La Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León (AERSCYL) organiza el próximo 18 de febrero el I Congreso de Enfermedades Raras de Castilla y León, que se desarrollará en la sala menor de la Hospedería Fonseca desde las 9:30 horas. El lema elegido para esta jornada es ‘Conocer, sensibilizar e informar’.
El programa previsto comienza a las 9.45 horas con la presentación del congreso a cargo del presidente de FEDER, Juan Carrión; la presidenta de AERSCYL, Cristina Díaz del Cerro; el delegado territorial de la Junta de Castilla y León, Bienvenido Mena y el director de la Fundación General de la USAL, Óscar González Benito.
Tras sus intervenciones, a las 10:30 horas, comenzará la primera de las ponencias, que lleva por título, ‘Cuando todos somos raros: mediación familiar’, a cargo del psicólogo y coordinador de Mundomediación, Francisco Iglesias Miranda. A las 11:00 horas será el turno del presidente de la Asociación ‘Objetivo diagnóstico’, Enrique Recuero, bajo la temática ‘Más difícil todavía’. ‘El diagnóstico precoz de las alteraciones de la coordinación central’, es el tema elegido por el médico rehabilitador de ASPACE y profesor de la Escuela Universitaria de Fisioterapia y Enfermería, José Ignacio Calvo, a partir de las 12:15 horas.
La última de las ponencias de la mañana será la de Jorge Chamorro, de la Unidad de Disfagia del Hospital Universitario de Salamanca, sobre ‘Importancia de la logopedia en el abordaje interdisciplinar de las enfermedades raras’. Tras la comida, a las 16:00 horas se reanudan las ponencias con la intervención del especialista en genética médica del INGEMM, Hospital Universitario de La Paz, Fernando Santos, de ‘Abordaje actual del diagnóstico genético en enfermedades raras’.
Enfermedades raras e inclusión social
A las 17:00 hora, ‘El pediatra como experto en las enfermedades raras del niño: análisis del proceso de especializació y subespecialización en Castilla y León’, por el médico residente de la unidad de neuropediatría del Hospital Clínico Universitario de Valladolid. La última de las ponencias, a las 18:00 horas, será la del sociólogo y miembro del INICO, Agustín Huete, sobre ‘Enfermedades raras e inclusión social’. Por último, la clausura corresponde a cargo de Pilar Armero, representante de Biotecyl.
La inscripción es gratuita pero imprescindible hasta completar las 130 plazas disponibles al correo electrónico enfermedadesraras@nuvegroup.com, con el nombre, DNI, teléfono, mail y ciudad de procedencia.
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