La Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple se suma a la última iniciativa de la Fundación Internacional del Mieloma (IMF), que ha declarado marzo como el Mes de Acción contra el mieloma. Esta iniciativa busca dar mayor visibilidad a la fuerza que demuestran cada día los pacientes y sus familiares en la lucha contra el mieloma. El objetivo es concienciar a la sociedad y centrarse en los verdaderos guerreros del mieloma: todas esas personas que conviven con la enfermedad.
El mieloma es un cáncer de sangre incurable que afecta a unas 12.000 personas en España, con 2.000 nuevos casos cada año, y se estima que hay unos 230.000 pacientes en todo el mundo. El mieloma múltiple está considerado como una de las enfermedades raras de mayor incidencia, pero al tratarse de un cáncer poco conocido, su diagnóstico puede retrasarse y causar graves daños. Por eso, reconocer sus síntomas e identificarlo lo antes posible es vital para lograr el mejor resultado para los pacientes.
Además de dar a conocer esta enfermedad, la IMF y la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple colaboran en diferentes acciones para promover la investigación y ayudar a las personas que están logrando grandes avances para combatir el mieloma.
SusieDurie, presidenta, fundadora y CEO del IMF aseguró: “Gracias a las experiencias de los pacientes y sus cuidadores, estamos creando un foro atemporal internacional para concienciar sobre el mieloma”.
La investigación es clave
Por su parte, Teresa Regueiro, presidenta de la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMP) afirmó que “este tipo de acciones ayudan a mejorar la calidad de vida de los pacientes. Aunque no hay que olvidar que la investigación es clave para continuar avanzando en el diagnóstico y tratamiento del mieloma múltiple”.
Este año, la campaña del Mes de Acción Contra el Mieloma lleva el hashtag #myelomawarrior. Todas las publicaciones compartidas con este hashtag en twitter, facebook, instagram y pinterest se publicarán en el “muro de los guerreros” de la página web de la IMF http://mam.myeloma.org.
Durante todo el mes de marzo, la IMF y todas las personas que han querido unirse a la iniciativa, han ido publicando imágenes usando el hashtag #myelomawarrior en Twitter, Facebook, Instagram y Pinterest; cambiando su foto de perfil en redes sociales por una imagen de la campaña; dando a conocer en las radios locales esta enfermedad o escribiendo un artículo para los medios sobre el mieloma. Y aún continuarán participando a lo largo de todo el mes de marzo.
Sobre la CEMMP Y LA IMF
La Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMP) es una organización sin ánimo de lucro. Constituida en agosto de 2015 nace por la necesidad de ayudar, apoyar y ofrecer una información seria y veraz a todos los pacientes que sufren la enfermedad en nuestro país. Nos posicionamos ante la administración y profesionales sanitarios, para ser un actor clave en la toma de decisiones que puedan afectar a los pacientes con mieloma.
Fundada en 1990, la Fundación Internacional del Mieloma (IMF) es la primera fundación y más grande, enfocada y especializada en el mieloma múltiple. La Fundación cuenta con más de 450.000 miembros en 140 países. La IMF está dedicada a mejorar la vida de los pacientes con mieloma trabajando en la prevención y cura a través de principalmente las áreas de: investigación, educación, soporte y asuntos legales.
La IMF ha impartido más de 250 seminarios educativos al rededor del mundo con renombre mundial como InfoLine y en 2001 establecimos el Grupo de Trabajo Internacional del Mieloma (IMWG), una investigación de colaboración interactiva enfocada en mejorar las opciones de tratamientos del mieloma para los pacientes. En 2012, la IMF lanzó Black SwanResearchInitiative®, un proyecto de investigación pionero para curar el mieloma.
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