Jordi Miró, especialista en dolor crónico infantil: “Los niños siempre son los últimos de la fila”

Jordi Miró es especialista en dolor crónico infantil y coordinará la International Network on Chronic Pain In Childhood. Con este motivo, el de visibilizar su labor, hemos conversado con él.

Explíqueme un poco en qué consiste esta red internacional, cuáles son sus objetivos primordiales, qué disciplinas incluye, etcétera.

Todo parte de la Era-Net Neuron, una entidad de la UE para financiar redes internacionales que investiguen sobre dolor crónico. Yo presenté una propuesta para el dolor crónico infantil. Se ha aceptado por un año y el objetivo es poner en el centro de debate el problema que representa este problema en la población infantojuvenil, aportando recursos para la evaluación y el tratamiento multidisciplinar.

Entre los aspectos positivos destacaría el de llamar la atención en Europa de que el dolor crónico infantil es un problema significativo. Es la primera vez que se financia una estructura así, en la que vamos a poder trabajar de forma coordinada diversos agentes, no solo especialistas médicos: asociaciones de pacientes, la propia industria, investigadores, clínicos…, todos ellos, con formaciones muy diversas y entre los cuales encontramos profesionales que se consideran esenciales en el sistema sanitario, como enfermeras o psicólogos.

Otro aspecto positivo es que nos permite trabajar en distintos países porque en este sentido las necesidades son muy parecidas, de manera que compartir recursos nos permite avanzar más. Los factores culturales influyen en la experiencia y en el ajuste a estos problemas y será útil saber cómo podemos modular estos factores en beneficio del paciente: en esta red contamos con investigadores de Estados Unidos, Canadá y Australia. Y en un futuro me gustaría contar con especialistas de Iberoamérica.

Es decir, que los factores culturales influyen en la percepción del dolor…

La cultura y autopercepción del dolor están relacionados. El dolor es una experiencia extraordinariamente compleja en la que inciden muchos factores. El estímulo que llamamos nocicepctivo se convierte en dolor cuando nuestro cerebro lo percibe como una amenaza. Y los factores culturales determinan de forma muy significativa cómo nos adaptamos a lo que nos puede provocar dolor. Esto se hace aún más evidente en los casos de dolor crónico. Cuando el dolor se cronifica es muy difícil que desaparezca: por eso es tan importante el abordaje multidisciplinar una vez hemos comprobado que el unidisciplinar fracasa.

El hecho de que su proyecto sea el único dedicado en exclusiva al dolor crónico infantil es un reconocimiento a su labor, pero ¿no es a su vez llamativa la ausencia de proyectos de este tipo?

Sabemos que la investigación en dolor infantil en general y en dolor crónico infantil en particular es muy escasa si la comparamos con los adultos. Es una anomalía que se repite en otros ámbitos de la salud. Primero llegan los adultos y luego llegan los niños… cuando llegan.

Causa una cierta sorpresa desde fuera, pero para nosotros no. Hay datos recientes de una encuesta sobre dolor crónico en España. La encuesta se refiere exclusivamente a los adultos, pero se habla de españoles cuando se está excluyendo a los menores de edad [alrededor de 8,2 millones de habitantes en nuestro país son menores, según datos del INE], y siempre se lo digo a mis compañeros: “¡Pero no digáis que estos datos se refieren a los españoles!”.

Esto ilustra cuál es la situación. No es que la población en general ni lo piense: es que mis colegas clínicos e investigadores en dolor crónico no se lo han planteado. La dificultad que existe en esta población, que es de las más vulnerables, hizo que recapacitara y dedicara más parte de mi tiempo a desarrollar tratamientos eficaces. Pero esta invisibilidad no es exclusiva de España. Sucede a nivel internacional: los niños siempre son los últimos de la fila. Y ocurre que tienen menos recursos para hacer frente al dolor. Los papás y las mamás no hacen caso de este tipo de problemas. Si a mí el pediatra o el médico de familia no me dice que es un problema, yo voy a seguir infravalorando el dolor del que me informa mi hijo o hija.

