Ellas investigan Por Puri Contreras Jueves, 27 Septiembre 2018 08:13
Mª Victoria Mateos, coordinadora del Grupo Español de Mieloma Múltiple y profesora de Hematología en la USAL

"Nuestros ensayos avalan que el mieloma múltiple se puede curar en estadios precoces"

Esta hematóloga de referencia mundial asegura que las terapias con células madre CAR T "ofrecen resultados excelentes en pacientes de mal pronóstico y llegarán a Salamanca a finales de 2018"

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La Dra. María Victoria Mateos, coordinadora del Grupo de Mieloma Múltiple en el hospital de Salamanca. La Dra. María Victoria Mateos, coordinadora del Grupo de Mieloma Múltiple en el hospital de Salamanca.

Si una de las consideradas mejores hematólogas de España y coordinadora nacional en Mieloma Múltiple asegura que esta enfermedad, por definición incurable, puede curarse en estadios precoces, "porque tenemos resultados que lo avalan", es posible hablar de un futuro prometedor en la dura batalla contra el cáncer.

Mucho han tenido que ver en ello profesionales entregados y apasionados por su trabajo como María Victoria Mateos (Zamora, 1969); veinte años poniéndole cerco al mieloma desde el hospital de Salamanca con dos líneas de investigación bien definidas que no han parado de generar confianza y optimismo en profesionales y pacientes: combinaciones de fármacos cada vez más efectivas para personas mayores de 65 años de nuevo diagnóstico y tratamiento precoz para pacientes asintomáticos, que podrían no desarrollar nunca la enfermedad. "Esa es nuestra hipótesis", asegura María Victoria Mateos, y ya está embarcada en un nuevo ensayo clínico para demostrarlo.

Entre el hospital, la docencia en la Universidad de Salamanca, la coordinación del Grupo Español de Mieloma Múltiple y la colaboración constante con el IBSAL y el Centro del Cáncer, su labor trasciende fronteras; en lo asistencial, en lo científico y también, "aunque me gusta menos", en lo político: cuatro años en el Consejo Asesor y Científico de la Sociedad Europea de Hematología la convierten ahora en la presidenta del comité científico del congreso de 2019, que se celebrará en junio en Amsterdam.

Estamos ante la considerada mejor hematóloga de España, junto a nada menos que el profesor Jesús San Miguel, la primera mujer que presidió el comité científico de un congreso nacional de la Sociedad Española de Hematología –el del pasado año en Málaga–, coordinadora nacional de ensayos clínicos en mieloma múltiple, miembro del International Myeloma Working Group y de la International Myeloma Society, autora de más de 120 artículos originales en revistas internacionales...

Las mujeres investigan, sin género de dudas...

MariviMateos cuartro plantaSin duda. No se debe poner género a la investigación, y probablemente las mujeres tenemos más tesón y más constancia a la hora de trabajar, algo clave a la hora de investigar. Honestamente, he de decir que mi crecimiento ha sido por estar al lado del doctor San Miguel, un gran hombre, mi mentor, y si he llegado hasta aquí fue porque me dio la oportunidad de empezar a trabajar con él en Salamanca hasta el año 2003, cuando se fue a Pamplona. Mi reto entonces fue, si cabe, mucho mayor, porque quería intentar mantener todo lo que había dejado aquí, aun cuando los trabajos de colaboración continúan a día de hoy, y la relación sigue siendo muy estrecha. Pero Salamanca tenía que salir adelante, y creo que en estos cinco años nuestra posición es muy buena, por lo que me siento muy orgullosa.

Como mujer, ¿cree que la carrera científica en Medicina y en la clínica tiene más obstáculos? Hemos avanzado, eso está claro, pero ¿en qué punto nos encontramos?

Desde que empecé a dedicarme a la investigación clínica y al mieloma, no he visto ninguna infravaloración por ser mujer, fundamentalmente, también tengo que decirlo, fuera de España, y eso que durante muchos años he asistido a reuniones internacionales donde todo eran hombres y casi me duplicaban la edad, así que el trato y el respeto hacia mí ha sido muy importante. Nunca he visto ninguna infravaloración por ser mujer, y eso que en el mundo del mieloma siempre hemos estado completamente infrarrepresentadas.

