Endometriosis, mucho más que un simple dolor menstrual

Uno de los quistes medía 21 centímetros; el otro, 14. “Yo tenía tantos dolores que sólo quería que me los quitaran”, cuenta Noelia. Al salir de la cirugía, llegó por fin el diagnóstico: endometriosis. “Se lo dijeron a mi madre. Y yo salí de allí sin ningún tratamiento, excepto ibuprofeno para el dolor”, recuerda. Fue su médico de Familia, el mismo que la había derivado al hospital, quien decidió remitirla a la ginecóloga que se había hecho cargo de la intervención quirúrgica para que le prescribiera un tratamiento. 

En los diez años que han pasado desde entonces, la falta de resultados a la hora de controlar sus síntomas o la aparición de importantes efectos secundarios han hecho que Noelia haya tenido que pasar por diversas opciones terapéuticas. “Lo peor fue un tratamiento para inducir la menopausia, con todos sus efectos. Luego he estado con la píldora, y me han ido cambiando. Ahora estoy con uno nuevo que me mantiene sin regla”, explica. Y es que las afectadas por endometriosis graves, como es su caso, viven su particular infierno los días “antes, durante y después” de la menstruación, un momento en el que muchas se ven obligadas a permanecer en cama. “He llegado a pasar hasta 17 días de regla, con fuertes dolores, vómitos… Se me juntaba un ciclo con otro”, señala esta joven, antes de reconocer que los numerosos síntomas de la dolencia, a veces “incapacitantes”, generan un importante “cansancio psicológico”. 

La “incomprensión” que rodea a esta enfermedad, a veces incluso desde el ámbito sanitario, no ayuda a las pacientes. “Es muy habitual pensar: ¿que te duele la regla? Bueno, pero eso… En ocasiones se se minimiza el problema, cuando puede ser muy grave, y los dolores llegan a ser muy intensos e incapacitantes”, aclara la doctora María José Doyague, jefa del servicio de Ginecología del Hospital Universitario de Salamanca.

Dependencia hormonal del ciclo menstrual

Según recoge la Guía de Atención a las Mujeres con Endometriosis del Sistema Nacional de Salud (SNS), basada en un documento de la Sociedad Española de Ginecología y Obstetricia (SEGO) y elaborada con la colaboración de otras sociedades científicas, la endometriosis se define como “la implantación y crecimiento benigno de tejido endometrial fuera del útero”, viéndose afectadas con mayor frecuencia zonas como “el peritoneo pélvico y los ovarios”, aunque en ocasiones pueden encontrarse lesiones en otros muchos órganos, “como el intestino, la vejiga, el estómago o el pulmón”. Este tejido localizado en zonas atípicas “tiene dependencia hormonal del ciclo menstrual”, por lo que, como destaca la doctora Doyague, “sufre los mismos cambios cíclicos que sufre el endometrio”, de modo que prolifera y produce desprendimiento y sangrado con la menstruación.

Dolor pélvico, abdominal y de espalda; náuseas, vómitos, debilidad, y mareo; dolor durante y después de las relaciones sexuales; problemas intestinales y de vejiga; hemorragias fuertes e irregulares y problemas de fertilidad. Son algunas de las manifestaciones clínicas de esta dolencia, que son muy amplias y van desde los casos en los que la mujer permanece asintomática, hasta pacientes con extensas lesiones que pueden convertir la endometriosis en una enfermedad crónica, debido a sus complicaciones. En este sentido, las localizaciones más frecuentes son el ovario, el peritoneo, los ligamentos úterosacros y el saco de Douglas y, aunque es rara fuera de la pelvis, puede afectar a cualquier órgano.

Dolores intensos

“La endometriosis profunda es la menos frecuente, pero la más grave. Puede afectar al tejido que está entre la vagina y el recto, a la zona de los conductos del uréter, al área prevesical, a la vejiga… Bajo el influjo hormonal, da lugar a una proliferación del tejido glandular y el estroma endometrial generar fibrosis, que es lo que causa dolores muy intensos. Esa endometriosis que profundiza es la más difícil de tratar, la más incapacitante y la que puede llegar a comprometer la calidad de vida de la paciente, aunque también es la menos frecuente”, expone la responsable del servicio de Ginecología del hospital salmantino.

Según la guía del SNS, publicada en 2013, la profunda es la tercera de las formas básicas de presentación de la enfermedad, junto con la endometriosis peritoneal superficial y la endometriosis ovárica. Además, y según la extensión de las lesiones que causa, la patología se clasifica en cuatro estadios, que van desde el grado I o mínimo hasta el IV o severo. Es el que padece Noelia Gutiérrez. En los diez años que lleva diagnosticada -tiene 27- no ha padecido más quistes, pero tiene afectación en órganos como el intestino o la vejiga, y sufre problemas digestivos, molestias al orinar y en las relaciones sexuales… Además de fuertes dolores, claro. “Esto no es un dolor de la regla; a mí el ibuprofeno no me hace ni cosquillas. Pero tienes que levantarte y trabajar con una sonrisa, pese a que por dentro te estés muriendo”, asegura la joven, que reconoce haberse sentido en ocasiones “poco comprendida”, aunque en su caso cuenta con el apoyo de la familia y los amigos, que considera “fundamental”.

