Raros

Las cifras son espantosas. Tres millones de personas en España, la mayoría diagnosticadas en los primeros años de la infancia, padecen alguna de ellas y son muy incapacitantes. Se calcula que en total existen entre 5.000 y 7.000 enfermedades poco comunes y que se tarda una media de cinco años en dar con el diagnóstico, aunque en un porcentaje considerable pueden transcurrir hasta diez.

Si una enfermedad crónica, pero común, ya supone un quebranto en la cotidianidad de una familia, imaginen lo que puede suponer enfrentarse a una poco frecuente. Por lo pronto, los afectados no reciben ningún tratamiento y/o el que les suministran no es el adecuado. Descubro que la mitad de estos enfermos ha tenido que viajar fuera de su provincia hasta en un promedio de cinco veces al año para acudir a consultas médicas en busca de diagnósticos o terapias acertadas. Una peregrinación que no sólo dispara los costes, sino que resulta incompatible con las obligaciones profesionales de los progenitores y el día a día del resto de los miembros de la familia.

Y atraviesan ese camino en la más profunda soledad, como quien da gritos en el desierto. Nunca se han sentido arropados, ni por el sistema sanitario ni por la sociedad en general, y la dichosa crisis, como siempre, se ha cebado especialmente en ellos, el eslabón más débil de la cadena. Nuestros médicos, tan brillantes en otras muchas especialidades, no están preparados para atenderlos y el panorama no es nada alentador, pues ya se sabe que la investigación no está precisamente de moda entre nuestros jóvenes.

Y como parece que el dinero siempre está detrás de todo, y aunque sea una parte muy importante en la lucha de muchos enfermos, quiero recordar que la empatía, el trato amable y el interés por intentar, al menos, solucionar algunos problemas son gratuitos. Aunque miren si seremos raros que ni nos damos cuenta de ello.