Más valor tiene, entonces, haber llegado a ser una referencia mundial en mieloma.

Yo finalicé mi residencia en Salamanca en 1997, hice mi tesis en Biología Molecular y la defendí en el año 2000. Entonces, la situación laboral en Hematología era mala, no había mucho trabajo, por eso es importante reconocer que yo empecé trabajando desde lo más bajo en esta especialidad y en los ensayos clínicos, de data manager, con los cuadernos de recogida de datos. Obviamente, eso al principio no es lo que tú quieres; has estudiado Medicina y una especialidad para hacer algo más que registrar datos de pacientes, pero, puesto en perspectiva, en el año en que yo hice esto prácticamente comenzaba  la investigación clínica, lo que me permitió conocer este campo desde la base, y eso me ha dado mucho valor. Así, cuando me puse al frente de mi primer ensayo clínico tenía una base muy buena, y a partir de ahí empezó todo el desarrollo.

 

"Cuando terminé la especialidad, la situación laboral
en Hematología era mala, no había mucho trabajo,
así que empecé desde lo más bajo en esta especialidad
y en los ensayos clínicos, de data manager"

 

Ha desarrollado su carrera, además, en una de las mejores unidades de Hematología de España, la tercera después de La Fe de Valencia y el Clinic de Barcelona, según el último Monitor de Reputación Sanitaria. ¿Qué tiene esta unidad que la hace tan excelente?

Es una mezcla de muchas cosas, pero quizá responde a la doble filosofía del servicio: por un lado, la de realizar una asistencia clínica de excelencia basada en la especialización, con profesionales que se dedican al mieloma, a la leucemia o al linfoma, y si te especializas en una enfermedad, atiendes mejor al paciente. Por otro lado, es una unidad que combina la asistencia y el laboratorio, y todos estamos implicados en ambas funciones. Los hematólogos analizamos las muestras, estamos en el laboratorio y también vemos al paciente, y así somos capaces de entender la importancia de hacer un análisis correcto y completo, porque eso va a implicar que proporciones al enfermo la mejor información sobre tu decisión terapéutica. Dos aspectos muy relevantes para que la Hematología siga con tan buen nivel.

MariviMateos cinco planta PORTADA

Entiendo que en pacientes agudos la súper especialización es crucial...

Hoy en día creo que no hay duda sobre eso. La Medicina en general, y la Hematología en particular, están avanzando de una manera que es imposible abarcar todo el conocimiento en torno a una especialidad. Si dedicándote solo a una enfermedad muchas veces no llegas a enterarte de novedades que ocurren, si tienes que practicar una Hematología general es mucho más complicado. Por eso reconozco el valor de los hospitales donde ven a todo tipo de pacientes, porque ellos sí que tienen mérito: ver un linfoma, un mieloma, una leucemia... y tener que abarcarlo todo.

¿Tenemos el futuro de excelencia asegurado? ¿Qué nos falta? Financiación, profesionales, infraestructuras... ¿Qué riesgos nos amenazan?

Nunca podemos decir que la excelencia esté asegurada al cien por cien, pero esto depende en gran medida de nosotros mismos, del entusiasmo y la capacidad que tengamos para seguir trabajando. Si vieras qué espacios tenemos en el hospital de Salamanca... Reducidos, compartidos... Mucha gente me dice que no entiende cómo pueden salir tantos avances de un sitio así, pero cuando se tiene ilusión, todo sale adelante.

 

"Nunca podemos decir que la excelencia esté asegurada
al cien por cien, pero esto depende en gran medida
de nosotros mismos, de nuestra capacidad e ilusión por el trabajo"

 

Sobre el soporte para la investigación, es cierto que se ha visto muy reducido con los recortes; los presupuestos son más limitados, y esto nos obliga a ser todavía más competitivos, y nuestro esfuerzo, mucho mayor para poder llegar a ellos. En este sentido, es muy destacable que nuestra Unidad de Hematología tenga este año prácticamente un millón de euros de las ayudas de investigación sanitaria del Instituto de Salud Carlos III para diferentes proyectos, que cada vez son más competitivos, y no te queda más remedio que esforzarte un poco más para conseguirlos.

