Administración, sanitarios y asociaciones buscan impulsar el papel del paciente en el desarrollo de los fármacos

Este encuentro, celebrado en el salón de actos del Colegio de Arquitectos de Madrid, ha querido provocar el diálogo no tanto sobre el efecto que tiene el medicamento en el paciente cuanto sobre qué rol puede y debe jugar el paciente en toda la vida del medicamento; desde el inicio, cuando hay que decidir qué investigar y cómo hacerlo para desarrollar nuevos fármacos, hasta el final, contribuyendo con el resto de agentes de la sanidad a que los fármacos se usen de forma adecuada. Sin dejar pasar, por supuesto, el momento de la decisión sobre cómo abordar la enfermedad, que constitu-ye el punto central de la relación médico-paciente, que tanto ha evolucionado en los últimos tiempos.

“El paciente es nuestra razón de ser. Es el destinatario final de nuestro trabajo, centrado tanto en la I+D de medicamentos que aporten nuevas soluciones a las enfermedades como en la colaboración con autoridades y profesionales sanitarios para que esos nuevos fármacos puedan llegar en efecto a quienes los necesitan y se usen de una manera adecuada”, ha señalado el presidente de Farmaindustria, Jesús Acebillo, en la inauguración de la jornada

En este sentido, ha subrayado que la industria farmacéutica considera “a pacientes, familiares y cuidadores, a través de sus asociaciones y organizaciones, como un interlocutor valioso en el sector de la salud”. “Es crucial que la industria farmacéutica, como el resto de agentes del sector –ha añadido-, desarrolle la capacidad de escu-char a los representantes de los enfermos como primer paso para situar al paciente, de verdad, en el centro del sistema”. Y ha manifestado su compromiso para “colaborar en todas aquellas iniciativas en las que podamos aportar nuestro granito de arena para que su voz sea escuchada”.

Coloquios

Tal ha sido el objetivo de la jornada, que a través de tres mesas coloquio ha buscado poner altavoz a las sugerencias, necesidades y preocupaciones de los pacientes. La primera de ellas ha estado centrada en analizar la participación del paciente en la I+D biomédica. Con la participación de Alfonso Aguarón, project manager de Myeloma Patients Europe; César Hernández, jefe del Departamento de Medicamentos de Uso Humano de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS); Gonzalo Pizarro, cardiólogo e investigador del Centro Nacional de Investigaciones Cardiológicas (CNIC), y Yolanda Martínez, head of Clinic Operations en la compañía BMS, el debate ha puesto de manifiesto la necesidad y conveniencia de que los pa-cientes puedan participar en todo el proceso de desarrollo de nuevos fármacos, desde la detección de necesidades terapéuticas no cubiertas hasta el diseño y puesta en marcha de ensayos clínicos.

Posteriormente, Toñy Gimón, vicepresidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes y expresidenta de la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA), y Alberto López, médico de atención primaria y presidente de la Sociedad Madrileña de Medicina de Familia y Comunitaria (Somamfyc), han charlado sobre la relación médico-paciente, con la moderación de Emilio de Benito, periodista especializado en salud y presidente de la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS). En la conversación han surgido asuntos como el papel que debe asumir el paciente en la de-terminación y elección de su tratamiento o la influencia de las nuevas tecnologías y soportes en esta relación.

Por último, en el coloquio sobre adherencia al tratamiento han participado Santiago Al-fonso, director de Acción Psoriasis y vicepresidente del Foro Español de Pacientes; Lola Murillo, vicepresidenta de la Sociedad Española de Farmacia Comunitaria (Sefac); Antonio Fernández-Pro, presidente de la Sociedad Española de Medicina Generalista (SEMG), y María Martín Díez de Baldeón, consejera de Salud de La Rioja. Entre todos han analizado los problemas que genera al paciente el uso inadecuado del me-dicamento, en especial la falta de cumplimiento terapéutico, y las posibles soluciones que se pueden plantear para afrontar este fenómeno desde la perspectiva de todos los agentes del sector sanitario.

II Premios Somos Pacientes

Cáncer, leucodistrofias, enfermedades raras pe-diátricas, epilepsia, esclerosis múltiple y diabetes. En el ámbito de estas seis enfermedades se desarrollan las distintas iniciativas reconocidas hoy con la entrega de la II edición de los Premios Somos Pacientes, que reconocen el esfuerzo, la dedicación, el talento y la imaginación que las asociaciones de pacientes emplean a lo largo del año para ofrecer asistencia, servicios y soluciones a sus asociados y a la sociedad en general.

