Atrofia muscular espinal: las familias obtienen un compromiso del Ministerio de Sanidad con el tratamiento

El ministro de Sanidad, José Miñones, y la secretaria de Estado de Sanidad, Silvia Calzón, se reunieron hace unos días con representantes de la Fundación de Atrofia Muscular Espinal (FundAME) tras meses de reivindicación y visibilización realizadas por esta entidad con motivo del bloqueo existente en el acceso a los mejores tratamientos para las personas con esta enfermedad. En el encuentro, Miñones pidió disculpas por el grave retraso en la publicación del protocolo que su antecesora, Carolina Darias, había prometido a FundAME y por el daño causado a los pacientes como consecuencia de esta demora.

Además, se comprometió personalmente a agilizar la elaboración del protocolo farmacoclínico para publicarlo antes de que finalice su legislatura. También garantizó que no se publicará ningún protocolo sin el beneplácito de las personas con AME. Para ello, recuerdan desde la entidad, se tendría que respetar la dignidad de los afectados y permitir el acceso y mantenimiento de los tratamientos para todas las personas que puedan beneficiarse.

Los representantes de FundAME tendieron su mano al Ministerio para trabajar conjuntamente en la publicación de un protocolo digno lo antes posible, ejerciendo también una función de control sobre el mismo. Asimismo, valoran positivamente la atención del Ministerio de Sanidad y confían en que el compromiso mostrado se vea materializado en las próximas semanas.

La necesidad de un acceso equitativo al tratamiento para personas afectadas por AME

Cuando Víctor tenía 9 meses, sus padres notaron que perdía fuerza: no solo no lograba gatear, sino que además había dejado de poder levantar las piernas. Insistieron y recorrieron muchas consultas médicas hasta que, a los 18 meses, le diagnosticaron atrofia muscular espinal. En ese momento no existía tratamiento alguno para los afectados de AME.

Emma ha cumplido 7 años pero, como los otros niños con AME tipo I, no lo habría logrado sin el tratamiento que ha salvado su vida. A Luis, un joven de Zaragoza, su enfermedad le ha hecho perder movilidad, pero a pesar de que el tratamiento le funciona, le han amenazado con retirárselo. Amenaza que reciben constantemente pacientes como Montse, que vive en Cataluña una situación angustiosa, luchando para que no le retiren el tratamiento.

El tratamiento es indispensable para las personas con AME, pero las decisiones que viene tomando el ministerio de Sanidad están generando un daño y un sufrimiento innecesarios a toda la comunidad nacional de pacientes con atrofia muscular espinal (AME) y sus familias, tal como se afirma desde FundAME.

¿Qué es la atrofia muscular espinal?

Es una enfermedad rara, muy grave y neurodegenerativa. Debilita progresivamente la musculatura y puede provocar desde dificultades para sostener la cabeza, mantenerse sentado, gatear, ponerse en pie o caminar hasta impactar en funciones vitales como tragar o respirar. La esperanza de vida en un 60% de los casos es de dos años desde el nacimiento.

A día de hoy, la AME no tiene cura, pero sí existen tratamientos eficaces que detienen la evolución de la enfermedad. El primero de ellos llegó a España en 2018 y supuso un cambio radical para la enfermedad, sus pacientes, sus familiares y sus médicos.

Pero el tratamiento vino acompañado de un protocolo farmacoclínico diseñado por el ministerio de Sanidad con filtros de entrada y muchas puertas de salida, que permiten retirar el tratamiento a los pacientes que se están beneficiando de él, con consecuencias devastadoras para su salud. Su contenido es inhumano porque quedó obsoleto, como se ha demostrado científicamente, y además ni el médico tratante ni la experiencia del paciente tienen peso alguno en las decisiones para tratar o discontinuar.

El protocolo de retirada de tratamiento causa “un daño irreparable” a los pacientes de AME

Este protocolo está causando un daño irreparable y un sufrimiento innecesario, las personas con AME viven en un estado de ansiedad continuo ante posibles retiradas, como las que han sufrido ya muchos pacientes y que les ha llevado a perder movilidad y funciones vitales de forma irreversible.

Emma, Víctor, Luigi, Mari Cruz, Montse, Elena, Isabel… han compartido sus vídeos en las redes sociales, pidiendo a los políticos que tomen elecciones generales de vida y que garanticen los tratamientos para toda la comunidad AME y piden que se compartan para dar visibilidad a esta dura realidad.

La comunidad AME vuelve a la movilización, gracias a la que logró que el 15 de julio de 2022 el Congreso de los Diputados votase a favor de garantizar el acceso a los tratamientos a los pacientes con enfermedades raras, especialmente a los pacientes con AME.

Siete meses de infructuosa espera

Tras meses de inacción, en diciembre de 2022, Carolina Darias, entonces ministra de Sanidad, convocó a FundAME para celebrar un acto, de cara a los medios de comunicación, donde se anunció el compromiso con las personas con atrofia muscular espinal por parte del gobierno.

Aquel día, se prometió un protocolo que asegurase el acceso equitativo a los tratamientos para la AME en todo el territorio español, diseñado desde el conocimiento científico vigente, y la experiencia de médicos y pacientes. El nuevo protocolo tendría otro espíritu y cambiaría la condena física y psicológica a la que estaban viéndose sometidos los afectados de AME en España.

Han pasado 7 meses y no hay perspectivas de que las promesas del Ministerio se cumplan. Si no hacemos algo, esta situación seguirá empeorando.

Desde FundAME se exige una mayor voluntad política para poner a los pacientes con AME en el centro y que se garantice el acceso y mantenimiento de tratamientos tan vitales como necesarios, como sucede en los países homólogos de nuestro entorno.