En el Día Nacional de Daño Cerebral, la Federación Española de Daño Cerebral (FEDACE) ha dado a conocer el estudio de investigación Modelos de Atención al Daño Cerebral en España, desarrollado por el instituto Inico de la Universidad de Salamanca, bajo la dirección de Miguel Ángel Verdugo, y en el que se demuestra que en España no existe un modelo de atención homogéneo para todo el territorio.
Manifiesto del Día Nacional del Daño Cerebral.
El sistema sanitario garantiza una atención de alta calidad en las fases iniciales del daño cerebral, ya sea por un ictus o un traumatismo, cuando el paciente se encuentra en estado crítico y la supervivencia es el objetivo prioritario. A partir de ese momento, la atención es desigual en los ámbitos de rehabilitación. “Todo ello se traduce en un sistema injusto en el que una persona puede recibir una atención mejor o peor en función de su lugar de residencia o de su capacidad económica”, tal y como recoge el informe.
Con esta realidad palpable, el objetivo general de este estudio es analizar los distintos modelos de atención al daño cerebral existentes en las 17 Comunidades Autónomas y dos ciudades autónomas de España para promover en todos los territorios la calidad y eficacia de los servicios y prestaciones del sistema, contribuyendo a la equidad territorial.
Así, se realizaron entrevistas semiestructuradas en todas las Comunidades Autónomas con profesionales sanitarios, de servicios sociales, del movimiento asociativo, y se elaboró un informe sobre el modelo asistencial y la atención integral ofrecida a la población con daño cerebral en todas sus fases con una comparativa entre territorios.
Las principales conclusiones apuntan a que pese a que se dispone de propuestas teóricas sobre cómo debe ser la atención a la población con daño cerebral (IMSERSO, 2004), en la práctica en casi ninguna de las CCAA se dispone de un modelo de atención unificado para toda la población con daño cerebral que abarque y coordine todos los sistemas de atención desde la fase aguda hasta la crónica. Esta falta de existencia de modelos atencionales se traduce en una base legal insuficiente y fragmentada, donde en demasiadas ocasiones se aplican directrices generales (o de otros tipos poblacionales muy diferente como la discapacidad física, parálisis cerebral, etc.) a la población con daño cerebral.
La atención en la fase aguda del daño cerebral está muy estructurada en la mayoría de las CCAA, al menos en lo que se refiere en la atención al ictus (a través de la existencia de planes de ictus) pero no tanto para otras etiologías (apenas existen códigos trauma en casi ninguna CCAA). A medida que avanzan las fases de atención, es menos frecuente la existencia de una regulación, así como de normativas que conecten la atención que se da desde sanidad con la que se proporcionan desde servicios sociales.
Recomendaciones
El estudio incorpora un serie de principios que deben regir la atención al daño cerebral en toda España y que actualmente no se están cumpliendo.
– Continuidad y coordinación asistencial. Es necesario que se dote de recursos en algunas zonas de manera que completen la red de servicios públicos disponibles, y es fundamental garantizar que exista un funcionamiento coordinado y trasparente. Esto exige un trabajo coordinado de las consejerías de Sanidad y Bienestar social.
– Objetivos en torno al concepto de calidad de vida y no en torno a la curación o la supervivencia únicamente. Se debe trabajar en una rehabilitación intensiva de las funciones perdidas, que permita alcanzar niveles de calidad de vida lo más óptimos posibles.
– Centrarse en la persona con daño cerebral y en su familia. No hay una atención estructurada, ya sea a nivel informativo como de apoyo psicológico, especialmente en el ámbito hospitalario.
