sufren otros trastornos de la coagulación.
“Apoyamos y pedimos apoyo social para el objetivo de la Federación Mundial: lograr que todas las personas afectadas por esta patología puedan acceder a un tratamiento adecuado. Más aún considerando que un tratamiento óptimo en hemofilia es la opción más rentable para el paciente y para la administración”, ha señalado el presidente de FEDHEMO, de la que forma parte la Asociación Salmantina de Hemofilia (ASAHEMO).
En este sentido, la Federación insiste en la necesidad de seguir avanzando “en la utilización de tratamientos con factores de la coagulación de origen recombinante como primera elección para pacientes con hemofilia A y B, frente a los tratamientos plasmáticos”, y en la importancia de ofrecer una atención integral para los afectados por estos trastornos.
“En nuestro día a día no elegimos cuándo sangrar, por lo que la crisis no debe mermar nuestra calidad de vida como pacientes. La seguridad de nuestros medicamentos frente a virus o patógenos emergentes, la prevención de los sangrados y el acceso a estos tratamientos sin diferencias entre comunidades autónomas es fundamental”, comenta Muñoz Puche.
Sobre la hemofilia
Como recuerda la entidad, la hemofilia, la enfermedad de Von Willebrand y otras deficiencias de factores de la coagulación constituyen trastornos hemorrágicos de por vida, ya que impiden que la sangre coagule adecuadamente. Los afectados no tienen la cantidad suficiente de un factor de coagulación específico, una proteína de la sangre que controla el sangrado, o éste no funciona adecuadamente.
La gravedad del trastorno de coagulación depende, por lo general, de la cantidad de factor de coagulación que falte o no funcione adecuadamente. Por ello, las personas con hemofilia pueden padecer hemorragias internas incontroladas como resultado de una lesión aparentemente menor. Además, las hemorragias no tratadas en articulaciones y músculos provocan dolor y discapacidad graves, mientras que las que afectan a órganos principales, como el cerebro, pueden causar la muerte.
La Federación Española de Hemofilia fue constituida en 1971, inicialmente como Asociación Española de Hemofilia, con la finalidad de representar y defender los derechos de las personas con ésta y otras coagulopatías congénitas. Está integrada por 21 asociaciones autonómicas o provinciales y es miembro de COCEMFE, el Foro Español de Pacientes, la Federación Mundial de Hemofilia y el Consorcio Europeo de Hemofilia.
Recordamos que SALUD A DIARIO es un medio de comunicación que difunde información de carácter general relacionada con distintos ámbitos sociosanitarios, por lo que NO RESPONDEMOS a consultas concretas sobre casos médicos o asistenciales particulares. Las noticias que publicamos no sustituyen a la información, el diagnóstico y/o tratamiento o a las recomendaciones QUE DEBE FACILITAR UN PROFESIONAL SANITARIO ante una situación asistencial determinada.
SALUD A DIARIO se reserva el derecho de no publicar o de suprimir todos aquellos comentarios contrarios a las leyes españolas o que resulten injuriantes, así como los que vulneren el respeto a la dignidad de la persona o sean discriminatorios. No se publicarán datos de contacto privados ni serán aprobados comentarios que contengan 'spam', mensajes publicitarios o enlaces incluidos por el autor con intención comercial.
En cualquier caso, SALUD A DIARIO no se hace responsable de las opiniones vertidas por los usuarios a través de los canales de participación establecidos, y se reserva el derecho de eliminar sin previo aviso cualquier contenido generado en los espacios de participación que considere fuera de tema o inapropiados para su publicación.
* Campos obligatorios