Su Majestad la Reina ha mantenido este jueves una reunión de trabajo con la junta directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y los miembros de Patronato de su Fundación para conocer los retos y oportunidades del colectivo durante este 2019, entre los que destaca la demora con la que los afectados reciben un diagnóstico.
En este sentido, Doña Letizia ha tenido ocasión de analizar los resultados del Estudio ENSERio sobre Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en Espala, que ponen de manifiesto que la mitad de las personas que conviven en nuestro país con una patología poco frecuente han sufrido un retraso en su diagnóstico, y que, de ellas, el 20% han tenido que aguardar más de una década para poner nombre a su enfermedad. En un porcentaje similar de los casos, la espera se ha situado entre los cuatro y los nueve años, un periodo excesivo que impide recibir un tratamiento efectivo, al que solo tiene acceso el 34% del colectivo, según recuerda la organización.
Estos datos, que FEDER ha actualizado junto al Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Centro CREER, dependiente del IMSERSO), fueron presentados en diciembre en el Congreso de los Diputados, y marcarán toda la acción de la entidad este año, tal y como ha podido saber la Reina.
En este 2009 se cumplen diez años desde que Doña Letizia participara por primera vez en el acto oficial de la Federación por el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Desde entonces, mantiene anualmente un espacio de encuentro con sus representantes para conocer los ejes trasversales de la organización y de las 348 entidades que representa.
Precisamente por eso, FEDER ha aprovechado esta ocasión para agradecer “este apoyo histórico que ha marcado un antes y un después en nuestra lucha”, en palabras de Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación. “Gracias al apoyo de Su Majestad, hemos podido poner de manifiesto y hacer visibles, año tras año, los problemas más urgentes del colectivo: el acceso a diagnóstico y tratamiento”, ha añadido.
Incremento de las ayudas en más de un 20%
Durante la reunión, los representantes de FEDER y su Fundación han destacado el incremento en las ayudas que han previsto para este año. En concreto, la organización española busca ampliar en más de un 20% algunos de los fondos que destina a su tejido asociativo. Con ello pretende dar continuidad de sus proyectos y garantizar que todas las personas con enfermedades poco frecuentes o sin diagnóstico puedan acceder a los servicios y terapias que necesitan.
Además, la organización ha presentado a Doña Letizia su objetivo de incrementar de nuevo otras convocatorias, como la de Ayudas a la Investigación, a través de las cuales ha podido apoyar siete proyectos en los últimos tres años a través de la gestión de 58.000 euros.
Situar las enfermedades raras como un reto mundial
La reunión se ha producido a poco más de un mes de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras. En este marco, la entidad desarrollará entre los meses de febrero y marzo una campaña de la mano de sus principales alianzas internacionales: la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI).
En este punto, Su Majestad ha podido conocer la agenda de eventos por el Día Mundial de las Enfermedades Raras tanto a nivel nacional como internacional, ya que la proyección de la Federación se abre más allá de nuestras fronteras.
Optimizando la atención directa
Por otro lado, la Reina ha sido informada sobre la situación de los servicios de atención directa, como el de Información y Orientación (SIO) o el de Atención Psicológica (SAP) que ofrece la Federación, los cuales también contarán con novedades este año. Una de las principales será la optimización de estos recursos para dar una atención eficaz y efectiva, en el menor tiempo posible, a los casos más vulnerables. En paralelo, reforzará la respuesta de casos de asesoría jurídica, que se ha identificado como una de las necesidades más demandadas por las entidades federadas además de por el incremento de usuarios, que se ha triplicado en los cinco últimos años.
Más de una decena de representantes de FEDER y su Fundación han asistido al encuentro de este jueves con Doña Letizia para poner voz a una realidad con la que, según las estimaciones actuales, conviven tres millones de personas en España.
En concreto, en la reunión han participado Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación; Fide Mirón, vicepresidenta de FEDER; Isabel Campos, secretaria de FEDER y su Fundación; Almudena Amaya, Anna Ripoll, Jordi Cruz, Juana Mª Sáenz, Modesto Díez y Tomás Castillo, vocales de la junta directiva de la organización; Manuel Pérez y Cristina Díaz del Cerro, miembros del Patronato de Fundación FEDER, y Alba Ancochea, directora de ambas entidades.
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