El Movimiento ASPACE afirma que los derechos de las personas con parálisis cerebral son frecuentemente vulnerados y que no tienen la misma consideración que los del resto de la ciudadanía, según ha señalado el colectivo con motivo del Día Mundial de la Parálisis cerebral, que se conmemora cada año el 6 de octubre.
Así lo constatan desde el Movimiento con testimonios en los que denuncian la discriminación social que sufren las personas con parálisis cerebral por personas sin esta discapacidad, llegando en muchos casos a ejercer abuso y acoso sobre ellas.
Asimismo, denuncian la falta de apoyo en el entorno educativo, en el cual las personas no son adecuadamente incluidas en el sistema, ni cuentan con las herramientas necesarias para desarrollar su actividad educativa como el resto de estudiantes.
Entre estos testimonios se encuentra el de Patricia Pimentel, que trabaja en el centro DATO como relaciones públicas y participa como locutora en el programa de radio Bienvenidos en Radio Libertad realizando entrevistas. Patricia afirma que cuando acude al médico, el especialista siempre suele dirigirse a su madre o a su hermana y no a ella. Además, explica que, a la hora de ir a algún restaurante, al pedir la comida los camareros le dan la carta a su acompañante antes que a ella. Además, continúa “me dicen que tienen bebidas sin alcohol para mí antes de preguntarme lo que quiero”.
Asimismo, Sebastián Carmona, estudiante en Fundación Bobath, una de las entidades de ASPACE Madrid, explica que “en un futuro me gustaría vivir de manera independiente, para poder hacerlo necesito un asistente personal que me ayude a la hora de ducharme, comer o irme a la cama. Creo que es un derecho básico y elemental para que pueda llevar una vida como la de cualquier otra persona”.
En este sentido, la presidenta de Confederación ASPACE, Manuela Muro, ha recalcado que “las personas con parálisis cerebral son especialmente vulnerables de vivir situaciones de discriminación y dificultades para ejercer todos sus derechos con igualdad de oportunidades”. Por eso, ha matizado “es fundamental facilitar recursos de atención suficientes financiados de forma adecuada en todas las comunidades autónomas, establecer sistemas de coordinación entre los servicios sanitarios y de atención social, así como realizar investigaciones sociales para establecer las necesidades de estas personas”.
Además, desde el Movimiento ASPACE insisten en que la vida de las personas con parálisis cerebral puede ser contada con voz propia y señalan que es el momento de darle la vuelta a estas situaciones y defender su derecho a ejercer una ciudadanía activa puesto que el autogobierno y la máxima preservación de las capacidades individuales son la mejor medida de protección contra el abuso.
Campaña ‘Dale la vuelta’
Para dar visibilidad a esta situación, el Movimiento ASPACE ha desarrollado una campaña de sensibilización que, con el título Dale La Vuelta, pretende dar a conocer las situaciones de vulneración de derechos de las personas con parálisis cerebral y otras discapacidades con grandes necesidades de apoyo, y lograr que la sociedad empatice con esta realidad.
Se trata de una serie de vídeos en tono de humor e ironía que muestran ocho situaciones en las que se ha dado la vuelta a la realidad y es la persona sin parálisis cerebral quien ve vulnerados sus derechos en todos los ámbitos de su vida (accesibilidad, igualdad, ocio o empleo).
Y es que, entre los derechos más quebrantados destacan la discriminación social arbitraria, la imposibilidad de participar en actividades culturales y de ocio, la falta de apoyo en entornos educativos ordinarios, la falta de accesibilidad universal, las dificultades de movilidad y la invasión de su intimidad personal.
Por eso, la campaña se ha centrado en el reclamo de derechos como la igualdad y la no discriminación, el empleo digno y la inclusión laboral, la accesibilidad física y cognitiva en todos los aspectos de la vida cotidiana, así como las herramientas técnicas y sociales necesarias para llevar una vida autónoma e independiente con capacidad de decisión.
Congreso en Córdoba
De hecho, durante este fin de semana se celebra en Córdoba el Congreso del Día Mundial de la Parálisis Cerebral en el que se dan cita 500 personas y cuyo tema principal es precisamente el de los derechos de las personas con parálisis cerebral recogidos en la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.
En la inauguracion, la ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social en funciones, Mª Luisa Carcedo, puso de ejemplo este sábado la labor de la Confederación Aspace en defensa de los derechos de las personas con discapacidad y reconoció que para el Gobierno es un reto pendiente establecer una coordinación efectiva entre los servicios sociales y sanitarios que garanticen la equidad.
“Tenemos que aprender de vuestro ejemplo, y romper algunas barreras para coordinarnos mejor y ser más eficientes”, dijo durante su participación en el Congreso del Día Mundial de la Parálisis Cerebral 2019, en Córdoba, organizado por la citada confederación, que atiende a más de 120.000 personas con parálisis cerebral en toda España.
“Desde el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social somos conscientes de la necesidad de proporcionar desde las instituciones una atención interdisciplinar y universal que ayude a mejorar sus movimientos, su desarrollo intelectual, así como potenciar sus habilidades sociales y comunicativas”, recalcó indicando la especial necesidad de comunicación que tienen las personas de este colectivo.
Camino por recorrer
“Sin duda, a lo largo de estos años hemos conseguido avances verdaderamente importantes que han supuesto una mejora de la calidad de vida de las personas con parálisis cerebral y sus familias, pero es innegable que aún queda mucho camino por recorrer”, concluyó.
La parálisis cerebral es la causa más frecuente de discapacidad en la infancia. Según datos del Gobierno, se estima que en España afecta a 1 de cada 500 personas. El 80% tiene grandes necesidades de apoyo.
Durante el congreso se han celebrado varias mesas redondas y talleres temáticos en torno a las necesidades y retos de las personas con parálisis cerebral y otras discapacidades afines y se entregaron los IX Premios Aspace Ipsen Pharma. La propia Carcedo entregó uno de estos reconocimientos, el trayectoria vital, a Raúl Iván Perales.
La parálisis cerebral es una pluridiscapacidad causada por una lesión en el cerebro producida antes de que su desarrollo y maduración sean completos. La lesión que causa la parálisis cerebral puede ocurrir antes de nacer, en el momento del parto o tras el nacimiento hasta los 2 años de edad. El 90% de los casos de parálisis cerebral se producen antes o durante el nacimiento. Actualmente en España viven 120.000 mujeres y hombres con parálisis cerebral, y el 80% tienen grandes necesidades de apoyo.
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