Pacientes de cerca Por Miércoles, 04 Octubre 2017 13:25
DÍA MUNDIAL DE LA PARÁLISIS CEREBRAL

Ellos se atreven con todo

Aspace pide mayor colaboración institucional para mantener los servicios y el derecho a ser comunidad de un colectivo formado por más de 120.000 personas en España

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Flash Movie de Aspace en el escenario de la Plaza Mayor de Salamanca. Flash Movie de Aspace en el escenario de la Plaza Mayor de Salamanca.

La Confederación Aspace ha celebrado un año más el Día Mundial de la Parálisis Cerebral apelando a los ciudadanos a conocer y a acercarse a estas personas, y pidiendo a las instituciones mayor implicación para dotar de los servicios necesarios de atención y asistencia. Con el lema Atrévete a conocerme #yomeatrevo, desde las 10 de la mañana, todas las entidades de Aspace han lanzado mensajes en redes sociales para llamar a la acción y conseguir ser Trending Topic.

Porque, sin duda, ellos se atreven con todo. Basta el ejemplo de la asociación pionera en España, Aspace Salamanca, fundada en 1979, que ha logrado, de nuevo, llenar la Plaza Mayor de niños con parálisis cerebral, de adolescentes con páralisis cerebral, de adultos con parálisis cerebral, de unión, en definitiva, no contra la parálisis cerebral sino junto a ella. Porque, con ella, han bailado, han reído, han soportado un mediodía veraniego de este octubre atípico, y han aplaudido a rabiar todas y cada unas de las intervenciones, pero también se han dirigido al público y han reivindicado su "derecho a participar en la comunidad".

“Si quieres comunicarte conmigo, háblame a mí directamente y no a través de mi acompañante. Y si estoy solo, no tengas miedo de hablarme. Y si no entiendes algo que haya dicho dímelo con naturalidad y volveré a decírtelo de otra manera para que me comprendas", decía, con la ayuda de la tecnología, Carla Santos, de Primaria.

Ana Herrero,  de La Cantera, pedía "el tiempo necesario para expresarme, no termines mis frases o mis ideas" o “si soy una persona adulta, no me hables como a un niño. Quizás no pueda comunicarme de forma fluida, o incluso no pueda hablar, pero eso no significa que no pueda entenderte. Y si tengo discapacidad intelectual, te haré saber que no te entiendo", decía Mariano Muriel, también La Cantera.

De Infantil, Aejandro Castaño, no dudaba en instar a la sociedad a preguntarle "antes de ayudar, es más sencillo para los dos. Si me ayudas directamente, puedes hacerme sentir incómodo". En la misma línea, Rosana Hernández decía "no expreses lástima ni seas paternalista, habla conmigo con normalidad, sobre cualquier tema, como lo harías con cualquier otra persona”. 

Para concuir, David Manjón, de Entrecaminos, nos recordaba que"la silla de ruedas es para mí como una prolongación de mi cuerpo. No te apoyes en ella ni la utilices para colgar tus cosas (lo mismo que no utilizarías el hombro de otra persona para esas cosas)” y su compañeroa Silvia Rubio nos pedía: "Salúdame normalmente. Si mi discapacidad me impide acercarme o extenderte la mano, hazlo tú por mí. Y pregúntame si prefiero que hablemos a la misma altura".

Por supuesto, no están solos, tienen a su lado a los padres coraje, a los profesionales entregados, y a los voluntarios capaces de empatizar con quien ha nacido con otras capacidades. Cientos de personas que se han reunido de nuevo en el marco incomparable del ágora salmantina y con la ayuda de la periodista Toñi Rodríguez Villoria, conocedora, sensible y comunicadora en el ámbito de la discapacidad, han vuelto a dar un ejemplo de coraje y fortaleza.