Una dolencia incomprendida

Sostiene que a veces la incomprensión le ha llegado desde el propio sistema sanitario, “no sé si por falta de interés o por desconocimiento”, y explica que en muchos momentos ha tenido que “buscarse la vida” para informarse.

Lo cierto es que todavía se habla poco de esta patología ginecológica, aún muy desconocida, a pesar de su elevada prevalencia, ya que se calcula que afecta al menos al 10% de las mujeres en edad fértil, “un porcentaje muy importante”, como reconoce la doctora María José Doyague. Alcanzar un diagnóstico tampoco es fácil. Como advierte la ADAEC, “debido a sus síntomas y a que se piensa que es normal que la menstruación duela, pueden pasar entre cinco y diez años hasta que es diagnosticada, periodo en el que las mujeres sufren física y psicológicamente”.

No existe un tratamiento específico, y lo que suele utilizarse en estos casos son fármacos que inducen la menopausia o los anticonceptivos”, explica esta afectada, que asegura que en muchos momentos ha tenido que “buscarse la vida” para informarse sobre esta enfermedad, todavía muy desconocida, a pesar de su elevada prevalencia, ya que se calcula que afecta al menos al 10% de las mujeres en edad fértil.

Por esta razón, en el Hospital Universitario de Salamanca se trabaja ya con un protocolo que busca actuar de forma precoz en determinados casos sospechosos de endometriosis para “controlar el dolor, mejorar la calidad de vida de la mujer” y, en caso de que el diagnóstico se confirme, evitar la progresión de las lesiones.

Nueva consulta de Endometriosis en el hospital

“El dolor durante la regla se considera normal, y es raro que consulte una mujer que siente dolor con las relaciones sexuales. Muchas veces las afectadas no lo hacen hasta que no sufren problemas importantes, como incapacidad, sangrado por el recto, dolor al defecar o situaciones de esterilidad… Ahí es cuando se empieza a hacer un diagnóstico, pero ya estamos hablando de las secuelas. Por eso, en nuestras guías clínicas ya contemplamos que en determinados casos de mujeres jóvenes, de niñas con dismenorreas importantes que no ceden con la analgesia habitual se haga un seguimiento especial e incluso se establezca un tratamiento, aunque no se llegue a hacer el diagnóstico de manera inmediata porque no hay exploración clínica ni ecografía que te muestre las alteraciones. Hoy en día no hacemos confirmaciones laparoscópicas ni utilizamos métodos diagnósticos agresivos, pero hay casos subsidiarios de ofertarles los mismos tratamientos que ofrecemos a las mujeres con endometriosis diagnosticadas, como anticonceptivos o terapias con gestágenos. Así estamos controlando el dolor y, muchas veces, evitando la progresión de la enfermedad”, cuenta la especialista, que en los dos meses que lleva como jefa de Ginecología del hospital ha impulsado la implantación de una consulta específica de Endometriosis en el servicio, “sobre todo para casos importantes y graves”.

Las opciones terapéuticas

Una de las cuestiones que más preocupan a las afectadas, según indica Noelia Gutiérrez, es “la falta de tratamientos específicos” para la enfermedad. La doctora Doyague reconoce que hay “pocos y siempre son los mismos”. Por un lado, están los analgésicos “para controlar el síntoma principal, que es el dolor, algo que no siempre se consigue”. Suelen prescribirse “antiinflamatorios, a veces junto con codeína -un derivado de la morfina- o, cuando es muy importante, antidepresivos tricíclicos, derivados de la notriptilina…, que son utilizados en las Unidades del Dolor”.

Para evitar su progresión o su reaparición tras una cirugía los especialistas disponen de tratamientos hormonales, como los anticonceptivos continuos o discontinuos, además de los gestágenos, que en estos casos, “basándonos en la evidencia de que las afectadas mejoran durante el embarazo y el posparto”, se usan como tratamiento hormonal sustitutivo, para contrarrestar el efecto proliferativo del estrógeno sobre el endometrio. “Luego tenemos los análogos de la GnRh, que son fármacos que simulan menopausia y que no podemos utilizar durante un tiempo prolongado, por la osteoporosis que producen”, aclara la ginecóloga, quien también menciona la existencia de algunas opciones que por ahora son sólo “experimentales”.

