Este domingo, 29 de septiembre, se celebra el Día Mundial de la Trombocitopenia Inmune (PTI), una enfermedad hematológica que suele afectar a personas sanas y que cursa con la destrucción de las plaquetas, lo que representa un factor de riesgo para el sangrado.
Según explica María Luisa Lozano, hematóloga del Hospital Universitario Morales Meseguer de Murcia y presidenta del Grupo Español de PTI (GEPTI) de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH), “para reducir las posibilidades de sangrado, ahora disponemos de fármacos más eficaces, seguros y con menor impacto negativo en la calidad de vida de los pacientes”. De hecho, añade, “estos tratamientos pueden facilitar cambios en el curso natural de la enfermedad, con lo que se consigue que una patología crónica se transforme en una potencialmente curable”.
Sin embargo, el diagnóstico y tratamiento de la PTI siguen presentando grandes desafíos. “Al no disponer de una prueba estándar, se llega al diagnóstico tras un proceso de exclusión de otras enfermedades y, por ello, el porcentaje de errores en este sentido sigue siendo alto. Una consecuencia de esto es que haya pacientes que no respondan a los tratamientos porque estén mal diagnosticados”, asegura Lozano, quien añade a estos retos el hecho de que, aunque se han incrementado las opciones terapéuticas, “debemos seguir buscando tratamientos efectivos para el manejo de pacientes multi-refractarios”.
Un acceso homogéneo a las diferentes alternativas de tratamiento para la PTI, independientemente de la comunidad autónoma en la que se resida o el hospital de referencia, es otra de las demandas que realizan desde el GEPTI. “Siguen existiendo desigualdades en el acceso a los tratamientos, así como discrepancias entre las indicaciones establecidas en la ficha técnica y las recomendaciones de las guías promovidas por las sociedades científicas implicadas en el abordaje de esta patología. Además, es fundamental que, a nivel de las administraciones locales y sanitarias, se faciliten y reduzcan los trámites administrativos y así agilizar la realización de ensayos clínicos”, afirma la presidenta del Grupo.
Asimismo, los especialistas del GEPTI defienden la creación de una asociación de pacientes con PTI “que reduzca la brecha entre el ámbito académico y la realidad que viven los enfermos, quienes, además de enfrentarse al riesgo de sangrados, conviven con otros problemas derivados de su condición, como la fatiga, afectación de su vida laboral y social, limitación de las actividades físicas o cambios en su estilo de vida”.
Registro Español de PTI
Uno de los proyectos que se lleva a cabo desde el Grupo es el desarrollo del Registro Español de PTI, en el que, de manera pausada pero constante, se siguen recopilando los casos de nuevo diagnóstico en España. “Actualmente, disponemos de datos de casi 200 pacientes, pero sin la implicación de más centros no podremos estimar si la incidencia (unos tres pacientes por 100.000 habitantes/año) y la prevalencia (en torno a 20 enfermos/100.000 habitantes) descrita en estudios poblacionales se corresponde con la realidad de nuestro país”, comenta la Dra. María Luisa Lozano.
Por otra parte, y dado que un porcentaje de pacientes con PTI se encuentra asintomático, la incidencia y prevalencia de esta enfermedad probablemente sean bastante superiores.
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