Expertos de centros de referencia como los hospitales Vall d’Hebron y Sant Joan de Déu (grupo KIDS Barcelona), y de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica (SEHOP), junto con asociaciones de familiares de niños y niñas oncológicos, han colaborado en la elaboración de TEO descubre el cáncer, un cuento ilustrado por Violeta Denou que recorre las diferentes etapas que vive un paciente infantil con cáncer desde el momento del diagnóstico.
En esta iniciativa, promovida por Bayer, han participado las asociaciones Afanoc y Pyfano, y con ella se busca apoyar a las familias que conviven con un cáncer infantil a través de un material que puede ayudar a los padres a explicar la enfermedad, su evolución y sus consecuencias a los más pequeños.
Según Irene Costa, de la Asociación de Familiares y Amigos de Niños Oncológicos de Cataluña, “la comprensión e implicación de todos los miembros de la familia en la enfermedad es clave para asegurar un apoyo incondicional y consciente”. Para ella, participar en un libro basado en el personaje de TEO, que forma parte del patrimonio emocional de una generación, “es un ejemplo del trabajo que llevamos a cabo en la asociación para hablar de la realidad del cáncer de una forma natural, sin tabúes, sin palabras prohibidas y dejando aflorar emociones y sensaciones que es importante que salgan a la luz”.
“Será de ayuda para la familias que están atravesando esta situación, pero también para aquellas que no lo están viviendo directamente, pero quieren hablar con sus hijos acerca del cáncer”, añade.
Por su parte, Cinthya Castilla, de la Asociación de Familiares y Amigos de Niños Oncológicos de Castilla y León, considera que formar parte del proyecto de TEO descubre el cáncer “ha sido un regalo para Pyfano y para mí en particular”, y sostiene que aportar a esta iniciativa “nuestra realidad, nuestras experiencias y vivencias ha sido fantástico”.
“El cáncer infantil sigue siendo una enfermedad rara, pero gracias a la investigación se han conseguido unas tasas de supervivencia que son realmente favorables. Actualmente, hablamos de que la supervivencia a los cinco años se sitúa alrededor del 80-85%, una tasa muy elevada, en comparación con los cánceres de adultos. Pero todavía tenemos que seguir investigando para conseguir unas tasas de curación aún más altas”, explica Raquel Hladun, del Hospital Vall d’Hebrón, quien añade: “Disponer de materiales que traten con tanto cariño y ternura el tema, con los que podamos explicar a los niños afectados cómo va a ser su vida diaria a partir de ahora, es algo necesario”.
Por su parte, Begonya Nafría, coordinadora del grupo KIDS Barcelona, recuerda que la información que se ofrece a los pacientes, tanto del proceso de diagnóstico como del tratamiento del cáncer infantil, “debe ser formulada con un lenguaje fácil, asequible y que no genere incertidumbres adicionales”. En este sentido, añade, este cuento ilustrado “es un excelente recurso para los niños más pequeños, no solo para que comprendan la enfermedad de la que han sido diagnosticados, sino que también puedan familiarizarse con el tratamiento que deberán seguir”.
Mientras, Ingrid Pallàs, responsable médica del área oncológica de Bayer en España, destaca que la voluntad de la compañía es “estar al lado de los pacientes, tanto con los tratamientos más innovadores como con los recursos necesarios para apoyar su recuperación”. En la misma línea se expresa la responsable de la relación con las asociaciones de pacientes oncológicos del laboratorio, Cristina Ferrer, quien señala que esta iniciativa responde a la apuesta por “contribuir a la mejora de la vida de las personas más allá del tratamiento a través de tres elementos clave para nuestra organización: la ciencia, la salud y la cultura”.
El cuento Teo descubre el cáncer se puede descargar el la web www.medicinadeprecision.es
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