La Federación Española de Familias de Cáncer Infantil (FEFCI) ha conmemorado este viernes su 35º aniversario con un acto en el que ha puesto el foco en los retos aún pendientes para garantizar una atención equitativa y de calidad a los menores y adolescentes con cáncer y sus familias.
El evento, presentado por la periodista Ana Cuesta en el Campus Almagro de la Universidad Camilo José Cela, se enmarca en el mes de sensibilización del cáncer infantil, que se celebra cada septiembre a nivel mundial. El cierre ha sido clausurado por la ministra de Sanidad, Mónica García. Entre los principales desafíos, FEFCI ha subrayado la urgencia de implantar un plan de cuidados paliativos a domicilio para pacientes oncológicos pediátricos en todo el territorio, el desarrollo del programa de seguimiento a largos supervivientes y la atención a menores de 18 años en Unidades de Oncohematología Pediátrica.
Estas medidas, que siguen sin estar operativas en algunas comunidades autónomas, son esenciales para avanzar hacia la igualdad territorial en la atención del cáncer pediátrico.
La entidad ha subrayado que los cuidados paliativos a domicilio deben estar disponibles como una opción real para las familias que así lo deseen, garantizando unos estándares mínimos de calidad. Esto implica una atención que comience desde el inicio del tratamiento, y no únicamente en la fase final de la enfermedad, así como un abordaje profesional, especializado y continuo, entre otros servicios esenciales.
Largos supervivientes
También ha mencionado que sigue sin estar implementado un programa de seguimiento a largos supervivientes de cáncer infantil en todo el país, que permita mejorar la calidad de vida de esta población, permitiendo un mayor control sobre su salud y evitar así, posibles secuelas de la enfermedad o tratamiento, entre otros.
Su presidenta, Verónica Ortiz, ha recogido en su discurso institucional que tanto Federación como su red asociativa “no pararán hasta lograr que todos los adolescentes diagnosticados de cáncer sean atendidos en Unidades de Oncohematología Pediátrica hasta los 18 años, porque estos jóvenes deben contar con profesionales especializados en cáncer infantil”, un punto pendiente en algunas zonas de España.
Una medida que, de garantizarse, situaría a estos jóvenes en espacios, servicios y entornos acorde con otros pacientes de su edad, además de disponer de protocolos específicos que los preparen para la transición a Unidades de Adultos.
La Federación trabaja en red junto a sus 23 asociaciones distribuidas por todo el país, que hacen una radiografía a tiempo real de cómo se encuentra la atención, acompañamiento y tratamiento que reciben menores y adolescentes con cáncer. Esta labor es posible gracias a las Comisiones de Trabajo de Federación, que elaboran el diseño e implementación de medidas que buscan mejorar la calidad de vida de las familias de menores y adolescentes con cáncer.
Premios ‘La voz de las familias‘
Durante el acto se ha hecho un recorrido por los 35 años de historia de Federación, en el que se han citado algunas medidas que han permitido avances imprescindibles, como el acompañamiento de padres o tutores legales en las UCI Pediátricas, las medidas de humanización en hospitales o el acompañamiento psicosocial integral personalizado, gratuito y de calidad para las familias.
Unos avances que, tal y como se ha destacado, no hubiera sido posible sin el apoyo recibido a lo largo de este período para contribuir a implantar estas medidas. Entre las entidades se encuentran la Plataforma de Infancia y la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), que coordinan el trabajo en red en materia de derechos de infancia y pacientes.
El siguiente reconocimiento ha sido el de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (SEHOP), premiada en la categoría de avances científicos. Ha seguido con los premios al Teatro Real o Renfe, por su programa Renfe Viajeros, en la sección de instituciones.
Finalmente, se ha otorgado el galardón ‘La voz de las familias’ a la Agencia EFE, por su cobertura y seguimiento informativo como medio de comunicación; Cristina Villanueva, como periodista; Havas Health Network, como empresa y Mireia Cabañes, como persona física por visibilizar la supervivencia del cáncer infantil.
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