Es coordinadora nacional de ensayos clínicos en mieloma con un trabajo puntero desde hace años. Recientemente publicó en The New England Journal of Medicine el ensayo Alcyone, una investigación multicéntrica internacional que usted lideraba desde del Grupo Español de Mieloma (GEM-PETHEMA) y que ha demostrado que una combinación de fármacos mejora significativamente los resultados de pacientes con mieloma múltiple de nuevo diagnóstico. ¿En qué trabaja actualmente?

Mis líneas fundamentales de investigación, que están muy ligadas a este Grupo Español de Mieloma, en el que participan más de 90 hospitales españoles, se centran en los pacientes mayores no candidatos a trasplante, pacientes con mieloma de nuevo diagnóstico que superan los 65 años. En mis inicios, en el año 2004, ya combinamos por primera vez un fármaco nuevo para esta enfermedad. Entonces era bortezomib con prednisona, y este año llegamos a este artículo que menciona, en el que se demostraba que usar daratumumab, en combinación con el tratamiento estándar hasta ahora, suponía una importante reducción del riesgo de progresión de la enfermedad o muerte, hasta del 50%. Ahora estamos implicados en un nuevo ensayo con la intención de optimizar un poco más el tratamiento, y lo que vamos a hacer es no tratar a todos los pacientes mayores de la misma forma, porque somos conscientes de que la edad cronológica no es tan relevante como la edad biológica. Un paciente de 70 años puede tener muchas enfermedades añadidas que hacen que realmente sea un paciente muy frágil, y al contrario, un paciente de 80 años quizá tiene un estado general perfecto. La idea es individualizar el tratamiento de acuerdo a la fragilidad de los pacientes, para que se beneficien al máximo de las mejores opciones terapéuticas.

MariviMateos dos verticalSus trabajos son también una referencia en mieloma asintomático.

Esa es mi otra gran línea de investigación. Desde hace muchos años, los oncólogos hacen un tratamiento precoz en tumores sólidos, y de ellos hemos aprendido que esa vía es la óptima para intentar curar los cánceres. En el mieloma, esto antes no se planteaba, porque ni siquiera había tratamiento para quienes ya tenían el mieloma activo; pero ahora con la gran cantidad de fármacos disponibles, nos preguntamos si tratándolos precozmente podemos, potencialmente, incluso curar a algunos pacientes. Estamos involucrados en otro gran ensayo clínico, también dentro del Grupo Español, con pacientes con mieloma asintomático y con una intención "curativa", entre comillas, que es muy prometedora.

¿Existe la opción de quitar las comillas, de curar el mieloma en estadios precoces?

Sí, porque tenemos datos que lo avalan. Lo bueno de nuestra investigación es que manejamos siempre estudios previos, vamos paso a paso, y siempre utilizando los resultados anteriores para seguir adelante y mejorar, no ir dando bandazos de una línea de investigación a otra; me gusta ir optimizando aquello sobre lo que ya hemos avanzado. En 2007 ya hicimos un primer estudio en pacientes con mieloma asintomático con un tratamiento muy sencillo de administración oral: lenalidomida, más dosis bajas de dexametasona. Y hemos tenido la oportunidad de ver cómo en 2016, cuando actualizamos los resultados, es decir, tras más de siete años de seguimiento, existe todavía una proporción importante de aquellos pacientes que no han desarrollado el mieloma, lo cual ha sido sorprendente y muy positivo. Más del 50% de pacientes que no han hecho mieloma.

¿Y no desarrollarán la enfermedad?

Esa es la hipótesis y en lo que estamos trabajando en este nuevo ensayo. Estos pacientes ya no se medican, el tratamiento se detenía a los dos años, con lo cual, si cabe, fue todavía más sorprendente. Se discute mucho ahora sobre la curación en mieloma, si es posible o no es posible. La respuesta es sí, puede ser. Y cuando hablamos de definición, todo el mundo está de acuerdo en que una enfermedad se cura si ya no necesita tratamiento. La podemos cronificar con un tratamiento continuo, pero eso no es curación.

