Daniel Rossinés, un apasionado de la natación de aguas abiertas, se propone iniciar el próximo 17 de septiembre el reto Upside Down Challenge: consiste en nadar toda la costa catalana, desde Portbou hasta Les Cases d’Alcanar, 400 kilómetros, en unos 20 días seguidos, más de 200.000 brazadas, con el objetivo de sensibilizar a la opinión pública y recaudar fondos para la investigación contra la ELA.

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Este domingo es el Día Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neuromuscular rápidamente progresiva que es, además, la tercera patología neurodegenerativa más frecuente en España en incidencia, tras la demencia y el párkinson. Su alta mortalidad hace que, según estimaciones de la Sociedad Española de Neurología (SEN), en la actualidad existan unos 3.000 afectados en España, aunque cada día se detecten tres nuevos casos.

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La esclerosis lateral amiotrófica, más conocida como ELA, es una enfermedad neurodegenerativa, actualmente sin cura, que afecta en Europa a entre tres y cinco personas por cada 100.000 habitantes. Su causa se debe a la muerte de las neuronas motoras, responsables de la coordinación neuromuscular y del movimiento.

Publicado en Investigación

Imagina que los músculos de tu cuerpo se van paralizando poco a poco hasta llegar a una parálisis total mientras tu mente se mantiene intacta y completamente viva. No es un sueño. Esta es la realidad de unas 4.000 personas que están diagnosticadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en España.

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La Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica de Castilla y León (ELACyL), que cumplió su segundo aniversario el pasado 19 de marzo y se vio obligada a suspender las actividades previstas, retoma ahora con fuerza la celebración organizado un festival de música y magia, "en el que por un rato nuestra Marea Verde disfrutará y podrá sentir el calor de todos", según indica.

Publicado en Servicios Sociales

A día de hoy, riluzol sigue siendo el “gold standard” en el tratamiento del paciente con ELA; por ello es fundamental asegurar el cumplimiento terapéutico y, por consiguiente, la adherencia al tratamiento de los pacientes en todo momento. Sin embargo, esta adherencia se ve frecuentemente comprometida por los habituales trastornos de deglución que sufren los pacientes con ELA.

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Hoy,  15 de noviembre se conmemora en España el Día de las Enfermedades Neuromusculares, un conjunto de más de 200 enfermedades neurológicas que afectan a diversas estructuras de la unidad motora (músculo, nervio o unión neuromuscular) y se caracterizan por producir debilidad muscular, atrofia, fatiga o alteraciones en la sensibilidad. Según datos de la Sociedad Españolad de Neurología (SEN), al menos unas 60.000 personas padecen algún tipo de enfermedad neuromuscular en nuestro país.

Publicado en Pacientes de cerca

Tras posicionarse desafortunadamente como una de las enfermedades que más gasto conlleva, con la etiqueta aún de enfermedad rara y sin una cura ni tratamiento que por lo menos ralentice su evolución, la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla) y la Dirección General de Políticas de Discapacidad del Ministerio de Sanidad Consumo y Bienestar Social han decidido organizar un encuentro entre profesionales y pacientes con ELA y familiares para exponer, descubrir y señalar cuáles son las necesidades actuales y urgentes de un paciente con una enfermedad que a día de hoy su pronóstico es mortal.

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El equipo internacional de científicos de Gero Discovery LLC, el Instituto de Investigación Biomédica de Salamanca (IBSAL), la Universidad de Salamanca y Nanosyn, Inc. ha encontrado un medicamento potencial que puede prevenir la muerte neuronal a través de la modificación del metabolismo de la glucosa en las neuronas estresadas. Los resultados positivos obtenidos en ratones son bastante prometedores para su uso futuro en humanos.

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El Consejo General de Colegios Oficiales de Médicos (CGCOM) y la Fundación Luzón han suscrito un acuerdo de colaboración con el objetivo de promover acciones de información, sensibilización, concienciación y formación relacionadas con la Esclerosis Lateral Amiotrófica dirigidas a personal médico y a población en general con el fin de mejorar la promoción de la salud y la calidad de vida de los afectados por ELA y sus familiares.

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