Por último, existe la posibilidad de tratamiento quirúrgico, aunque en la actualidad se reserva “para los casos en los que no seamos capaces de controlar el dolor por métodos farmacológicos, porque muchas veces son cirugías reiteradas”. Con esta opción “mejoras el dolor, sobre todo en algunos tipos de endometriosis, pero hay cirugías que son muy mutilantes, porque en la endometriosis profunda podemos llegar a plantear hasta resecciones de vejiga, de intestino grueso, de recto y de sigma, resecciones ureterales…”.

La cirugía, el último recurso contra la endometriosis

Como añade la doctora Doyague, se trata de intervenciones “agresivas” para casos concretos que suponen un problema importante cuando las afectadas son mujeres jóvenes, de modo que los especialistas “siempre apostamos por tratar médicamente y reservar esta opción como último recurso, para los episodios rebeldes, para lo que es progresivo, porque la cirugía reiterada sobre los ovarios reduce la reserva ovárica, y esto produciría problemas, incluso a la hora de someterse técnicas de reproducción asistida”.

Con estas palabras, la responsable del servicio de Ginecología del complejo hospitalario salmantino entra de lleno en otra de las realidades asociadas a la endometriosis, la que tiene que ver con la infertilidad, una de las que más angustia a quienes padecen la enfermedad. “Es algo que me preocupa, claro. Soy educadora infantil y me gustan los niños. Te dicen que puedes tener problemas de esterilidad y, al mismo tiempo, que la endometriosis mejoraría con un embarazo. Se te viene el mundo encima. ¿Cómo decides tu futuro? Se te viene el mundo encima”, comenta Noelia Gutiérrez, que a veces ha echado de menos “que me den la información clara, pero con delicadeza, porque parece que algunos no saben lo que conllevan determinadas situaciones”.

Causante de hasta el 40% de las infertilidades

La doctora María José Doyague explica que es imposible predecir qué mujeres con endometriosis tienen riesgo de sufrir esterilidad. “La enfermedad puede ir desde un estadio mínimo, que ni siquiera produce síntomas y no necesita ser tratada hasta casos que son muy graves e incapacitantes -como son los que afectan al tabique recto-vaginal-, pero que no tienen nada que ver con la esterilidad, porque en estas pacientes las trompas son normales”, aclara. De sus palabras se desprende que cada afectada es un mundo, como suele decirse, y la única estadística que se puede aportar a este respecto es la que tiene que ver con las mujeres que llegan a las consultas de esterilidad, estimándose que entre un 20 y un 40% de todas ellas presenta problemas de fertilidad causados por una endometriosis.

No obstante, la ginecóloga lanza un mensaje optimista: “Hoy en día hay tantos métodos para ser madre… Siempre decimos: evitemos las cirugías reiteradas y luego seguro que con esos ovarios se puede hacer algo. Incluso hay posibilidades para quienes tienen que someterse a intervenciones reiteradas, como la criopreservación de ovocitos o de embriones, aunque es verdad que estas dos opciones son privadas”.

Implicaciones psicológicas de la endometriosis

Además, aunque hay teorías que defienden que la endometriosis incrementa el riesgo de pérdidas gestacionales “porque libera tejido tóxico para los ovocitos”, la doctora Doyague asegura que son “todo hipótesis” y que quienes sufren esta enfermedad “pueden tener embarazos de curso normal, con los que, además, mejora la endometriosis”. En cuanto a si el parto tiene que ser natural o por cesárea, “la decisión siempre viene determinada por razones obstétricas, no por la endometriosis”, señala la responsable de Ginecología del hospital salmantino, quien también destaca que el riesgo de cáncer asociado a esta enfermedad “es mínimo” y que, estadísticamente, la dolencia “no aumenta la incidencia de cáncer”.

La especialista es consciente de las limitaciones personales y profesionales que pueden llegar a sufrir las afectadas por esta patología. Por eso considera que es importante prestar atención a las implicaciones psicológicas de una enfermedad que, según recuerda, es crónica. “Muchas de ellas están diagnosticadas de fibromialgia, de síndromes depresivos… Al final, se acaban generando personalidades especiales, de alguna manera, porque si, por tu endometriosis, tú estás habituada a vivir con dolor y más dolor, incapacitada, porque tienes que estar en cama muchos días del mes… Por eso es fundamental llegar al diagnóstico, que sepan lo que tienen y lo comprendan, que consulten en todo momento si los tratamientos no son eficaces, y tengan claro que es una enfermedad crónica que deben asumir como tal y por la que pueden precisar tratamiento de por vida”, expone la doctora Doyague, antes de añadir: “Nuestra tarea es conseguir, por el método que sea, que la mujer esté asintomática para intentar normalizar su vida”.

Es precisamente lo que desean pacientes como Noelia. Eso, y no sentir en su piel la lacerante incomprensión de quienes insinúan que su particular sufrimiento no responde más que a los lógicos dolores de una simple regla.