Aspace DiaMundial 2017 autoridades"Gracias por dejarme observaros, por contarme como sois, por enseñarme, gracias". Así, Toñi dio paso al presidente de Aspace Salamanca y agradeció la presencia y la colaboración de los representantes institucionales, el delegado de la Junta, Bienvenido Mena Merchán; el subdelegado del Gobierno, Antonio Andrés Laso, la concejala de Familia e Igualdad de Oportunidades del Ayuntamiento de Salamanca, Cristina KlimoWitz, la diputada de Biesestar social, Eva Picado, la gerente de Salud de Área y jefa del Servicio Territorial de Sanidad, Manuela Plaza Nieto, el alcalde y primer teniente de alcalde de Villamayor de Armuña, Manuel Gago y José Martín Bravo, la gerente Territorial de Servicios Sociales, Isabel Fernández Cambón, el jefe de Área de Programas Educativos, Juan Manuel Sánchez Conejero, y el subdirector de la ONCE, Alejandro Vaquero, además de Pepita Mena y José Zurro; pero también a los asistentes del colegio Piedra de Arte de Villamayor, del Centro de Educación Especial La Cañada, del colegio Santísima Trinidad, del Instituto de Enseñanzas Aplicadas, que han interpretado en lengua de signos el manfiesto, del instituto Tomás Bretón y del colegio de las Teresianas; además de al CRMF y otras asociaciones de personas con discapacidad como Ariadna, Insolamis y Afim, sin olvidar a Nube Events Grup, el grupo de baile Salsabo y el fotógrafo Óscar García, todos atrevidos de un modo y otro en conocer a los afectados por parálisis cerebral.

Los dirigentes institucionales, como corresponde, insistieron en renovar su compromiso con este colectivo y hacer lo posible para mejorar su asistencia y entender, como expresó Bienvenido Mena, siempre muy cercano en este tipo de actos sociales, "que el problema lo tenemos nosotros, y no ellos", por no ser capaces de entender el mundo en el que viven.

Un mundo, hoy lleno de colores, de fiesta y de música, pero que en el día a día está plagado de dificultades, como bien expresó el presidente de Aspace, Jesús-Alberto Martín Herrero, al recordar que 120.000 personas sufren parálisis cerebral en España, una enfermedad que no tiene cura y que requiere trabajar mucho desde edades tempranas para lograr un buen desarrollo en la vida de estos pacientes. Logopedia, fisioterapia, apoyos educativo, terapia ocupacional, un sin fin de refuerzos que abren la puerta y dejar entrar un poco de luz, a veces, entre tanta oscuridad.

"Sentimos preocupación y vértigo ante el futuro incierto de estas personas por la falta de apoyo y la situación de las familias, que pagan los gastos de atención y las infrasturcutras, sustituyendo la labor de las admisitraciones en la prestación de un servicio. Por eso, como presidente y como padre, tengo que utilizar el motivo de la camapaña, #yomeatrevo para a pedir a las adminsitraciones más concienciación, más implicación, más asesoramiento y más colaboración económica, como que el copago de las familias sea revisado y se apoye la ampliación de las instalaciones para atender a todas las preosnas que lo necesitan", dijo el presidente.

Igualmente, en el manifiesto de este día Mundial de Parálisis Cerebral, leído por Arancha Ramos, como portavoz del Aspace DiaMundial 2017 publicocolectivo de familias y de personas con parálisis cerebral, se pide el reconocimiento de la diversidad, ya que los casos de parálisis cerebral no son uniformes sino que presentan rasgos específicos, se reclama el uso de nuevas tecnologías inclusivas, el acceso a servicios, como la asistencia domiciliaria o residencial, esenciales para alcanzar un proyecto de vida, el refuerzo de los programas de habilitación y rehabilitación, así como el desarrollo de medidas que mitiguen el coste añadido que comporta la parálisis cerebral en el seno de las familias.

El manifiesto recordaba que el derecho a la participación e inclusión plenas y efectivas de las personas con discapacidad en la sociedad es uno de los principios que establece la Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, ratificada por el Gobierno de España en 2007.

La aprobación de la Convención deja claro que las personas con discapacidad no son objeto de políticas caritativas o asistenciales, sino que son sujetos de derchos humanos. Y además reconoce la necesidad de promover y proteger los derechos humanos de todas las personas con discapacidad, incluidas aquellas que necesitan un apoyo más intenso.

Asimismo, se reclaman políticas públicas para intensificar y ampliar los servicios y programas generales de habilitación y rehabilitación, dotándoles de los recursos adecuados para garantizar la calidad de la atención, individualizada y especializada, a las personas con necesidades de apoyo.

Por último, también apelan a una mayor conciencia social respecto de las personas con discapacidad y de los distintos colectivos, como el de la parálisis cerebral, que aún hoy sigue siendo poco conocido para gran parte de la sociedad.

Con la compañía musical y el baile de Solo si es contigo (Bombai y Bebe) y Bajo el mismo sol (Álvaro Soler), la Plaza Mayor de Salamanca despidió a ritmo de fiesta una jornada cargada de mensajes. Bailen y atrévanse a conocerlos.

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