domingo, 23 junio de 2024
Adrián R. Krainer, genetista del Laboratorio Cold Spring Harbor (EE UU)

“Un bebé al que daban seis meses de vida pronto cumplirá 10 años gracias a la terapia ARN antisentido”

Su campo de investigación se ha movido desde la bioquímica hasta la genética molecular, al igual que su vida, desde su Uruguay natal hasta EE UU.

INCLIVA

Un parche transdérmico, posible terapia para pacientes con AME

El Instituto de Investigación Sanitaria INCLIVA, del Hospital Clínico de València, ha presentado este miércoles en BioSpain, uno de los mayores eventos biotecnológicos con empresas del mundo, Repodrugs, un proyecto de desarrollo de un parche transdérmico de liberación lenta de haloperidol para los pacientes con atrofia muscular espinal (AME) como posible alternativa para superar las limitaciones de los fármacos existentes y ofrecer una terapia más segura, conveniente y asequible.

Reivindicación desde FundAME

Atrofia muscular espinal: las familias obtienen un compromiso del Ministerio de Sanidad con el tratamiento

Parece que por fin hay buenas noticias para los afectados por atrofia muscular espinal (AME): el ministro de Sanidad, José Miñones, ha alcanzado un acuerdo con FundAME respecto al acceso al tratamiento.

fundame

70.000 firmas para contar con tratamientos para la atrofia muscular espinal

Este martes, pacientes de atrofia muscular espinal acudieron a entregar en el Ministerio de Sanidad las más de 70.000 firmas que han conseguido a través de la una campaña iniciada en Change.org pidiendo al Ministerio de Sanidad que les permita acceder a sus tratamientos.

FundAME lanza el spot 'Olimpiada AME'

Mantener el tratamiento de la atrofia muscular espinal es “toda una olimpiada” para los pacientes en España

“Cuando en 2018 se comercializó en España el primer tratamiento capaz de frenar la enfermedad y mejorar la calidad de vida de los pacientes con atrofia muscular espinal, no imaginábamos el auténtico calvario que vivimos ahora”.

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