Hasta ahora, la definición del mieloma dice que es un cáncer de la sangre no curable... 

Exacto. Y por eso nos da miedo decir que se puede curar, pero estamos trabajando en ello; ahí están los resultados, que no es poco.

 

"En 2007, ya hicimos un primer estudio en pacientes
con mieloma asintomático, y siete años después,
el 50% no ha desarrollado la enfermedad
ni recibe tratamiento. Es muy esperanzador"

 

Este cáncer es la neoplasia hematológica para la que se ha aprobado mayor número de nuevos fármacos en los últimos años. Y España es uno de los países líderes en el abordaje del mieloma múltiple, gracias a la labor investigadora del Grupo Español de Mieloma (GEM). ¿Por qué se dan estas condiciones para que seamos punteros?

El hecho de ser punteros en mieloma responde precisamente a este Grupo tan sólido y tan consolidado, que empezó haciendo investigación antes del año 2000, tiene adscritos 90 hospitales españoles y cuenta con cuatro coordinadores para toda España, en Madrid, Barcelona, Pamplona y yo, en Salamanca. Hemos logrado aunar muy bien a todos los hospitales y todos participan en nuestros estudios. Además, junto con la investigación clínica y la asistencia a nuestros pacientes, hacemos estudios biológicos, es decir, analizamos cada médula ósea, que al final es la fábrica de donde sale la enfermedad. Con lo cual también tenemos el mapa de España dividido en tres partes, con tres laboratorios de referencia en Salamanca, Madrid y Pamplona, así que cualquier paciente con mieloma del que se extrae una muestra se envía a uno de los tres centros, que trabajan de forma homogénea con sus coordinadores para biología molecular, citología genética, reuniones conjuntas, discusiones conjuntas... y los resultados son muy homogéneos. Esta dinámica de trabajo es lo que da solidez al Grupo y logra que hayamos generado tanto conocimiento.

Si todos caminamos en la misma dirección se llega antes...

Sucede gracias a todos los hospitales españoles, que están encantados de participar; podía no ser así, pero aceptan el liderazgo de alguien y siguen unas pautas de tratamiento, de envío de las muestras, de gestión de la información... Una serie de exigencias y una rutina que al final dan buenos resultados.

Un método organizativo que, a priori, debería seguirse con todas las enfermedades: compartir el conocimiento y organizar el diagnóstico y el tratamiento...

En Hematología ocurre así bajo el paraguas del Programa Español de Tratamientos en Hematología (PETHEMA), bajo el paraguas del Grupo Español de Linfomas y Trasplantes de Médula Ósea (GELTAMO) y bajo el paraguas del Grupo Español de Trasplante Hematopoyético y Terapia Celular (GETH). Todos intentan trabajar de manera agrupada por patologías con grupos coordinados, y esto hace que el tratamiento en España sea muy homogéneo. Luego no todas las enfermedades pintan igual; el mieloma ha sido afortunado, porque se ha producido un gran avance, con gran cantidad de nuevos fármacos, lo que nos ha dado la posibilidad de investigar y tener buenos resultados. Y cuando esto ocurre, es un aliciente que te abre la puerta a más y más.

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¿Cuál es el futuro del tratamiento? Hablamos de combinación de fármacos, pero hay otras alternativas: terapia celular, CAR T... Curarnos con nuestras propias células sería magnífico, pero no es tan sencillo.

