Pacientes

España está desarrollando una plataforma informática de gestión clínica que permitirá una mayor integración con las redes europeas de referencia, lo que facilitará “que la información sea la que viaje y no el paciente”, evitando así desplazamientos innecesarios a personas con enfermedades raras y sus familiares.

Más de 400 millones de personas en todo el mundo padecen una de las más de 7.000 enfermedades raras descritas hasta la fecha, de las cuales más del 50% son enfermedades neurológicas o que cursan con afectación neurológica.

En España, el acceso al diagnóstico de las enfermedades raras o a su tratamiento varía significativamente según el punto geográfico en el que se encuentren quienes conviven con ellas. Esta realidad se replica en todo el mundo, y en nuestro país se concreta en un retraso diagnóstico generalizado de más de cuatro años y en que el 47% de los afectados tienen dificultades para acceder a un tratamiento.

Desde la UCI neonatal del Hospital Universitario Santa Lucía (Cartagena), en Murcia, José Ramón Fernández ha sido testigo de cómo, en los últimos diez años, la genética ha ganado terreno y se ha convertido en una herramienta potente en el diagnóstico de niños con sospecha de enfermedades raras.

Los datos que reflejan la evolución de la pandemia en España mantienen su tendencia decreciente, según muestran los balances del Ministerio de Sanidad, que en la última semana ha declarado 168.302 contagios de coronavirus –casi un 18% menos que los contabilizados el viernes anterior–, lo que supone una media diaria de 24.043 positivos. 

Al igual que ocurre en el conjunto del país, la sexta ola de la covid-19 se van desinflando en Castilla y León en todos los ámbitos, tanto en la reducción de contagios, como en el número de fallecidos y en la presión hospitalaria, al reducirse considerablemente los ingresos.

La revista Cephalalgia, publicación oficial de la Sociedad Internacional de Cefaleas, acaba de hacer públicos los resultados del estudio realizado por miembros del Grupo de Estudio de Cefaleas de la Sociedad Española de Neurología (SEN) en el que se analizó la evolución de más de 900 pacientes españoles con covid-19 que padecieron dolor de cabeza como síntoma de esta enfermedad. De este estudio se desprende que cerca del 20% de los pacientes que presentaron dolor de cabeza durante la fase aguda de covid-19 desarrollan una cefalea crónica diaria.

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) ha presentado su Informe Anual de Acceso de los Medicamentos Huérfanos en España que analiza la evolución y la situación actual de los medicamentos huérfanos en España.

Mañana, 22 de febrero es el Día Mundial de la Encefalitis, una enfermedad consistente en la inflamación del tejido cerebral que, si además se inflaman las meninges, se denomina meningoencefalitis.

El catedrático de Sistemas de la Información e Informática de Gestión de la Universidad Pablo de Olavide José Luis Salmerón, junto con un equipo internacional que cuenta con la participación de la Universidad McGill de Canadá, ha diseñado un sistema para la detección temprana de pacientes con artritis reumatoide y, posteriormente, la clasificación de la gravedad de la enfermedad en seis niveles diferentes.