La Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PEDPAL) celebra hoy la segunda jornada de su IX Congreso Nacional en Tenerife, tras una sesión inaugural marcada por la urgencia de profesionalizar los cuidados y garantizar la equidad asistencial. El encuentro arrancó ayer tarde con un mensaje unánime a las administraciones: a pesar de los recientes avances políticos, la implantación real de un modelo de atención 24/7 en todo el país es la única vía para evitar el colapso de las familias y de los propios profesionales.
Bajo el lema Escalando juntos hacia la cima de los cuidados, 350 expertos realizan balance de un año de contrastes para la especialidad. Según destacó ayer tarde el Dr. Álvaro Navarro, presidente de PEDPAL, «estamos pasando de ser una especialidad marginal a que la sociedad se dé cuenta de su importancia, pero la situación sigue siendo muy precaria en muchas provincias. Hay territorios rezagados en los que no se está poniendo la energía necesaria y hay que revertir esa situación».
Justicia para el compromiso: El respaldo al Dr. Jesús Sánchez
La inauguración del congreso sirvió de escenario para un respaldo unánime al Dr. Jesús Sánchez, nombrado Socio de Honor de PEDPAL y definido por el Dr. Navarro como un «ejemplo de valentía». Sánchez, pediatra del Hospital de Cruces (Bilbao), fue amonestado por su centro tras atender el final de vida de una niña durante un fin de semana fuera de su jornada laboral. Su situación ha sido el catalizador para que, esta misma semana, Osakidetza anuncie la creación de equipos específicos para reforzar los cuidados paliativos infantiles en el País Vasco.
«Nuestro horario de 8 a 3 no es congruente con las recomendaciones de la OMS ni es éticamente aceptable. La enfermedad y la muerte no entienden de horarios», recordó ayer el Dr. Sánchez ante el auditorio. En este sentido, la comunidad médica denunció el sentimiento de frustración de los equipos que siguen sin recursos: «Esto genera un burnout que pasa factura. No podemos permitir que la atención profesional dependa de que un médico sacrifique su tiempo personal por compromiso ético», subrayó el Dr. Navarro.
Un modelo eficiente: La ponencia inaugural sobre ahorro y salud
En la conferencia que abrió el congreso, la enfermera experta Susana Jordá defendió que «la tranquilidad de una familia también es un resultado en salud». Jordá instó a los gestores a entender que el modelo 24/7 es eficiente: «Evitamos ingresos innecesarios y ahorramos costes en urgencias y transporte sanitario. La cuestión ya no es si hacerlo, sino cómo van a sostener NO hacerlo quienes tienen la responsabilidad de decidir. , sentenció.
Esta realidad fue confirmada por el testimonio de Lucía Cabido, madre de María, cuya hija de 4 años requiere gran complejidad asistencial. «Saber que hay alguien al otro lado del teléfono nos da la paz necesaria para manejar las crisis en casa. Sin ese apoyo, el miedo te obliga a acudir al hospital, con el gasto y el trastorno que eso supone».
Desde el ámbito de la psicología, Juan Luis Marrero (Hospital Virgen del Rocío) coincide en que el 24/7 es, sobre todo, un salvavidas emocional: «Cuando unos padres tienen a un equipo conocido al otro lado del teléfono a las tres de la mañana, se evita que la familia se quede paralizada por el miedo en mitad de la noche; les devuelve la seguridad para seguir cuidando en los momentos de mayor indefensión».
El reto de la insularidad
A esta reivindicación de equidad se ha sumado la Dra. Montse González, presidenta del Comité Organizador del Congreso en Tenerife, quien ha alertado sobre el desafío añadido que supone la insularidad: ”Un niño que vive en una isla no capitalina o en una zona alejada puede ver condicionado su acceso a determinados cuidados, especialmente en momentos de mayor complejidad clínica o urgencia”. Por ello, ha asegurado que «el verdadero reto es garantizar que el código postal no determine la calidad de la atención. Canarias necesita una red asistencial con cobertura real 24/7 y equipos que garanticen la atención integral independientemente de la isla en la que viva el niño».
Según González, el cuidado de estas familias «no es una opción, es una responsabilidad sanitaria colectiva que sitúa la dignidad y la vida en el centro».
Contrastes: Entre la excelencia premiada y el vacío territorial
El IX Congreso de PEDPAL destaca que España vive un momento de «máximos contrastes». Mientras unidades de excelencia son galardonadas con la Medalla de Andalucía 2026 o el Premio Aragón Salud 2025 (Hospital Miguel Servet de Zaragoza), y se logran avances en Andalucía, Baleares, Asturias, País Vasco y la tramitación de la Ley de Cuidados Paliativos en el Parlament de Catalunya, otras regiones siguen careciendo de servicios necesarios para ofrecer una atención integral y continuada.
Los expertos subrayan que urge que estas mejoras dejen de ser hitos aislados y se conviertan en una realidad en todas las comunidades autónomas para acabar con la brecha asistencial. «No puede haber ciudadanos de primera y de segunda dependiendo de dónde vivan», concluyó ayer Lucía Cabido en representación de las familias.
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