Conectar en tiempos de COVID-19 para que las personas con esclerosis múltiple no sufran aislamiento

Precisamente, “este miedo o temor puede desembocar en un aislamiento prolongado nada aconsejable para las personas que viven con una enfermedad crónica como la esclerosis múltiple, en las que las conexiones sociales son clave para una mejor convivencia con la patología”, asegura el director de Esclerosis Múltiple España (EME), Pedro Carrascal. Esta organización de pacientes aprovecha el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, hoy 30 de mayo, para poner de relieve las barreras sociales a las que las personas con EM se enfrentan y que se han visto incrementadas por la COVID-19, así como las propuestas para derribar estos obstáculos.

Me conecto, nos conectamos es el lema elegido, con el propósito de que nadie se enfrente en soledad a la Esclerosis Múltiple y de acercar y conectar a la sociedad, en tiempos de distanciamiento por el COVID-19, con las personas que viven en primera persona esta enfermedad neurológica.

Para promover esta conexión, el movimiento asocitivo lanza en redes sociales una acción simbólica dirigida a quienes quieran enviar sus mensajes de apoyo a las personas afectadas y a sus familias. Lo harán acompañándolos de una foto que incluya el gesto solidario de manos (las propias o junto a la de otra persona) haciendo “el corazón de la esclerosis múltiple” y añadiendo el hashtag #ConexionesEM. También puede acompañarse el mensaje de apoyo con un gif descargable del gesto ya disponible en diamundialem.org.

Corazones conectados por la esclerosis múltiple

“Queremos que la acción llegue a todos los públicos, conozcan o no la enfermedad, y animarles a participar inundando las redes sociales de corazones conectados en estos momentos donde el apoyo social se hace aún más necesario” comenta Carmen Valls, directora de Federación de Esclerosis Múltiple de Madrid.

Según ella “para nosotros es fundamental continuar visibilizando una enfermedad que afecta a más de 55.000 personas y familias en nuestro país, la mayoría mujeres, y que es considerada primera causa de discapacidad no sobrevenida entre la población joven. Y acciones como esta nos permiten llegar a personas que no la conocen y que pueden empatizar y conectar con lo que supone vivir con una enfermedad neurológica de síntomas invisibles”.

ASDEM Salamanca

La Asociación Salmantina de Esclerosis Múltiple (ASDEM) reivindica también en este Día Mundial la eliminación de cualquier tipo de barrera que conlleve soledad y aislamiento para las personas afectadas.  El ex seleccionador nacional de fútbol Vicente del Bosque se ha sumado a la iniciativa y ha hecho llegar un vídeo de apoyo a ASDEM haciendo referencia a la importancia de “derribar barreras sociales” para que “nadie se tenga enfrentar en soledad a la esclerosis múltiple”.

Y es que la conexión entre las personas que forman parte de ASDEM ha sido uno de los principales objetivos de la asociación desde el inicio del confinamiento decretado para controlar los contagios del virus COVID-19 (coronavirus). Por ello, el contacto y seguimiento telefónico de las personas asociadas ha sido continuado, al tiempo que se han elaborado materiales audiovisuales para lograr la implicación y la conexión, a pesar de la distancia, de las personas que forma parte de la entidad (socios y socias, residentes de la vivienda adaptada Los Olivos, profesionales, equipo de voluntariado, familiares…). Para dar mayor difusión a este tipo de contenidos, así como a los elaborados dentro del marco del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, la asociación ha creado un canal oficial de YouTube.

Por su parte, ASDEM invita a participar a quienes deseen mostrar su apoyo a las personas con esclerosis múltiple subiendo contenido vídeos, fotos o mensajesa sus redes sociales personales con las etiquetas #ConexionesEM y #DíaMundialEsclerosisMúltiple, y mostrando el signo de “conexión EM”.

Reivindicaciones

Además de dar a conocer a la enfermedad, ASDEM aprovecha el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple para ser altavoz de las reivindicaciones de las personas afectadas. En este sentido, pide el acceso a información completa sobre esclerosis múltiple y el impacto de la situación generada por el COVID-19, así como la recuperación de la normalidad en la atención sanitaria y sociosanitaria para personas afectadas mediante la aprobación urgente de medidas extraordinarias de financiación.

Se sigue reivindicando más apoyo gubernamental a la investigación de la esclerosis múltiple, el reconocimiento automático del 33% de discapacidad con el diagnóstico y acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado. La equidad en el acceso al tratamiento farmacológicoen todos los centros hospitalarios es otra de las reivindicaciones. A ella se une un mayor compromiso empresarial y de las administraciones en las adaptaciones de los puestos de trabajo y en el cumplimiento del 2% que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad.

