En el Mes de Concienciación sobre la Atrofia Muscular Espinal (AME), FundAME ha lanzado un llamamiento urgente a todas las comunidades autónomas para que incorporen de forma inmediata la atrofia muscular espinal en el cribado neonatal. La entidad de pacientes advierte de que los retrasos en el diagnóstico están provocando discapacidades y daños irreversibles, a pesar de tratarse de una situación totalmente evitable.
fundame
Contracturas en la atrofia muscular espinal: el problema silencioso que urge investigar
En la atrofia muscular espinal (AME), la atención suele centrarse en la pérdida progresiva de fuerza muscular y en los avances en terapias modificadoras de la enfermedad. Sin embargo, hay una realidad que impacta directamente en la calidad de vida de los pacientes y que sigue estando en segundo plano, tanto en la práctica clínica como en la investigación:
Adrián R. Krainer, genetista del Laboratorio Cold Spring Harbor (EE UU)
“Un bebé al que daban seis meses de vida pronto cumplirá 10 años gracias a la terapia ARN antisentido”
Su campo de investigación se ha movido desde la bioquímica hasta la genética molecular, al igual que su vida, desde su Uruguay natal hasta EE UU.
INCLIVA
Un parche transdérmico, posible terapia para pacientes con AME
El Instituto de Investigación Sanitaria INCLIVA, del Hospital Clínico de València, ha presentado este miércoles en BioSpain, uno de los mayores eventos biotecnológicos con empresas del mundo, Repodrugs, un proyecto de desarrollo de un parche transdérmico de liberación lenta de haloperidol para los pacientes con atrofia muscular espinal (AME) como posible alternativa para superar las limitaciones de los fármacos existentes y ofrecer una terapia más segura, conveniente y asequible.
Reivindicación desde FundAME
Atrofia muscular espinal: las familias obtienen un compromiso del Ministerio de Sanidad con el tratamiento
Parece que por fin hay buenas noticias para los afectados por atrofia muscular espinal (AME): el ministro de Sanidad, José Miñones, ha alcanzado un acuerdo con FundAME respecto al acceso al tratamiento.
fundame
70.000 firmas para contar con tratamientos para la atrofia muscular espinal
Este martes, pacientes de atrofia muscular espinal acudieron a entregar en el Ministerio de Sanidad las más de 70.000 firmas que han conseguido a través de la una campaña iniciada en Change.org pidiendo al Ministerio de Sanidad que les permita acceder a sus tratamientos.
FundAME lanza el spot 'Olimpiada AME'
Mantener el tratamiento de la atrofia muscular espinal es «toda una olimpiada» para los pacientes en España
«Cuando en 2018 se comercializó en España el primer tratamiento capaz de frenar la enfermedad y mejorar la calidad de vida de los pacientes con atrofia muscular espinal, no imaginábamos el auténtico calvario que vivimos ahora».
consejos
Colegio de Ópticos-Optometristas de Castilla y León
Castilla y León será uno de los enclaves privilegiados para observar el eclipse total de sol del próximo 12 de agosto de 2026, un fenómeno astronómico excepcional que no solo atraerá a miles de ciudadanos, sino también a aficionados y turistas especializados. Sin embargo, la espectacularidad del evento convive con un riesgo real para la salud visual si no se adoptan las medidas de protección adecuadas, tal y como advierte el Colegio de Ópticos-Optometristas de Castilla y León (COOCYL).
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Instituto de Investigación Biomédica de Salamanca -
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Instituto de Biomedicina de Valencia (IBV-CSIC)