‘Renata mi nefróloga’, una trilogía para sensibilizar a los niños sobre la enfermedad renal

El primer libro se ha presentado en colaboración con el Servicio de Nefrología del Hospital General Universitario Gregorio Marañón, en el en marco del Día Mundial del Riñón, el 10 de marzo.

Se trata de una trilogía de libros dirigidos a niños de Primaria, para que puedan ser utilizados como material didáctico escolar y que formen parte de los libros recomendados para lectura en las escuelas, con el fin de dar a visibilidad a la existencia de la enfermedad renal y los diferentes modelos de tratamiento renal sustitutivo, así como concienciar desde la infancia en las estrategias de prevención y en la donación de órganos.

El proyecto consta de un primer libro introductorio en el que a través de las preguntas de una niña de Primaria, Martina, la nefróloga de su padre enfermo, Renata, va a ir explicando lo que son los riñones, qué funciones tienen en el organismo, lo que les pasa a los riñones del padre de Martina que han dejado de funcionar y las diferentes opciones de tratamiento que hay de una manera sucinta. El papá de Martina iniciará hemodiálisis y la niña preguntará qué cosas hacen los riñones enfermos y cómo se puede evitar, y ahí se explicarán las diferentes medidas de prevención. El segundo y tercer libro abordarán otras opciones de tratamiento renal sustitutivo, como la diálisis domiciliaria o el trasplante.

Taller de sugerencias con pacientes infantiles del Gregorio Marañón

Renata mi nefróloga es un libro de 24 páginas con ilustraciones de Xavier Altimiras y textos de Dolores Arenas, nefróloga y directora asistencial de la Fundación. Además, cuenta con la colaboración de Martina Altimiras, una niña de 10 años, cuyo papel es traducir la información científica al lenguaje de un niño.

La Fundación ha elegido el Día Mundial del Riñón para presentar este proyecto con la colaboración del Servicio de Nefrología del Hospital General Universitario Gregorio Marañón, cuyos pacientes infantiles han participado en un taller para valorar los libros y aportar su particular asesoría sobre el contenido.

Un total de cuatro niños que padecen enfermedad renal han supervisado los textos e ilustraciones de la maqueta de Renata mi nefróloga y han aportado sus ideas y sugerencias que han quedado recogidas en unos cuadernos de trabajo que los autores utilizarán para mejorar sus propuestas.

Además, han propuesto un nuevo libro dirigido a padres y familiares de niños con enfermedad renal, para les ayude a comprender y convivir con la enfermedad de su hijo.

En representación del hospital han participado en el evento Marian Goicoechea y Olaya Álvarez, jefa del servicio y responsable del área infantil, respectivamente. “Los niños comprenden su enfermedad en función de cómo les afecta en su vida diaria, qué actividades o circunstancias se van a ver afectadas y qué tiene que hacer para adaptarlas en su situación. Los niños son muy buenos pacientes, porque preguntan todas las dudas que tienen, y aceptan bien los tratamientos y normalizan circunstancias que se derivan de su enfermedad. Este tipo de talleres les ayuda a sentirse protagonistas y que les ayudamos a dar a conocer su patología”, explica Olaya Álvarez.

Por parte de la Fundación Renal ha asistido su presidenta, Isabel Entero, así como la directora asistencial y autora del libro, Dolores Arenas, quien ha destacado que la enfermedad renal es como una enfermedad fantasma, silenciosa porque no da síntomas y oculta porque no se conoce a pesar de que afecta a más del 10% de la población mundial. En esta línea Arenas señaló la importancia de darla a conocer desde la infancia y fomentar entre los
niños su prevención.

Campaña de sensibilización del Día Mundial del Riñón

Con motivo del Día Mundial del Riñón la Fundación Renal también ha puesto en marcha una campaña de sensibilización en redes sociales con la difusión de 5 vídeos formativos que ayudan a la ciudadanía a conocer el funcionamiento del riñón, explican los factores de riesgo y cómo evitarlos, ofrecen consejos para prevenir la enfermedad, dan pautas de comportamiento para ralentizarla si ya la padeces, o explican los distintos tratamientos renales sustitutivos cuando ya no funciona el riñón.

Nefrología Infantil del Hospital Gregorio Marañón

La Sección de Nefrología Infantil del Hospital Gregorio Marañón consta de una planta de hospitalización propia donde se atienden una media de 150 ingresos al año, además de valorar pacientes de interconsulta de otras especialidades. También se da atención ambulatoria en consultas generales y otra monográfica con un volumen de unas 9.000 anuales. Asimismo, existe un Hospital de Día de Nefrología donde se administran tratamientos y se realizan técnicas de aféresis, como imunoadsorción, plasmaféresis, LDL.

En el Marañón también se realiza hemodiálisis con dos turnos diarios, mañana y tarde, que dializa a cuatro niños. También hay un servicio de diálisis peritoneal domiciliaria con dos pacientes que acuden a revisión de forma mensual. Consta además de programa de trasplante vivo y donante cadáver con una media de cinco niños trasplantados al año.

Cuarenta años al servicio de los enfermos renales

La Fundación Renal es una entidad sin ánimo de lucro creada hace 40 años en memoria de Íñigo Álvarez de Toledo, enfermo renal, fundador, y primer presidente de la asociación de enfermos renales Alcer, quien dedicó los últimos años de su vida a luchar por los derechos de este colectivo y a impulsar la ley de trasplantes.

Cuenta con 18 centros de diálisis en los que ofrece a los pacientes una atención integral que, además de una diálisis de la mejor calidad, incluye atención psicológica y social, programas de ejercicio y asesoramiento nutricional. Asimismo, la Fundación tiene un Centro Especial de Empleo, la lavandería industrial Agua y Jabón, creada con el objetivo de fomentar la inserción laboral de los enfermos renales, un piso de acogida para pacientes en riesgo de exclusión y fomenta la investigación.