FEDER destaca las “repercusiones sociales” de las enfermedades raras y su efecto en el desarrollo de los afectados

Así lo ha advertido el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, en el marco del III Congreso Internacional Educativo sobre Enfermedades Raras, celebrado en Bilbao y cuya clausura ha presidido Doña Letizia. 

Organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Universidad de País Vasco (UPV/EHU), el congreso se ha configurado ya como un auténtico referente a nivel nacional como internacional en este ámbito, y ha reunido a más de 750 personas en estas tres ediciones.

“Conseguir una vida normalizada y feliz –que parece fácil cuando no hablamos de una enfermedad poco frecuente-, supone que detrás hay mucho trabajo coordinado, trabajo en Red, mucho empeño y esfuerzo de cientos de personas cuya tarea es lograr que la escuela sea un lugar donde todos los niños estén incluidos, comprendidos, atendidos para que vivan lo que les toca, que es aprender y desarrollarse en las mejores condiciones posibles”, ha manifestado la Reina durante su intervención, refiriéndose a todas las familias, asociaciones y entidades que han participado entre ayer y hoy en la cita, programada bajo el lema Construyendo redes, consolidando proyectos: hacia una sociedad inclusiva.

Su Majestad ha querido también reconocer la labor que hacen las familias “por ser útiles y valientes, por establecer las reglas necesarias para que todos entendamos que todos debemos aportar y que todos somos necesarios”. 

Centro de referencia

Por su parte, el ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad en funciones, Alfonso Alonso, ha subrayado el compromiso del Gobierno con la promoción de la inclusión social a través de la educación. En relación a esto, ha destacado la labor del Centro de Referencia estatal de Atención a Personas con Enfermedades Poco Frecuentes y sus Familias (CREER), ubicado en Burgos, y que cuenta con un Programa de Sensibilización y Difusión de las Enfermedades Raras en Centros Escolares. Mediante este proyecto, el centro, dependiente del IMSERSO, realiza campañas de sensibilización e información en colegios para dar a conocer las enfermedades poco frecuentes y las necesidades que requieren estos alumnos. Cerca de 1.500 estudiantes, profesores y orientadores de Educación Infantil, Primaria y Secundaria han participado desde 2013, con un alto nivel de satisfacción.

Ayer, el congreso internacional destinó la primera parte de su programa a la voz de las familias, para centrar la atención hoy en las buenas prácticas llevadas a cabo en la política, la administración y los ámbitos social, sanitario y educativo con el fin de “hacer más fácil el día a día de los pequeños con ER”, porque “tanto la accesibilidad como la inclusión en las aulas pueden, y son, una realidad”, tal y como ha señalado el presidente de FEDER.

Para la Federación, el abordaje de las enfermedades poco frecuentes no sólo es un reto sanitario, sino también educativo y social: casi el 30% de los pacientes se han sentido discriminados en el ámbito educativo en algún momento de su vida por su de su enfermedad.

Sensibilización en la escuela

Y eso, cuando la educación se configura como uno de los ámbitos donde las personas con ER más apoyo necesitan, superando el 35% de los casos, según datos del Estudio sobre situación de Necesidades Sociosanitarias de las personas con ER en España (Estudio ENSERio).

Para dar respuesta a estas necesidades, la organización trabaja en los últimos cinco años en varias líneas para alcanzar la inclusión educativa de los menores. Concretamente, ha impulsado proyectos específicamente dirigidos a la comunidad educativa destinados a normalizar la imagen de las personas con enfermedades poco frecuentes y a poner de relieve el valor de las diferencias. Todo ello va enlazado con la formación a profesionales y a futuros tutores, “a quienes acompañamos a través del desarrollo de material didáctico y talleres específicos”.

Como resultado, y a través de proyectos como Asume un reto poco frecuente o Las enfermedades raras van al cole con Federito, la organización ha trabajado con más de 200 centros educativos y ha sensibilizado a 30.000 personas.

Por otro lado, y desde el prisma de la investigación, FEDER cuenta con el grupo de trabajo INKLUNI, de la UPV/EHU, junto con el Observatorio de Enfermedades Raras (OBSER), para conseguir una radiografía sobre estado de escolarización en España a través de una investigación en la que toman parte, por un lado, las familias y los menores y, por otro, los centros educativos.

No obstante, para lograr la implicación de todas las partes, “trabajamos junto con la Administración para favorecer el acceso de las personas con ER a una educación reglada en todos sus niveles”, según ha indicado Juan Carrión. Para ello, ha añadido, “promovemos la puesta en marcha de protocolos de coordinación como fórmula para garantizar el abordaje integral”, propuestas que ya son una realidad en comunidades como Extremadura “y que desde FEDER tomamos como ejemplo poder hacer extensible esta iniciativa a otras comunidades”.

Paralelamente, FEDER ha puesto en marcha el proyecto AcogER, para el acogimiento de menores que actualmente son atendidos por el Sistema de Protección a la Infancia. A través de él, la organización da apoyo y formación a los profesionales y fomenta el acogimiento familiar de estos pequeños a través de un proyecto que, en la actualidad, se desarrolla en Madrid, pero que se implantará en otras comunidades.