La atención integral de un paciente de Cuidados Paliativos va más allá de los cuidados físicos y requiere de aspectos psicológicos, sociales y espirituales. Para vivir esa etapa con bienestar, el enfermo necesita cerrar su ciclo vital, despedirse de sus familiares, enfocar los miedos, la ira, la incertidumbre de dejar a su seres queridos. Y, a la vez, también abarca el cuidado de sus familiares, para ayudarles a procesar el duelo, a dar lo mejor de sí mismos para que cada minuto merezca la pena, a saber decir adiós.
Cuando a una persona le comunican que su enfermedad es terminal y que el tratamiento ya no es curativo, sino paliativo, necesita de un gran apoyo psicológico, social y espiritual. Tres aspectos en los que están volcados en la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital de Los Montalvos a través de su equipo de Atención Psicosocial, integrado por dos psicólogos y dos trabajadoras sociales. Su implantación, a finales de 2008, se realiza gracias al apoyo de la Obra Social de La Caixa con el objetivo de dar una atención integral a los pacientes de Cuidados Paliativos. “Con el diagnóstico de terminalidad aparecen muchas complicaciones a nivel emocional y comienza todo el proceso de asimilar lo que está ocurriendo, adaptarse y aceptarlo“, afirma Juan Manuel Sánchez, uno de los psicólogos del equipo. Su labor no se queda sólo en los enfermos, se amplia a los familiares, ya que “estamos para cuidar al paciente y también a su entorno, porque, al fin y al cabo, son sus brazos y piernas”, insiste.

Otro aspecto en el que trabajan estos profesionales es la parte espiritual, como aclara la psicóloga Rut Martín, para “que el paciente piense sobre cuál ha sido el sentido de su vida, qué le queda por hacer, qué le queda pendiente, de agradecimientos, si tiene que pedir perdón…“. Se trata de intentar cerrar el ciclo vital de una persona. Estos profesionales también tienen que trabajar con el hecho de que muchos enfermos no conocen los detalles de su enfermedad y su diagnóstico; se calcula que un 70% de los que son ingresados en la unidad no tienen conocimiento real de su situación. “Lo primero que se trabaja con el paciente es qué sabe y qué quiere saber de su enfermedad; es importante trabajar la conspiración del silencio“, matiza Sánchez. Muchas veces saben el diagnóstico, pero no el pronóstico, “que es lo más difícil de comunicar; muchos no quieren saberlo, ni las familias, que lo sepan”.
La idea es que esa persona se adapte a su nueva situación, “resolver las dudas que vaya teniendo y, si recibe el alta, gestionar todo lo que necesite a nivel social; y en la parte psicológica, aclarar todos los temores y preocupaciones que pueda tener respecto a abandonar el hospital”.
En el caso de no poder recibir el alta, lo que el equipo psicosocial trabaja son las áreas espirituales: “¿Cómo va a cerrar el ciclo de su vida?, ¿su vida ha merecido la pena?, ¿ha tenido un sentido positivo?, y eso tiene que hablarlo con las personas que más quiere, prepararle a él y a la familia para la despedida”, enumeran los psicólogos. Cuando se acerca el final de la vida, el paciente está tan cansado que no se preocupa por él, “pero sí por la gente que quiere, por saber si estarán bien cuando él ya no esté”, matiza el equipo psicosocial. Los psicólogos tratan de explicar a los familiares esas necesidades, “para que pueda marcharse en paz, con la sensación de que deja todo hecho”.
En cuanto a las emociones, estos profesionales afirman que todos los pacientes pasan por una fase de shock inicial, “de ira y cabreo; después de negación, depresión cuando la enfermedad va avanzando y no se puede hacer nada, y cuando se consigue, que no siempre se hace, la fase de aceptación”.

