Las personas con enfermedad crónica valoran con un 4,9 de media la atención sanitaria recibida en el último año

Esta es una de las conclusiones extraídas de la VI edición del ‘Barómetro Escrónicos 2022’ presentado por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP). El objetivo de este informe, elaborado junto con la Universidad Complutense de Madrid, es recopilar información para conocer y valorar la percepción de las personas con enfermedad crónica sobre la calidad de la asistencia recibida. En esta sexta edición, se abordan específicamente cuestiones relativas al acceso al diagnóstico, tratamiento general de la enfermedad, tratamiento farmacológico, así como el acceso a la atención sanitaria y social.

En este sentido, el estudio destaca solo un 11% de los pacientes con enfermedad crónica afirma que su estado de salud es “bueno o muy bueno”. En cambio, para el 40% su estado de salud ha empeorado en los últimos doce meses, calificándolo de “malo o muy malo”, mientras el 49% lo considera “regular”.

Acceso al diagnóstico

En cuanto al acceso al diagnóstico, el ‘VI Barómetro Escrónicos 2022’ revela que el 62% de los pacientes tarda al menos un año en tener un diagnóstico desde el inicio de los síntomas y un 45% espera al menos dos años lo que tiene un importante impacto en los diferentes ámbitos de la vida de las personas afectadas.

Otro tema importante en este aspecto es que la media de médicos visitados antes de obtener un diagnóstico definitivo es de 3,7. Este hecho afecta significativamente a los pacientes, quienes consideran que el tiempo de demora ha tenido “mucho” o “bastante” impacto en su vida social, en el desarrollo de su enfermedad, en su trabajo o incluso en su vida familiar.

Por otro lado, los resultados del estudio indican que la comunicación del diagnóstico requiere de una mejora importante, ya que un 43% no llegan a comprender en ese momento de forma adecuada su enfermedad. “Que ese porcentaje de pacientes no tenga la información adecuada para hacer frente a su enfermedad genera una brecha entre quienes si la tienen. Cuando el paciente cuenta con información suficiente, mejora indudablemente la relación con su enfermedad, así como los cuidados necesarios”, puntualiza la presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, Carina Escobar.

Acceso al tratamiento farmacológico

El flujo de la información y la comunicación médico-paciente es fundamental para el fomento de la corresponsabilidad. En este punto, el estudio manifiesta que la participación del paciente en la decisión sobre el tratamiento es escasa ya que la mayor parte indica que fue el médico quien tomó la decisión (33%), y solo un 10% afirma que tomaron la decisión en conjunto.

“El estudio pone en evidencia la importancia de facilitar información completa al paciente sobre su patología y el tratamiento, en especial, en aspectos como los efectos secundarios, pautas de vida saludables y otras opciones farmacológicas. La toma de decisiones compartidas ayudaría a la adherencia al tratamiento y la seguridad del paciente, ambos aspectos clave en la efectividad del tratamiento de las enfermedades crónicas”, subraya Carina Escobar.

Atención sanitaria y social

Si hablamos de atención sanitaria y social, el informe recoge que los pacientes consideran necesario para la atención o manejo de su enfermedad aspectos como: citas de seguimiento, pruebas diagnósticas, medicación, atención psicológica y pautas de vida saludable, aunque también la fisioterapia, la rehabilitación, logopedia, entre otras terapias. La mayor dificultad para los encuestados se encuentra en el acceso a asistente personal, uso de prótesis, fisioterapia, rehabilitación logopedia u otras terapias y atención psicológica, así como en el acceso a las unidades de dolor.

Por último, en cuanto a la necesidad de asistencia o cuidados personales el informe revela que la mayoría de los cuidados son brindados por familiares ya que, aunque el 56% afirman necesitarla en distinto grado, solo el 10% disponen de cuidador profesional. “El envejecimiento de la población y, en consonancia, el aumento de las personas con enfermedades crónicas complejas que necesitan cuidados especializados nos lleva inevitablemente a tener que destinar mayores recursos a la atención domiciliaria y a los cuidados”, advierte la presidenta de la POP.

Propuestas y recomendaciones de la POP

Los resultados obtenidos ponen de relieve la inequidad territorial en el tratamiento de la enfermedad por ello, desde la POP piden que se desarrollen políticas que favorezcan la cohesión territorial y una mayor cooperación tanto dentro de la propia comunidad autónoma como entre comunidades.

Tras los resultados expuestos previamente, la POP ha definido 10 propuestas de mejora para las temáticas consideradas en el VI Barómetro:

1	Establecer mecanismos que favorezcan un diagnóstico precoz y certero y que agilicen el proceso para el desarrollo de pruebas diagnósticas
2	Mejorar la información y la comunicación profesional sanitario-paciente para el fomento de la corresponsabilidad, seguridad y la toma de decisiones compartidas.
3	Mejorar la educación sanitaria general que ayude a la persona a identificar la sintomatología y contar con herramientas que le ayuden a la gestión de su enfermedad.
4	Mejorar la coordinación entre profesionales sanitarios y niveles asistenciales para garantizar la continuidad asistencial.
5	Flexibilizar la atención a través de la definición de un modelo que contemple la atención presencial, telemática y domiciliaria acorde con las necesidades específicas del paciente
6	Invertir y reforzar los servicios de fisioterapia, rehabilitación, logopedia u otras terapias, así como la atención psicológica y la unidad del dolor
7	Destinar mayores recursos a la atención domiciliaria y a los cuidados
8	Desarrollar políticas que favorezcan la cohesión territorial y una mayor cooperación tanto dentro de la propia comunidad autónoma como entre comunidades
9	Implementar las reformas necesarias para garantizar la dignidad del paciente y el respeto a la autonomía de su voluntad e intimidad
10	Integrar la atención sanitaria y social