En cuanto a la vivienda adaptada Los Olivos, la residencia para personas con esclerosis múltiple y otras enfermedades neurodegenerativas fines de ASDEM, la situación sigue siendo óptima, dado que a día de hoy sigue sin registrarse ningún contagio de COVID-19 (coronavirus) entre las personas, tanto residentes como profesionales.

Cada año se diagnostican unos 2.000 nuevos casos 

Esta enfermedad neurológica, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), afecta en España a más de 50.000 personas. Se estima que todo el mundo la padecen 2,5 millones de pacientes, 700.000 solo en Europa.

“La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica y progresiva que se produce cuando, por causas que aún no están claras, el sistema inmune del paciente ataca al sistema nervioso central produciendo lesiones inflamatorias en la mielina, la envoltura que protege las fibras nerviosas, lo que origina defectos en la conducción de los impulsos nerviosos”, explica el Dr. Miguel Ángel Llaneza, coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Demielinizantes de la Sociedad Española de Neurología.

Dependiendo de la zona del sistema central en la que se produzca el daño, así como la gravedad del mismo, los síntomas de esta enfermedad, varían muchísimo. “Casi podríamos decir que hay tantos síntomas como pacientes”, añade el doctor, aunque los más frecuentes son las alteraciones de la sensibilidad en las extremidades, la cara o el tronco, visión borrosa o doble, falta de equilibrio o dificultad para caminar o coordinar los movimientos. Es una enfermedad que en casi el 85% de los casos, se manifiesta, en sus fases iniciales, en forma de “brotes”, episodios de afectación neurológica que pueden remitir totalmente o hacerlo de manera parcial y originar secuelas funcionales; sin embargo, un pequeño porcentaje de los pacientes experimentan formas “progresivas”, sin brotes, ya desde el inicio de la enfermedad.

Entre los 20 y 40 años

Aunque la esclerosis múltiple puede aparecer a cualquier edad, es en el tramo comprendido entre los 20 y 40 años cuando es más habitual que comiencen los primeros síntomas: el 70% de los nuevos casos diagnosticados corresponden a personas de esta franja de edad. Es, después de la epilepsia, la enfermedad neurológica más frecuente en adultos jóvenes y el trastorno neurológico discapacitante no traumático más común en adultos jóvenes. Cada año se diagnostican unos 2.000 nuevos casos de esta enfermedad cuya prevalencia se ha duplicado en las últimas dos décadas, fundamentalmente a expensas de un mayor número de casos de mujeres con formas remitentes de la enfermedad.

“Se cree que diversos factores como la polución ambiental, algunas infecciones víricas, los cambios en el estilo de vida, los niveles bajos de vitamina D, el tabaquismo o la obesidad en la adolescencia podrían influir en el desarrollo de la enfermedad en individuos con cierta predisposición genética”, señala el Dr. Miguel Ángel Llaneza. “Gracias a los tratamientos disponibles en la actualidad, la expectativa de vida de los pacientes, así como su funcionalidad a lo largo de la duración de la enfermedad, han mejorado de manera considerable. Por el contrario, sin el tratamiento adecuado, la esclerosis múltiple puede generar en los pacientes un alto grado de discapacidad”, añade.

Nuevos fármacos

En los últimos años, han aparecido nuevos fármacos que son capaces de reducir considerablemente el número y la severidad de las recaídas y que retrasan la evolución a largo plazo de la enfermedad de una forma mucho más efectiva, pero aun así, la esclerosis múltiple sigue siendo, tras los accidentes de tráfico, la segunda causa de discapacidad del adulto joven español y más del 50% de los pacientes tienen una discapacidad importante que le limita su calidad de vida tras varios años de evolución de la enfermedad.

Se estima que, en España, el coste total por paciente es de 30.000 euros lo que supone un coste total anual de más de 1.400 millones de euros. En Europa, la esclerosis múltiple supone un coste socioeconómico de más de 9.000 millones de euros anuales y más del 80% de los gastos que ocasiona la esclerosis múltiple están relacionados con la discapacidad que provoca esta enfermedad.

Además son pacientes que requieren de recursos de neurorrehabilitación y que superan la tasa de hospitalizaciones en la población general: hasta el 25,8% de los pacientes ingresan en el hospital anualmente, siendo las recaídas de la enfermedad o las complicaciones relacionadas con la propia evolución de la enfermedad las causas más importantes de morbilidad. Casi el 8% de todas las hospitalizaciones de los pacientes con esclerosis múltiple requieren su ingreso en la unidad de cuidados intensivos.

