Los afectados por fibrosis quística reclaman unos estándares mínimos de tratamiento para evitar desigualdades

Como recuerda la entidad, la fibrosis quística es una de las patologías genéticas graves más frecuentes, y se estima que la incidencia en España se sitúa en torno a uno de cada 5.000 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas es portadora sana de esta enfermedad crónica que afecta a diferentes órganos, sobre todo a los pulmones y al páncreas.

Con la celebración del Día Mundial de la Fibrosis Quística se pretende “arrojar luz sobre la situación global en lo referente al cuidado de la enfermedad y ayudar en el desarrollo de unos estándares mínimos de tratamiento”. Esto incluye “la disponibilidad de la medicación, el equipamiento y los profesionales especializados necesarios”. Para ello, la Asociación Internacional de FQ ha publicado una declaración con estos estándares básicos, con el objetivo de que sean adoptados por todos los países participantes antes del año 2023.

Este documento incorpora “necesidades tan importantes como un diagnóstico temprano de la enfermedad, facilidades en el acceso al tratamiento, un listado de medicación básica, equipos de cuidado especializados y el apoyo necesario para las familias”.

En este sentido, y aunque en los últimos años “se ha avanzado mucho en el conocimiento y el tratamiento de la enfermedad”, la fibrosis quística “sigue siendo una patología sin curación”. Por ello, la Federación Española reivindica la necesidad de garantizar el acceso a las últimas terapias disponibles, “que supondrían una mejora considerable en la calidad de vida de las personas afectadas y la igualdad en el derecho a la salud y a la calidad de vida en toda España, ya que actualmente existen multitud de desigualdades en este sentido entre las distintas comunidades autónomas, e incluso entre provincias y hospitales de la misma región“.

Por otro lado, la entidad ha aprovechado la celebración del Día Mundial para reivindicar “la implantación del cribado neonatal en fibrosis quística en las dos comunidades que todavía no lo realizan: Castilla-La Mancha y Navarra”, subrayando que la detección tardía de la enfermedad “puede suponer una reducción en la calidad y esperanza de vida” de las personas con fibrosis quística que nacen en estas zonas.

¿Qué es la fibrosis quística?

Como explica la federación española, la FQ es una enfermedad crónica, hereditaria y degenerativa que afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo, por lo que para mantenerla controlada, los afectados precisan “de un cuidado permanente, con continuos tratamientos para las complicaciones que ocasiona, controles periódicos en el hospital y una dedicación plena por parte del propio paciente y de su familia”.

La dolencia tiene su origen en una alteración genética que afecta “a las zonas del cuerpo que producen secreciones, dando lugar al espesamiento y la disminución del contenido de agua, sodio y potasio, lo que ocasiona la obstrucción de los canales que transportan esas secreciones y favorece que dicho estancamiento produzca infecciones e inflamaciones que destruyen zonas del pulmón, el hígado, el páncreas y el sistema reproductor, principalmente”.

Así, es una patología “grave, de tipo evolutivo, con una esperanza de vida limitada y que en este momento no tiene curación”. Sin embargo, como recuerda la federación, “un diagnóstico precoz puede prolongar la esperanza de vida de los enfermos y mejorar su calidad”. En este sentido, en la actualidad se están desarrollando planes de diagnóstico precoz en muchas comunidades autónomas a través de una técnica “extremadamente sencilla y con escasos costes económicos”, el cribado neonatal de todos los recién nacidos.

Y es que en los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y el tratamiento de la enfermedad, aunque a pesar de eso sigue siendo una patología sin curación, y cuando la enfermedad se encuentra en un estadio muy avanzado sólo “existe la posibilidad del trasplante pulmonar y/o hepático”.