No es tan sencillo, pero es muy prometedor. Acabamos de recibir en Salamanca una visita de un grupo de ocho personas de EEUU y de Europa para poner en marcha un proyecto de terapia CAR T para mieloma: linfocitos T del propio paciente que se modifican genéticamente y se devuelven, pero con una señal para dirigirlos hacia la célula tumoral y destruirla. Los resultados existentes son muy preliminares, pero aún así resulta sorprendente que estos pacientes muy pre-tratados no sólo hayan respondido bien, sino que la enfermedad haya llegado a desaparecer. Como el desarrollo clínico avanza de una manera tan veloz, lo vamos a incorporar rápidamente a las líneas precoces de la enfermedad y al nuevo diagnóstico en pacientes que sabemos que tienen características de mal pronóstico, en aquellos que sabemos de inicio que su evolución va a ir a peor y no tienen cubiertas sus necesidades médicas. Es una terapia muy, muy prometedora que tendremos en breve, a final de año o a lo largo de 2019. Estos CAR T podrán dar respuesta a este grupo de pacientes que no han sido receptores de forma específica de los nuevos fármacos. Ya se han analizado en el contexto de muchos ensayos clínicos y los resultados son excelentes.

¿Dónde se han realizado?

Fundamentalmente en Estados Unidos; las nuevas terapias en fase 1 casi siempre se inician allí, pero tenemos la suerte de que España es uno de los países que la mayoría de las compañías farmacéuticas incluye como diana prioritaria. Tan pronto como hay resultados positivos con los primeros pacientes de estos tratamientos, se expanden a España, porque fruto de nuestra investigación, las compañías confían en nosotros para probar nuevos fármacos. Llegarán pronto a Salamanca también.

 

"Salamanca cumple con todos los estándares
de especialización más que necesarios
para proceder a la terapia celular"

 

La visita fue para preseleccionarnos; vienen a examinarnos, y para los linfocitos T CART, en concreto, buscan dos cosas que afortunadamente tenemos. Primero, ser expertos en mieloma, saber cómo manejar al paciente, dónde posicionarlo y las diferentes opciones de tratamiento; y segundo, al tratarse de linfocitos T modificados genéticamente, un proceso que requiere extraerlos al paciente, mandarlos al laboratorio y modificarlos, se exigen unos estándares muy precisos, con una excelente unidad de aféresis, que también tenemos en el Servicio de Transfusión, donde están la  Unidad de Terapia Celular y la Unidad de Aféresis. Vamos a cumplir con todos los estándares más que necesarios para proceder a la terapia celular.

MariviMateos uno cuadradaEstamos muy avanzados en mieloma, pero si se piensa fríamente, nos encontramos ante una enfermedad rara, con una incidencia de 4-5 casos por cada 100.000 habitantes al año, unos 12.000 pacientes en España, con 2.000 nuevos casos al año.

Es una enfermedad rara, y cuando se diagnostica un mieloma, la mayoría de los pacientes dice que no conoce esa palabra. Afortunadamente, ahora hay asociaciones de pacientes que difunden la enfermedad de una manera estupenda, con un buen conocimiento científico, pero poniéndose a la altura de los pacientes, y eso ayuda a que el enfermo conozca qué le pasa. Es rara, sí, pero al tener mayores opciones de tratamiento, con una supervivencia que va aumentado cada año, al final la incidencia no aumenta, pero la prevalencia sí.

Casi la mitad de los cánceres podrían desaparecer con hábitos de vida saludable, pero no es el caso del mieloma. ¿Qué podemos hacer entonces?

Para prevenir el mieloma no podemos hacer nada. No sabemos por qué las células plasmáticas normales que todos tenemos se transforman en tumorales. Obviamente, todos los hábitos de vida saludable que afectan a otros cánceres –evitar la exposición al sol sin protección, el tabaco, el alcohol, el contacto con tóxicos, evitar radiaciones...– también pueden aplicarse al mieloma, pero no existe ninguna asociación con ningún factor de riesgo específico.

¿Ni siquiera alteraciones genéticas, ni grupos de riesgo?

Bueno, se da en personas de edad avanzada, si bien hay veces que tenemos pacientes jóvenes, y cada vez más.

 

"Para prevenir el mieloma no podemos hacer nada,
no sabemos por qué  las células plasmáticas normales
que todos tenemos se transforman en tumorales"

 

Aun así, como hemos comentado, usted es especialista en mielomas asintomáticos y en iniciar el tratamiento en esos pacientes que pueden desarrollarlo. ¿Cómo se pone en marcha esta detección precoz?