Otro de los aspectos que reconfortan tanto al enfermo como a su entorno es que antes de morir sienta que su vida ha tenido sentido, “que algo de él va a quedar en la gente que le quiere, resolver las dudas y los temores que puedan tener en cuanto a sus creencias religiosas, en lo que se va a encontrar después, etc.”, subraya Juan Manuel Sánchez. Dentro de la labor social del equipo, más relacionada con las trabajadoras sociales, también se evalúan las necesidades; por ejemplo, si el paciente no tiene a nadie para cuidarle se busca un recurso social, o los miedos relacionados con la situación económica, “qué les va a quedar a sus allegados, si tiene testamento”, confirma la coordinadora del equipo y trabajadora social, Mercedes García. Otra de las trabajadoras sociales es Eva Tejedor, que también es la responsable del voluntariado, y que menciona otra de sus tareas sociales en estos casos. “Les ayudamos a ponerse en contacto con familiares que hace tiempo que no ven, o con los que no se hablaban, para poder despedirse de ellos; trabajamos en esos casos el perdón, la culpa”, añade.
Por otra parte, destaca la atención a las familias de los pacientes de Cuidados Paliativos por parte del equipo psicosocial. “Como familiares, se encuentran que un día a un ser querido cercano le dan un diagnóstico de terminalidad y a nivel emocional es un mazazo tremendo, se encuentran con muchas dificultades y tratan al enfermo como si fuera un niño, le impiden tomar decisiones”, resalta el psicólogo. Una cuestión en la que centran parte de su trabajo, con la intención de hacer ver a los familiares “que el paciente puede hacer lo que puede, y que si pudiese hacer más, lo haría”. Y al igual que ayudan a controlar las emociones del enfermo, lo hacen con sus seres queridos, “como la ira, el miedo o la culpa”. La labor psicosocial consiste en que lo canalicen y lo centren en proporcionar bienestar al paciente, para “que cada minuto del día al enfermo terminal le merezca la pena”. Los psicólogos de Cuidados Paliativos creen que si los familiares no están bien, no se lo pueden transmitir al paciente, “y muchas veces es normal que se sientan así; nosotros estamos aquí para ayudarles a que puedan darle a su ser querido lo mejor de sí mismos”.

Dentro de sus cometidos, los psicólogos trabajan con el duelo, incluso antes del fallecimiento, para que los allegados del paciente se vayan planteando “cómo va a ser su vida cuando el familiar ya no esté”, así como prepararse para la pérdida, “dejándole marchar cuando llegue el momento, y preparándole para las dificultades que van a tener cuando elaboren su fase de duelo”. Juan Manuel Sánchez asegura que un primer momento, de shock inicial, no son muy conscientes de la pérdida, “y siguen esperando a que suene el teléfono o se abra la puerta y que llegue el ser querido”. Una vez pasada esa fase, surgen muchas emociones: “de culpa, por no haber hecho todo lo posible, o de miedo, por no saber si serán capaces de vivir sin esa persona que era su apoyo principal”. Los psicólogos consideran que lo mejor es ubicar a la persona que ya no está en un lugar que les permita “acercarse a su recuerdo desde sensaciones buenas, positivas y agradables”. De lo contrario, se dan señales de un duelo patológico, cuando se pasan el día pensando en su ser querido y recordarle les produce dolor, lo que les afecta a nivel personal, familiar y laboral.
Duelo patológico
El equipo psicosocial realiza una labor de prevención del duelo patológico antes y después del fallecimiento. En un estudio que elaboraron los profesionales, la prevalencia de este tipo de duelo era sólo de 8 de cada 100 personas, mientras que cuando no se desarrolla esta medida de prevención se incrementa hasta llegar a entre un 15 y un 20% de casos.
El seguimiento posterior se realiza a través de unas llamadas, primero tras el fallecimiento y después, pasados dos o tres meses. Si detectan duelo patológico, intervienen los psicólogos, bien por vía teléfonica o presencial, en la Unidad del Dolor. Cuando tratan con niños, dependiendo de la edad, la situación se les explica de diferente manera, apoyándose en libros, y se les recomienda que vean a su ser querido en la unidad, “es bueno para el paciente, porque disfrutará de los suyos en lugar de pensar que se está muriendo”.
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