Consejos durante la pandemia

· No abandonar los tratamientos inmunosupresores o inmunomoduladores, salvo que su neurólogo así se lo indique. Abandonar el tratamiento inmunosupresor o inmunomodulador prescrito puede tener consecuencias graves para los pacientes y suponer una reagudización grave de la enfermedad.

· Se recomienda a aquellos pacientes que se encuentren en una situación de inmunosupresión, debido al tratamiento modificador de la enfermedad o del brote y/o cualquier otra circunstancia clínica o comorbilidad concurrente:

– Extremar las medidas de aislamiento social e higiene personal.

– Utilizar el teletrabajo como alternativa al trabajo presencial convencional, y en caso de que no sea posible pasar a situación de baja laboral.

– Aplicar de forma estricta en el domicilio (tanto paciente como convivientes) las medidas generales de protección para evitar el contagio establecidas por el Ministerio de Sanidad.

· Evitar, en la medida de lo posible, traslados físicos al hospital para realizar consultas programadas, potenciando las consultas no presenciales (telefónicas y/o telemáticas) y delegando en otra persona la retirada de medicación del Servicio de Farmacia Hospitalaria. Restringir las visitas de los pacientes al hospital a situaciones clínicas de preferencia y/o urgencia y a la administración de medicación.

· Se recomienda que el neurólogo informe al paciente acerca del tipo de tratamiento modificador de la enfermedad que en la actualidad se administra y, si es necesario, adecuar las recomendaciones generales a sus circunstancias particulares.

El Grupo de Estudio de Enfermedades Desmielinizantes de la SEN ha puesto en marcha un registro de pacientes con esclerosis múltiple contagiados por COVID-19, con el objetivo de que los neurólogos españoles aporten datos recientes y actualizados acerca de la práctica cínica, de la evolución y manejo práctico de estos pacientes. Una vez que se disponga de un número adecuado de casos, se analizarán los datos y se extraerán conclusiones.

La Fisioterapia combate el progreso de la enfermedad

Con motivo de la celebración del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, el Consejo de Colegios de Fisioterapeutas de España se une a la campaña “ConexionesEM”, que con el lema Me conecto, nos conectamos”pretende acabar con las barreras sociales que crean soledad y aislamiento a los pacientes con Esclerosis Múltiple y, especialmente, en la situación actual de distanciamiento social, provocado por la crisis sanitaria del coronavirus.

Recuerda que la fisioterapia combate el progreso de la enfermedad, tanto desde el punto de vista físico, como emocional. Por ello, su implicación en el tratamiento del paciente es clave, tanto en los centros especializados, como a domicilio cuando la enfermedad está muy avanzada.

La fisioterapia focaliza sus terapias en mantener las amplitudes articulares, luchando contra la aparición de rigideces en las articulaciones e inhibiendo la espasticidad; evitando el deterioro y debilidad con ejercicios de potenciación muscular, según el grado de tolerancia al ejercicio del paciente; manteniendo una marcha lo mas autónoma posible; facilitando y enseñando el correcto uso de las ayudas técnicas; manteniendo una adecuada función respiratoria y enseñando a los familiares un correcto manejo del paciente y a mantener un control postural en función de la fase de la enfermedad.

Los logopedas devuelven la identidad 

Algunas personas con esclerosis múltiple sienten que pierden su identidad debido a los cambios que sufren en el tono, el timbre y la intensidad de la voz. Estos inconvenientes están originados, sobre todo, por la debilidad y falta de tono muscular del diafragma (músculo clave en la respiración), lo que impide que la persona tenga una articulación, fonación y coordinación respiratoria efectiva. Así lo explica, la logopeda especialista en neurohabilitación y miembro del Colegio Profesional de Logopedas de la Comunidad de Madrid, Pilar Raigal: “Para proyectar el habla y la voz es necesario un mayor control respiratorio que para la respiración fisiológica, y si la musculatura del diafragma está debilitada y la función respiratoria es insuficiente la comunicación oral se ve afectada”.

Jadeos al hablar, baja intensidad de la voz y excesiva resonancia nasal son algunos rasgos característicos en estos casos. Asimismo, en ocasiones, suelen cursar con disfonías que perduran en el tiempo.

Según Pilar Raigal, el fortalecimiento de los músculos implicados en la inspiración y la espiración y la corrección de patrones respiratorios son los objetivos principales de la terapia. Por ello, la intervención del logopeda se centrará en “enseñar y entrenar al paciente para el correcto control respiratorio, fomentando el control diafragmático y trabajándolo en diferentes posturas”. Todo ello favorecerá que estos pacientes aumenten el volumen, mejoren la articulación de palabras y modulen el timbre. Asimismo, obtienen una mayor legibilidad del habla y fluidez verbal.