– Atención a cargo de equipos con funcionamiento interdisciplinar. Es muy infrecuente la presencia de intervenciones de carácter neuropsicológico. Resulta fundamental que este tipo de intervenciones se incluyan desde un primer momento y que todos los profesionales que participen en la intervención trabajen de manera interdisciplinar. Es recomendable evitar que el paciente reciba atenciones simultaneas en diferentes recursos (a no ser que estos estuvieran estrechamente coordinados)
– Programas de atención individualizados. Resulta de suma utilidad la creación de posibles recorridos asistenciales a lo largo de todo el sistema sociosanitario para facilitar la coordinación y organización de la red de recursos. Dichos recorridos deben ser lo más específicos posibles y debe tener cabida en ellos la existencia de casos excepcionales que no se ajusten a la norma.
– Criterios de calidad claramente definidos y contrastables. Al igual que se postulan criterios muy específicos y contrastables sobre cómo debe ser la atención en la fase aguda, es necesario la existencia de estos criterios en el resto de las fases atencionales. Es inadecuado basarse en normativa referente a otras poblaciones (como parálisis cerebral, discapacidad física o intelectual) para la construcción de los criterios de calidad de los
recursos en los que se atiende a personas con daño cerebral.
– Igualdad de derechos de todos los ciudadanos. La existencia de una desigualdad territorial tan grande en la atención al daño cerebral va en contra del reconocimiento de este derecho. Por ello, sería importante la creación de una normativa estatal que garantizara unas cuestiones mínimas en todas las CCAA. Además, hay recursos a los que el acceso no es igualitario, con criterios dudosos como es la edad.
Día Nacional
Las conclusiones del estudio se presentan esta mañana en el acto conmemorativo del Día Nacional del Daño Cerebral, en el que también se emite en primicia el vídeo de lectura del Manifiesto, que por primera vez está leído por personas afectadas por daño cerebral. Entre las reivindicaciones solicitadas destacan que se impulse una Estrategia Nacional de Atención al Daño Cerebral que garantice una atención coordinada, integral y multidisciplinar a cada persona independientemente de su situación socioeconómica y de su lugar de residencia; que se elabore un censo de personas con daño cerebral y que se cree la categoría diagnóstica; que se incluya a la familia como parte beneficiaria del proceso de atención; y que en los planes de atención sociosanitaria se tengan en cuenta las necesidades específicas de las personas con mayor vulnerabilidad, como son las que tienen daño cerebral severo, los menores o con alteraciones graves de la conducta.
En el acto han participado el presidente de FEDACE, Luciano Fernández, y el director general de Derechos de las Personas con Discapacidad, Jesús Martín Blanco, así como el director del Instituto INICO de la Universidad de Salamanca, Miguel Ángel Verdugo, y profesionales del movimiento asociativo de daño cerebral, que han valorado el estudio de investigación Modelos de Atención al Daño Cerebral en España.
El daño cerebral es una discapacidad de gran magnitud pero poco conocida. En España 420.064 personas viven con daño cerebral. El 78% de los casos tienen su origen en un ictus y el 22% restante en traumatismos craneoencefálicos y otras causas. Cada año se producen 104.071 casos nuevos.
Recordamos que SALUD A DIARIO es un medio de comunicación que difunde información de carácter general relacionada con distintos ámbitos sociosanitarios, por lo que NO RESPONDEMOS a consultas concretas sobre casos médicos o asistenciales particulares. Las noticias que publicamos no sustituyen a la información, el diagnóstico y/o tratamiento o a las recomendaciones QUE DEBE FACILITAR UN PROFESIONAL SANITARIO ante una situación asistencial determinada.
SALUD A DIARIO se reserva el derecho de no publicar o de suprimir todos aquellos comentarios contrarios a las leyes españolas o que resulten injuriantes, así como los que vulneren el respeto a la dignidad de la persona o sean discriminatorios. No se publicarán datos de contacto privados ni serán aprobados comentarios que contengan 'spam', mensajes publicitarios o enlaces incluidos por el autor con intención comercial.
En cualquier caso, SALUD A DIARIO no se hace responsable de las opiniones vertidas por los usuarios a través de los canales de participación establecidos, y se reserva el derecho de eliminar sin previo aviso cualquier contenido generado en los espacios de participación que considere fuera de tema o inapropiados para su publicación.
* Campos obligatorios