Los Premios Somos Pacientes son convocados por la Fundación Farmaindustria a través de la comunidad online de asociaciones de pacientes y personas con discapacidad Somos Pacientes. Los finalistas y galardonados en esta edición son sólo un ejemplo de las decenas de iniciativas y actividades de enorme valor e interés puestas en marcha por las asociaciones de pacientes y personas con discapacidad a lo largo del último año.

La decisión sobre los ganadores de esta edición la tomó un Jurado formado por per-sonas del máximo prestigio científico y profesional. De esta manera, y divididos en dos categorías (Sociedad y Pacientes), las ganadoras de los premios han sido las siguientes iniciativas:

Categoría Pacientes. Mejor desarrollo web o aplicación. Esclerosismultipleenli-nea.org, de la Fundación Gaem, página web de salud y bienestar 2.0 de libre acceso que ofrece la oportunidad al afectado por Esclerosis Múltiple, así como a sus familiares y personas vinculadas a la patología, de ampliar sus conocimientos acerca de la enfermedad. Además, el portal promueve y fomenta la investigación y el conocimiento de la Esclerosis Múltiple en la sociedad en general y ofrece atención social y asesoramiento a enfermos y familiares.

Mejor iniciativa o campaña en el ámbito de las redes sociales. Reto 111 El Rey de los Unos, de Inbolo, un concurso en redes sociales para pacientes con diabetes con más de 400 participantes con el objetivo de conseguir el mayor número de controles de glucosa cuyo resultado fuera 111 mg/dl. sin poner en riesgo la glucemia postpandrial.

Mejor iniciativa de servicio al paciente. Cuidados paliativos pediátricos en enfermedades raras, de D’Genes. El objetivo general del proyecto, realizado en colaboración con el Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia, era mejorar la atención y calidad de vida de los pacientes pediátricos con en-fermedades raras y sus familias en situación de enfermedad terminal o sin respuesta al tratamiento, de una manera integral e individualizada, garantizando el respeto a su dignidad y el derecho a su autonomía.

Mejor iniciativa de concienciación social o fomento de la investigación.- Campaña de sensibilización sobre epilepsia, de la Asociación de Epilepsia de la Comunidad Valenciana (ALCE), con los propósito de normalizar la epilepsia y construir una opinión pública real y alejada de falsas ideas y mitos; difundir entre la población el conocimiento de la epilepsia y su problemática; y conseguir que instituciones y medios de comunicación se conviertan en creadores de opinión positivos para el cambio de visión que la sociedad tiene de la enfermedad.

Iniciativa preferida por los usuarios de Somos Pacientes, elegida mediante votación online con la participación de más de 17.900 votantes. AMiMeToca, de la Asociación Española de Leucodistrofias (ELA), campaña de sensibi-lización en redes sociales que ha contado con la participación de rostros conocidos para dar a conocer una App de donaciones, destinada a recaudar fondos, con cuya simple descarga se destina el importe de la misma a la Asociación.

Categoría Sociedad.- En el amor y en el cáncer, de la Fundación Más que Ideas, un libro de información y apoyo que aborda la realidad de las parejas de los pacientes con cáncer, identificando estrategias que minimicen las consecuencias físicas, emocionales y sociales que la enfermedad produce en la relación de pareja y en cada uno de sus miembros.

Los distintos ganadores de la categoría Pacientes han sido premiados con un trofeo conmemorativo y con una cantidad de 3.000 euros. El galardón en la categoría So-ciedad se limita al trofeo. En total, Somos Pacientes recibió más de 120 candidaturas para concurrir a la segunda edición de estos premios, que han generado una considerable expectación entre el tejido asociativo de pacientes y personas con discapacidad en España.

La entrega de la II edición de estos premios ha puesto el broche final a la celebración de la IV Jornada Somos Pacientes. El evento se ha celebrado en el salón de actos del Colegio de Arquitectos de Madrid, ante un aforo de más de 200 personas, en su mayoría representantes de asociaciones de pacientes y personas con discapacidad, así como de colectivos profesionales, administraciones sanitarias y compañías far-macéuticas, y bajo la presidencia del secretario general de Sanidad y Consumo, Javier Castrodeza.

Somos Pacientes (www.somospacientes.com) es una iniciativa puesta en marcha para generar una comunidad online de asociaciones de pacientes y personas con discapacidad, que reúne ya a más de 1.650 entidades, y que ofrece un espacio compartido de información, participación, formación, servicios y trabajo colaborativo a todas estas organizaciones.