Después de que casi 1.000 personas hayan fallecido durante la última legislatura, la campaña ‘Mi voz, mi voto’ pone voz a los enfermos a través de políticos como Pedro Sánchez, Núñez Feijóo, Santiago Abascal y Yolanda Díaz para que los pacientes que sufren esta enfermedad sean escuchados.
Dar voz a aquellos que no la tienen es una realidad que ha sido posible gracias a la IA (inteligencia artificial). La campaña Mi voz, mi voto, realizada por la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) con la colaboración altruista de Ogilvy Barcelona y Hogarth, pone sobre la mesa la necesidad de que la Ley ELA sea una realidad en la próxima legislatura.
La Ley ELA comenzó con unanimidad en el Congreso y con el apoyo de todos los políticos, pero a medida que iba avanzando la legislatura, se prorrogó hasta 49 veces para terminar bloqueada. Durante ese tiempo, casi 1.000 personas han fallecido por esta enfermedad que en la actualidad no tiene cura ni tratamiento que frene su desarrollo.
La IA pone la voz de Sánchez, Feijóo, Díaz y Abascal a un enfermo de ELA
Gracias a la IA, Carlos de Pablo, diagnosticado de ELA en 2020, habla con la voz de Pedro Sánchez, Núñez Feijóo, Yolanda Díaz y Santiago Abascal y pide una ley que vele por lo que él más ama: su vida. Estas voces se unen con un único mensaje y tienen la esperanza de llegar a todos los rincones de España para que se conozca la realidad de los pacientes con ELA y sus familias y se vuelva a trabajar en una ley que, al final, se les ha negado.
“Es el momento para unirnos y alzar la voz porque juntos conseguiremos este objetivo que nos hemos propuesto. Por eso, desde adELA, pedimos a todas aquellas personas que vean o reciban este vídeo que, por favor, lo compartan y lo difundan para que pueda llegar los más lejos posible y logremos materializar la Ley ELA que tanto necesitan los pacientes con ELA y sus familias”, destaca Adriana Guevara, presidenta de la Asociación Española de ELA (adELA).
Una enfermedad que deja sin voz
La voz en la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) tiene un significado muy importante pues sus afectados terminan perdiéndola y no tienen más remedio que utilizar comunicadores para mantener el contacto con el exterior. Esta iniciativa les devuelve, en una mínima parte, la capacidad de expresarse y es lo que han utilizado para mandar un mensaje claro y directo a los futuros Diputados y políticos que salgan elegidos para la próxima legislatura.
“Mi voz, mi voto nace de una proactividad del departamento creativo y responde a una inquietud que afecta a una parte importante de la sociedad. Esta acción se diferencia del resto que se ha llevado a cabo sobre Inteligencia Artificial porque el objetivo no es sustituir la voz de los políticos, es tomarla prestada para que este mensaje llegue a la sociedad y enfermos como Carlos puedan ser escuchados”, asegura Jordi Urbea, Senior Vicepresident de Ogilvy Spain y CEO de Ogilvy Barcelona.
4.000 personas afectadas en España
Actualmente se calcula que en España padecen ELA unas 4.000 personas y su esperanza media de vida tras el diagnóstico es de entre dos a cinco años. Durante ese tiempo en el que se desarrolla esta enfermedad neurodegenerativa, la persona va perdiendo toda su movilidad muscular hasta llegar al “síndrome del cautiverio” o parálisis total, en la que la mente se mantiene intacta.
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