La ONG DEBRA Piel de Mariposa y la compañía biofarmacéutica Amryt lanzan el pódcast ‘500 Mariposas’ con motivo del Día Mundial de la Piel de Mariposa, que se celebra el 25 de octubre.
A través de cada uno de los episodios de este pódcast se visibilizarán los desafíos y retos que existen para las personas con piel de mariposa, de la mano de profesionales sanitarios y expertos que intervienen en el abordaje asistencial de la enfermedad.
Esta iniciativa da continuación a la campaña #500Mariposas que se lanzó el año pasado con el objetivo de apoyar y concienciar acerca de las necesidades no cubiertas de las personas con Epidermólisis Bullosa (EB), conocida popularmente como Piel de Mariposa. En palabras de David Garzón, director general de Amryt: “#500Mariposas nació el año pasado con el objetivo de transmitir lo que significa vivir con una enfermedad rara y la carga física, emocional y social asociada a la epidermólisis bullosa. Por ello, un año más, queremos demostrar nuestro compromiso con los pacientes y sus familias. Gracias a este proyecto vamos a hacer volar esas 500 historias, esas 500 voces que merecen escuchadas”.
Un pódcast nacido para mejorar la vida de las personas con piel de mariposa
El primer episodio, que se ha estrenado con motivo del Día Mundial de la Piel de Mariposa, está protagonizado por el doctor Raúl de Lucas, jefe de Sección de Dermatología Pediátrica del Hospital La Paz y responsable del CSUR de EB, en el que nos acerca a esta patología rara. Además, de manera consecutiva, se irán publicando más episodios que contarán con la presencia de expertos, profesionales sanitarios y miembros de la ONG DEBRA Piel de Mariposa, presentándonos una visión integral y enriquecedora sobre la realidad de vivir con Epidermólisis bullosa.
“El podcast #500mariposas es una gran oportunidad para llamar a la acción, para unirnos para mejorar la calidad de vida de las personas con Piel de Mariposa. Con este podcast tenemos el poder de marcar una diferencia significativa en las vidas de quienes conviven con la piel de mariposa, y forjar un mundo más comprensivo y solidario”, afirma Evanina Morcillo Makow, directora de DEBRA Piel de Mariposa.
Entre las temáticas que abordarán los diferentes episodios se encuentran los avances en investigación y tratamientos; el rol de la enfermería en la atención y el apoyo a los pacientes; la importancia del cuidado de la salud mental y el impacto psicosocial de la enfermedad; y un último episodio que abordará la Piel de Mariposa desde la experiencia personal de un paciente; ofreciendo al público una perspectiva única y valiosa sobre diversos aspectos relacionados con esta patología.
Puedes acceder al podcast #500 mariposas en las siguientes plataformas: Spotify, iVoox y Youtube.
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