La Consejería de Sanidad de Castilla y León se hará cargo del tratamiento del niño afectado por la enfermedad de Degos una vez que los profesionales que le atienden en el Complejo Asistencial Universitario de Salamanca (CAUSA) determinen hoy si es adecuado para las necesidades clínicas del pequeño.
Así se lo ha confirmado esta misma mañana el máximo responsable sanitario de la Comunidad, Antonio María Sáez Aguado, a la presidenta de la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León (AERSCYL), Marta Bolívar, a quien ha adelantado que el equipo multidisciplinar que se ha hecho cargo del caso se reúne hoy con la dirección del hospital precisamente para analizar la situación de Adrián M. R. y decidir cuál es la terapia más conveniente para abordar su enfermedad.
Según ha asegurado el consejero a la representante de AERSCYL, si en este encuentro los especialistas, entre los que se encuentran pediatras y farmacéuticos, deciden que alguno de los tratamientos que se plantean para el niño -fundamentalmente eculizumab (comercializado con el nombre de Soliriris) o reprostinil (Remodulin)- es el más adecuado, se le comenzará a administrar, previa autorización de los padres, y que su coste, que ronda los 400.000 euros anuales, será asumido por Sacyl.
Una decisión “con garantías”
De hecho, desde la Junta se insiste en que solo “criterios clínicos”, y “en ningún caso económicos”, determinarán la opción terapéutica más idónea para este niño de 4 años cuya familia recibió el diagnóstico a finales del mes pasado. Según han explicado hoy fuentes de la Administración sanitaria a Salud a Diario, éste es un caso que requiere tener en cuenta muchas cuestiones, sobre todo relacionadas con la posible efectividad del tratamiento y la seguridad de su uso en el paciente, por lo que es necesario tener las suficientes garantías de qué opción es la más adecuada.
La Consejería de Sanidad ya se pronunció en este sentido el pasado viernes, cuando señaló en un comunicado que en el sistema público de salud de Castilla y León “no se requiere ninguna autorización para el uso de medicamentos por razones vinculadas a su coste”, y que son los profesionales clínicos “los que toman esas decisiones de acuerdo a las indicaciones establecidas por el Ministerio de Sanidad para cada uno de los medicamentos”, teniéndose en consideración que éstas se establecen “tras asegurar su eficacia y garantizar la seguridad de los pacientes por los importantes efectos secundarios que pueden acompañar a su uso”.
La concentración, el viernes
La presidenta de AERSCYL, que ha contactado en dos ocasiones con el consejero de Sanidad, confía en que el hospital y la Junta de Castilla y León adopten la solución más idónea para Adrián, pero reclaman que lo hagan de forma inmediata, dada la gravedad del niño. “Tanto el viernes como hoy el consejero me ha asegurado que Sacyl se hará cargo de todos los trámites y del coste de todo el tratamiento siempre y cuando éste sea adecuado para Adrián, pero lo cierto es que los trámites podrían haberse acelerado, porque la burocracia a veces es lamentable, como bien sabemos en la asociación; luchamos día tras día contra ella”, ha señalado.
Mientras, y con la atención puesta en la reunión que en este momento mantiene el equipo multidisciplinar que trata al pequeño -en el que la familia confía plenamente, tal y como ha manifestado en varias ocasiones- la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León ha solicitado a la Subdelegación del Gobierno de Salamanca autorización para convocar una concentración de apoyo a Adrián y a la familia que tendrá lugar el próximo viernes, a las 19 horas, en la Plaza Mayor.
Recordamos que SALUD A DIARIO es un medio de comunicación que difunde información de carácter general relacionada con distintos ámbitos sociosanitarios, por lo que NO RESPONDEMOS a consultas concretas sobre casos médicos o asistenciales particulares. Las noticias que publicamos no sustituyen a la información, el diagnóstico y/o tratamiento o a las recomendaciones QUE DEBE FACILITAR UN PROFESIONAL SANITARIO ante una situación asistencial determinada.
SALUD A DIARIO se reserva el derecho de no publicar o de suprimir todos aquellos comentarios contrarios a las leyes españolas o que resulten injuriantes, así como los que vulneren el respeto a la dignidad de la persona o sean discriminatorios. No se publicarán datos de contacto privados ni serán aprobados comentarios que contengan 'spam', mensajes publicitarios o enlaces incluidos por el autor con intención comercial.
En cualquier caso, SALUD A DIARIO no se hace responsable de las opiniones vertidas por los usuarios a través de los canales de participación establecidos, y se reserva el derecho de eliminar sin previo aviso cualquier contenido generado en los espacios de participación que considere fuera de tema o inapropiados para su publicación.
* Campos obligatorios