En el marco del Día Internacional del Cáncer Infantil, que se conmemora cada 15 de febrero, la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil (FEFCI) ha denunciado que el 40 % de las provincias españolas, 20 de las 50, no dispone actualmente de cuidados paliativos pediátricos a domicilio para las familias que así lo desean, una realidad que genera una grave desigualdad territorial en la atención a niños, niñas y adolescentes con cáncer.
Por ello, la Federación reclama la implantación urgente de un modelo de referencia común, que garantice una atención paliativa pediátrica a domicilio equitativa, accesible y de calidad en todo el territorio nacional.
Esta demanda se enmarca en los objetivos recogidos en la Estrategia Nacional de Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud (SNS), impulsada por el Ministerio de Sanidad, cuyo fin es asegurar una atención integral sin diferencias derivadas del lugar de residencia.
La entidad ha presentado el informe Cuidados Paliativos Pediátricos a Domicilio en menores con cáncer y sus familias en la sala Ernest Lluch del Ministerio de Sanidad. El documento, elaborado por la Federación y sus 23 asociaciones, ofrece una radiografía detallada de la situación en España, identificando desigualdades, carencias estructurales y buenas prácticas ya existentes, con el objetivo de avanzar hacia un modelo homogéneo y centrado en las necesidades reales de los menores y sus familias.
Necesidad de equipos completos
El informe subraya la necesidad de equipos multidisciplinares especializados, formados por profesionales de pediatría, enfermería, psicología, trabajo social y otros perfiles esenciales para apoyo espiritual, con disponibilidad 24 horas al día, los 365 días del año, y con capacidad para acompañar desde el diagnóstico, durante el tratamiento, en etapas avanzadas de la enfermedad y en el duelo.
Asimismo, pone de manifiesto que, aunque algunas provincias ofrecen atención a domicilio, no todas cuentan con equipos completos ni con una disponibilidad horaria suficiente, especialmente en zonas alejadas de los hospitales, por ejemplo, lo que repercute directamente en la calidad de la atención.
En muchos territorios, son las propias asociaciones de FEFCI las que suplen estas carencias, aportando profesionales de psicología y trabajo social allí donde el sistema sanitario no los contempla. El número de profesionales sanitarios resulta, además, claramente insuficiente para garantizar una atención adecuada, por lo que el apoyo psicosocial especializado acaba dependiendo, en gran medida, del trabajo de las asociaciones.
«Nadie te prepara para escuchar que tu hijo tiene cáncer»
Desde la Federación recuerdan que los cuidados paliativos pediátricos forman parte de una atención integral que debe contemplar todo el proceso de la enfermedad. En este sentido, las reivindicaciones que hace la entidad responden a un mismo principio: asegurar continuidad; equidad y calidad en la atención, desde el diagnóstico hasta la vida adulta.
La presidenta de la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil, Verónica Ortiz, madre afectada, ha señalado que “nadie te prepara para escuchar que tu hijo o hija tiene cáncer, ni para afrontar los momentos más difíciles del proceso. Garantizar cuidados paliativos pediátricos a domicilio y un seguimiento adecuado a los supervivientes es una cuestión de dignidad, equidad y acompañamiento real a las familias”.
Sobre el informe
El presente informe nace fruto del esfuerzo compartido por avanzar hacia un país donde todos los menores y adolescentes que afrontan una enfermedad avanzada reciban el cuidado y el acompañamiento que merecen, con independencia del lugar donde habitan. Este trabajo ha sido impulsado por el Grupo de Trabajo de Cuidados Paliativos, que pertenece a la Comisión de Sanidad de la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil.
El acto ha comenzado con la intervención de la ministra de Sanidad, Mónica García, le ha seguido la presentación del informe a cargo de Ainhoa Fernández, coordinadora de ASPANOVAS, y Paco Palazón, presidente de AFACMUR. A continuación, Verónica Ortiz, presidenta de FEFCI, junto a Adela Cañete, presidenta de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (SEHOP), y Álvaro Navarro, presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PedPal) han dedicado un espacio al trabajo en red para conseguir los mismos objetivos.
La jornada ha finalizado con el testimonio de Clara Coria, Juan Rodríguez y Alonso Ramos, padres afectados, que han compartido su emotiva experiencia en relación a este plan, de la mano de Chema Rodríguez y Alejandro García, psicólogo de AFANION y trabajador social de ASPANION, respectivamente, que han concluido con su visión profesional.
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