El 12 de mayo se celebra el Día Internacional de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, una fecha que este año es especialmente significativa para Afibrosal, la asociación de afectados de Salamanca, porque alcanza su décimo aniversario. Esta mañana, su presidenta, Juncal Marcos, ha agradecido el apoyo “de las personas e instituciones que desde el principio han trabajado codo con codo con nosotras” en una lucha que, según ha asegurado, ha permitido cumplir uno de los objetivos -“yo diría que el único”, ha subrayado- con los que nació la entidad: mejorar la difusión de las características y consecuencias de estas dolencias y su conocimiento por parte de la sociedad. “En 2004 nadie conocía la fibromialgia y la fatiga crónica, y ahora los ciudadanos al menos han oído hablar de ellas y nos conocen un poco más”, ha valorado.
No obstante, ha aclarado, “quedan muchos objetivos por conseguir, y ojalá en 2015 tuviéramos que cerrar nuestras puertas para poder dedicarnos a cuidarnos, porque es mucho el esfuerzo que hacemos”. Sin embargo, Juncal Marcos ha confirmado que queda mucho por hacer, sobre todo “que se reconozca la enfermedad como cualquier otra, que se siga investigando y que se tome en serio esta dolencia”.
A este respecto, la representante de Afibrosal aclaró que como no es posible detectar con una prueba de imagen o con otros exámenes la fibromialgia y la fatiga crónica, su diagnóstico “queda a merced de lo que piense el profesional”, por lo que ha demandado “un reconocimiento de la enfermedad” que garantice que los pacientes reciban “lo que necesitan”. Marcos ha asegurado que con la crisis “hemos retrocedido un poco” en este sentido, y también ha indicado que la reforma del copago farmacéutico sí ha afectado a los enfermos, mujeres en el 92% de los casos. “Cada día vemos más casos de recaídas tremendas de personas que no pueden pagarse los fármacos”, ha resaltado la presidenta de Afibrosal, quien ha admitido que los fármacos disponibles mejoran los síntomas de los pacientes, aunque “no son efectivos 100%”, porque “nuestro cuerpo se acostumbra a ellos al cabo de unos meses”.
Existen otras terapias alternativas -como la osteopatía o la reflexoterapia-, “que ayudan mucho, pero que son tratamientos caros que hacen que sólo puedan estar bien quienes se los pueden permitir”, ha resaltado la presidenta de una asociación que actualmente cuenta con unos 340 socios, de los que 300 son afectados.
Las actividades
En relación a las actividades organizadas por la asociación coincidiendo con su décimo aniversario y el Día Internacional de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, Juncal Marcos ha explicado, acompañada por la concejala de Salud Pública de Salamanca, María José Fresnadillo, y la edil socialista Maribel Campo, que el programa ha arrancado hoy en Béjar con la instalación de mesas informativas. Esta tarde, a las 20.30 horas, el deportista Miguel Ángel Heras leerá el manifiesto consensuado por las asociaciones españolas de afectados en un acto que tendrá lugar en el Teatro Cervantes y que incluirá varias actuaciones.
En la capital salmantina, las actividades comenzarán mañana a las seis de la tarde en el salón de actos de la Fundación Gaceta con lo que Juncal Marcos ha definido como la “jornada estrella”, porque incluye la emisión de un documental en el que Afibrosal, con la colaboración de destacados representantes de la Unidad del Dolor, el Banco de ADN, el servicio de Reumatología y la Administración, que explicarán “si seguimos avanzando” en el ámbito de la fibromialgia y la fatiga crónica. “Lo hemos hecho con mucho esfuerzo y cariño, y hasta hemos hecho la música, las canciones y la coreografía”, ha adelantado la presidenta.
Por último, el 12 de mayo habrá mesas informativas repartidas por varios puntos de la ciudad, los hospitales, las Facultades de Medicina, Enfermería y Fisioterapia y Psicología, el centro comercial El Tormes y Carrefour. La jornada se cerrará a las ocho de la tarde en la plaza de la Libertad, donde Soledad Murillo, profesora de la Universidad de Salamanca, leerá el manifiesto consensuado para este Día Internacional.
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