Hematólogos de toda España, reunidos en el Workshop de Coagulopatías Congénitas HEMOCIÓN, celebrado en Madrid, defendieron la profilaxis y la personalización en el tratamiento de la hemofilia como claves para eliminar por completo el sangrado de los pacientes.
En concreto, el doctor Ramiro Núñez presentó los datos preliminares de los Hospitales Virgen del Rocío y del Regional de Málaga en los que se observa cómo la profilaxis personalizada teniendo en cuenta la farmacocinética podría reducir los sangrados en personas con hemofilia A en profilaxis manteniéndose un consumo similar de factor. En este estudio se usó la aplicación médica online myPKFiT, que mide los parámetros de farmacocinética de cada paciente, para individualizar su tratamiento con Advate Para confirmar estos resultados, los objetivos de los investigadores pasan por aumentar el periodo de seguimiento así como el número de pacientes.
Por su parte, el doctor Rafael Parra, del Hospital Valle Hebrón de Barcelona, señaló que el 90% de los pacientes en profilaxis tienen una menor incidencia de hemorragias, lo que repercute en una mejora de su calidad de vida. Sin embargo, “existen pacientes que tiene hemorragias a pesar de la profilaxis, por lo que existe espacio para la mejora”, explicó. En este sentido, “si se combinan datos del paciente como peso, fenotipo hemorrágico, actividad física y respuesta individual, con datos del tratamiento, como eficacia, seguridad e intervalo entre las dosis”, se puede maximizar la eficiencia.
Por otro lado, la doctora María Fernanda López, del Complejo Hospitalario de la Coruña, como coordinadora de las dos guías consenso españolas sobre profilaxis en paciente con hemofilia A e inhibidor2-3 recientemente publicadas en reconocidas revistas internacionales, moderó la mesa donde se presentaron a nivel nacional. Explicó, que estas guías se basan en una exhaustiva revisión de la literatura disponible así como en la experiencia del panel de expertos. Así, la Guía de consenso española sobre la profilaxis con agentes bypass en pacientes con hemofilia A e inhibidor fue presentada por tres de sus autoras, la doctora Mariana Canaro, del Hospital de Son Espases, la doctora Ana Cid, del Hospital La Fe, y la doctora Rosario Pérez Garrido, del Hospital Virgen del Rocío. Además, la doctora Eva Mingot, del Hospital Regional de Málaga, explicó que la profilaxis con agentes Bypass en paciente quirúrgico siempre es la opción recomendada para personas con hemofilia A e inhibidor, ya que una cirugía menor en estos casos se puede convertir en una mayor a nivel de riesgo hematológico. En este sentido, la profilaxis debería iniciarse justo antes de la cirugía y el paciente debería ser monitorizado por un equipo multidisciplinar al menos durante las 72h después del procedimiento.
Acerca de la hemofilia
La hemofilia afecta a 1 de cada 10.000 nacidos en todo el mundo y está considerada una enfermedad rara. Las personas con hemofilia carecen de la cantidad suficiente de las proteínas de coagulación que se encuentran de forma natural en la sangre. Dos de las formas más comunes de hemofilia son los tipos A y B. En las personas con hemofilia A, el Factor VIII de coagulación no está presente en cantidades suficientes o está ausente. Sin suficiente Factor VIII, las personas con hemofilia pueden experimentar hemorragias internas espontáneas difíciles de controlar sin el tratamiento adecuado, que resultan dolorosas, debilitantes, dañan las articulaciones y pueden ser potencialmente fatales. Según la Federación Mundial de Hemofilia, más de 400.000 personas en el mundo la padecen, aunque sólo 30.000 están diagnosticadas y tratadas. Todas las razas se ven afectadas por igual por esta enfermedad.
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