Habitualmente, desde Atención Primaria. Ahora casi todas las personas se hacen una analítica una vez al año, por salud laboral o por rutina, y en ese análisis hay un marcador, que son las proteínas, sólo hay que dar la voz de alarma si están alteradas. Si es así, habitualmente la muestra se pasa al laboratorio para averiguar por qué, y es ahí donde se detecta la proteína monoclonal, el hematólogo ya lo tiene captado y puede iniciar el estudio. La mayoría de los pacientes son completamente asintomáticos, y no es necesario hacer nada, excepto un seguimiento. Ahora bien, el hematólogo debe saber que existe un subgrupo, que se puede identificar bien, cuyo riesgo de acabar desarrollando un mieloma es mayor. En estos casos hay que centrarse para incluirlos en el ensayo clínico abierto, si lo hay, porque estos son los pacientes que pueden beneficiarse del tratamiento precoz. En este subgrupo es donde hemos comprobado que, después de siete años, la mitad no ha desarrollado mieloma, y ahora nos estamos centrando en ellos para curarlos. La mayoría ni siquiera tiene ya las proteínas alteradas; ya no son asintomáticos, no son nada.

Hasta se pone la piel de gallina... Qué contentos estarán, teniendo en cuenta que hablamos de un cáncer incurable.

Están muy contentos, y nosotros también, porque realmente que pasen siete años y que más del 50% esté sin tratamiento y sin enfermedad... Y sin ninguna molestia, porque el dolor es la principal característica de quienes lo padecen; el dolor óseo es la primera manifestación clínica, junto con el cansancio por la anemia. Por eso defiendo la identificación precoz del tratamiento, porque, además, así se va a evitar y a prevenir que el paciente sufra insuficiencia renal, que se le rompa un hueso, que tenga anemia... Es decir, prevenimos algo importante y que afecta mucho a su calidad de vida.

Son unos avances increíbles que hace 20 años parecían imposibles, pero todavía a día de hoy dices "cáncer" y da miedo. ¿Se sufre mucho con la clínica, con aquellos que realmente no se recuperan?

¿Sabes qué pasa con los cánceres hematológicos? Primero, que la mayoría no lleva la palabra cáncer; son mieloma, linfoma, leucemia... Con lo cual, psicológicamente, el paciente lo lleva mejor. Además, el cáncer de mama se localiza en la mama; el de estómago, en el estómago y el de piel, en la piel, pero el cáncer en la sangre no se localiza en ningún sitio, así que pienso que la percepción que el paciente tiene del cáncer hematológico es, si cabe, un poco mejor, porque no lo puede visualizar ni localizar en ningún sitio.

¿Un aliado psicológico?

Es un aliado, sin duda. Y para muchos pacientes mayores, como tenemos nosotros en la consulta, no es necesario profundizar, recalcar el "usted tiene un cáncer", el paciente vive mejor así...

MariviMateos siete medicamentos

¿Hasta qué punto un hematólogo se implica con los pacientes, no sólo en los peores momentos, sino también en los avances, en las alegrías?

Pues te implicas mucho. Aunque depende de la manera de ser de cada médico; los hay más cercanos y otros son más fríos y distantes. Cuando haces investigación clínica, como es mi caso, tú has concebido el estudio, se lo ofreces a los pacientes, y los pacientes perciben que tú crees, así que acabas muy implicada en todo lo que le estás trasladando. Al final se establece algo que es clave en una relación médico-paciente: la confianza. Cuando algo te gusta, te implicas a fondo. Yo a veces llego el lunes por la mañana y lo primero que hago es mirar las analíticas para ver cómo está el componente monoclonal de los pacientes que he visto el jueves, y si lo tienen bajo, yo sé que les voy a dar una alegría, así que les llamo y se lo cuento. Si un paciente tiene una recaída o es un paciente de nuevo diagnóstico, sé que le tengo que dedicar más tiempo; le cito otro día diferente al de mi consulta, le explico todo con detenimiento y le permito que me pregunten todas sus dudas. Es muy importante esa parte humana.

Es muy importante favorecer el autocuidado de los pacientes, pero también recibir lo que el paciente puede enseñar al médico. ¿Se aprende cada día de ellos?