Es cierto que falta sensibilidad hacia el dolor crónico infantil, pero habría que empezar por decir que falta información en este sentido hacia la población. ¿De qué manera se puede dar visibilidad a este problema?

Es una labor de tiempo y de que haya profesionales que sean sensibles a estos problemas. Hay que hacer cosas como las que nosotros hacemos desde la Cátedra de Dolor Infantil: conferencias, actos solidarios… En estos últimos el dinero recaudado es más bien poco, pero te permite tener mayor visibilidad y estar en redes sociales.

Existe un problema con el dolor crónico infantil, y hay que llevar el mensaje de que hay recursos y alternativas para hacerle frente. Por ejemplo, en el Programa de dolor infantil del Hospital Sant Joan de Reus: ahí hay un recurso. La gente de nuestro entorno que tiene este problema debería saber que cuentan con un programa gratuito y muy similar a los que hay en los mejores hospitales del mundo. Se trata de ir sensibilizando poco a poco a estas personas del problema y de los recursos que existen.

En términos de sensibilización, ¿qué porcentaje de la población infantil sufre dolor crónico y qué factores lo provocan?

El dolor no es nocicepción. El dolor es tal cuando esa información la interpreta el cerebro como dolor. Para que exista dolor no solo tiene que haber una alteración física: tenemos como ejemplo el clásico dolor del miembro fantasma. Y la prevalencia del dolor crónico en niños y adolescentes, haya o no lesión, es altísima. Está aumentando no solo la prevalencia, sino también la de los casos más graves en esta población.

Entre los datos que manejamos, la OMS declara en un estudio que realiza cada cuatro años más de 650.000 niños de 33 países y regiones del mundo con dolor crónico.

¿Por qué pasa? No tenemos la respuesta, pero sí respuestas parciales: mala condición física, sedentarismo, sobrepeso… Pero, aun explicando una parte importante, no son los factores principales. Observamos que hay otros incluso más decisivos: una mala calidad del sueño está relacionada con la aparición del dolor crónico y la discapacidad. También la fatiga.

Otro factor relevante son los pensamientos catastróficos y negativos sobre la experiencia de dolor. Y estos pensamientos están relacionados no solo con la cronificación del dolor, sino con el mejor o peor ajuste de las personas al mismo. Hay datos que reflejan que la medicación está más relacionada con los pensamientos catastróficos que con la severidad del dolor. Los factores cognitivos son incluso más importantes a veces que el factor físico. Por último, los tipos de dolor más habituales en niños y adolescentes son los de abdomen, cabeza y extremidades. ¿Por qué sucede el dolor crónico infantil? De nuevo, tenemos respuestas parciales, pero dibujan un escenario que se repite: se trata de una experiencia biopsicosocial. Una vez se produce la nocicepción, hay otros factores más determinantes que la localización de la lesión, como la ansiedad, la depresión, la ira o el miedo.

Esto tendrá una traducción en términos de costes para quienes lo sufren: padres que deben dejar su trabajo o ausentarse de él para cuidar de sus hijos, tratamientos, cuidados… ¿Hay cálculos de lo que supone por parte de las administraciones?

Los estudios en España están aún sin analizar, pero tenemos datos de Estados Unidos e Inglaterra que entendemos que serán trasladables. Allí se manejan cifras de una horquilla entre los 9.000 y los 11.000 euros por niño con un problema crónico de dolor, tanto directos como indirectos.

¿Qué les falta a los especialistas en dolor para que su trabajo obtenga la eficacia y también la consideración deseadas? ¿Qué echan de menos?

Formación, formación y formación. Las horas dedicadas al dolor en el colectivo médico, que serían ampliables a España, revelan que la formación es escasísima. Solo se dan 70 horas de formación en dolor en toda la carrera. ¿Están formados? La respuesta es que no. Hemos hablado con personas que realizan tratamientos contra el dolor crónico infantil. Les preguntábamos por su formación, y refieren que tienen graves problemas y lagunas para atender a estos niños. Es la principal barrera que interfiere en su actividad profesional. Manejarlo redundará en beneficio de la calidad de vida de nuestros pacientes, y no lo estamos teniendo fácil para visibilizarlo.