Por supuesto. Muchas veces los médicos no escuchamos a los pacientes, y la clave está en lo que ellos nos dicen. Cuando se trabaja en investigación clínica, lo primero que les decimos es que nos tienen que contar todo lo que les pasa. Si usted toma un paracetamol y ve que lleva un prospecto, debe entender que usted va a contribuir a hacer el prospecto de este medicamento que está probando; si me dice que tiene dolor de cabeza, yo lo tengo que apuntar, y si 50 pacientes me cuentan lo mismo, al final, en las indicaciones del fármaco, aparecerá que puede producir dolor de cabeza. ¿Cuál es el problema de las enfermedades a largo plazo? Que acabas minimizando también la toxicidad, y eso es un riesgo. Cuando llevas viendo a alguien seis, siete u ocho años, al final estableces una relación tan próxima que hablas de la familia y de otras cuestiones, y no de lo que a él le pasa en relación con su enfermedad. Por eso se están generando otras estrategias para captar la toxicidad y otros fenómenos, más allá de la propia visita, a través de cuestionarios que los pacientes puedan rellenar tranquilamente en casa y anotar información que pasa desapercibida en las consultas.

 

"Muchas veces los médicos no escuchamos a los pacientes,
y la clave puede estar en lo que ellos nos dicen"

 

También es fundamental el papel que juegan las asociaciones, no sólo como apoyo para el paciente en los momentos más difíciles, sino también como acicate para impulsar la investigación, en sus campañas de concienciación, en sus demandas constantes a las administraciones...

Son muy importantes, porque dan soporte a los pacientes y ayudan a que conozcan la enfermedad desde el punto de vista del enfermo, que es muy diferente. Hoy nos ha visitado una enferma que yo traté de una leucemia aguda hace unos siete años, y recordaba lo mucho que había pensado cuando yo le decía: "Qué suerte has tenido con este tipo de leucemia", y ella pensaba: "Estará loca, ¿cómo que qué suerte he tenido con una leucemia?". Y ahora me contaba: "No veas cómo lo entiendo, y ése es el motivo por el que vengo a Ascol, para ayudar a otra gente y que lo entiendan desde el punto de vista del enfermo". También las asociaciones son la voz para pedir respuesta a necesidades que muchas veces no se cubren, como asistencia emocional o aprobaciones de fármacos, y es una ayuda muy importante.

MariviMateos diez fachada hospitalEn trasplantes, otra vez España dando ejemplo de solidaridad. Cuando vemos que los fondos escasean, que los profesionales se dejan la piel porque no hay presupuesto para todos, la sociedad dando ejemplo con la donación de médula ósea. Llegaremos a los 400.000 donantes este año...

En mieloma, el trasplante de un donante cada vez se utiliza menos, pero la realidad es que la solidaridad de los españoles hace que muchas enfermedades se curen con un trasplante alogénico, y si esta generosidad sigue aumentando, todos tendrán una oportunidad.

¿Cree que es contraproducente exponeren determinadas campañas a niños que necesitan un donante, cuando en España las donaciones son altruistas y para todos?

Esto es algo que hay que tomar en su justa medida. Estas acciones son buenas para la concienciación; a veces pueden parecer sensacionalistas, pero al final llaman la atención y logran que se generen muchos donantes. Fíjate la lucha de Pablo Ráez en Málaga, que logró un aumento de donantes sin precedentes. Es una pena que sea a través de un enfermo, pero bienvenido sea para todos los demás.

Lance un mensaje de esperanza para alguien a quien mañana puedan diagnosticarle un cáncer en la sangre.

Es un mensaje totalmente esperanzador, porque existen muchísimos estudios que hacen que conozcamos mejor la biología de la enfermedad, que es la clave para el desarrollo de una gran variedad de nuevos fármacos. Además, el desarrollo cada vez está más guiado en resultados biológicos, vamos hacia una Medicina de precisión, más individualizada, y si hacemos un diagnóstico lo más precoz posible, yo creo que podemos ofrecer esperanzas mucho mejores para los pacientes.

 

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