El segundo lunes de febrero se conmemora el Día Internacional de la Epilepsia con el objetivo de concienciar sobre los desafíos a los que enfrentan las personas que viven con esta enfermedad.
Y, este año, este 13 de febrero es la fecha en la que organizaciones de más de 120 países se unen bajo el lema Da un paso adelante contra el estigma de la epilepsia para tratar de eliminar los falsos mitos que aún existen sobre ella y la discriminación.
La epilepsia es una enfermedad caracterizada por una actividad eléctrica anormal en el cerebro que provoca convulsiones, comportamientos y sensaciones inusuales, o episodios de alteración de la conciencia. Es la cuarta enfermedad neurológica más común y se estima que más de 50 millones de personas padecen epilepsia en todo el mundo. En España, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), la epilepsia afecta a unas 400.000 personas, es la tercera enfermedad neurológica más frecuente en ancianos, y el trastorno neurológico más frecuente en niños.
“Aproximadamente, en dos tercios de los casos la enfermedad se controla adecuadamente con medicación. Actualmente disponemos de fármacos de muy buena tolerabilidad y cómodos de utilizar por el paciente, lo que mejora la adherencia al tratamiento y su respuesta al mismo. Desafortunadamente, queda un tercio de los pacientes con epilepsias de difícil control. No obstante, el desarrollo de técnicas quirúrgicas y de neuroestimulación, así como de nuevos fármacos dirigidos específicamente a esta población, abre una puerta a la esperanza para estos pacientes con epilepsia farmacorresistente. En cualquier caso, los casos graves, en los que habitualmente se combina epilepsia con discapacidad intelectual, representan una de las principales causas de discapacidad neurológica”, explica el Dr. Juan José Poza, Coordinador del Grupo de Estudio de Epilepsia de la Sociedad Española de Neurología (SEN).
Monitorización video-EEG prolongada
Y un aspecto fundamental para el tratamiento de la epilepsia es el diagnóstico preciso de la enfermedad y que se realice lo antes posible. Desde la SEN se considera imprescindible que el diagnóstico de la enfermedad se asiente en un test diagnóstico positivo, principalmente tras realizar una monitorización video-EEG prolongada, de uno o varios días.
“Por desgracia, el acceso a esta técnica diagnóstica es limitado en muchas regiones. Aún hoy, en demasiados casos, el diagnóstico se basa en el relato de testigos de las crisis y cuando, tras el fracaso de varios ensayos terapéuticos, se realiza una adecuada monitorización en una unidad de epilepsia, en torno a un 20% de los pacientes derivados para valoración de cirugía por sufrir epilepsia farmacorresistente, no tienen realmente epilepsia o sufren un síndrome epiléptico diferente al que se sospechaba y están tratados de forma inadecuada”, señala el Dr. Juan José Poza.
Además, la epilepsia es la segunda causa de atención neurológica en Urgencias. ”La máxima tiempo es cerebro, que tradicionalmente se ha aplicado al ictus, también debe aplicarse en epilepsia. Para ello, consideramos fundamental la implantación de un código crisis que, de forma similar al código ictus, permita una coordinación de los servicios de urgencias extra e intrahospitalarios. Así conseguiremos una atención adecuada y precoz de las crisis epilépticas, especialmente de las potencialmente graves, que pueden desembocar en un estatus epiléptico. No podemos olvidar que el estatus epiléptico es una emergencia neurológica que requiere una atención inmediata, porque su mortalidad es muy alta”.
Enfermedades asociadas y rechazo social
Por otra parte, con frecuencia, la epilepsia se asocia a otras enfermedades, tanto físicas como psiquiátricas. Depresión (23%) o ansiedad (20%) destacan entre las afecciones psiquiátricas más frecuentes, mientras que cefaleas, problemas cardiacos, digestivos, artritis, demencia…también afectan en mayor medida a las personas con epilepsia. En los niños, la discapacidad intelectual es la afección comórbida más frecuente (30-40%). En todo caso, hay que tener en cuenta que es una enfermedad muy heterogénea, de modo que las comorbilidades van a variar dependiendo del tipo de epilepsia.
“Además, otro de los principales problemas que deben afrontar los paciente con epilepsia es el rechazo social que acarrea la enfermedad. Al menos un 25% de la población adulta que padece epilepsia sufre discriminación. Creencias erróneas sobre que la epilepsia puede ser una enfermedad contagiosa o el temor por el desconocimiento social que aún existe sobre esta enfermedad suelen ser las causas de la estigmatización que padecen muchos pacientes”, comenta el Dr. Juan José Poza. ”Desde la SEN confiamos en que días como hoy sirvan para fomentar el conocimiento social de esta enfermedad y animen a la comunidad científica a seguir investigando para mejorar la calidad de vida de nuestros pacientes”.
La SEN estima que el 3% de la población española padecerá epilepsia en algún momento de su vida. Es una enfermedad que puede debutar a cualquier edad y aunque en su desarrollo parecen estar implicados diversos factores genéticos y metabólicos, aún quedan por determinar otros muchos factores que también pueden influir en su origen.
Factores de riesgo
En todo caso, se han determinado ciertos factores de riesgo que, si se previenen o se abordan de forma correcta, podrían ayudar a prevenir al menos un 25% de los casos de epilepsia. “Un mayor control sobre la salud materna y neonatal, sobre ciertas enfermedades transmisibles (como las meningitis bacterianas o las encefalitis víricas), así como prevenir traumatismos craneoencefálicos o problemas vasculares, son medidas que podrían ayudar a reducir significativamente el número de casos. Pero la mejor prevención, en realidad, se basa en llevar una vida sana, con una dieta adecuada, evitando el sedentarismo, promoviendo la actividad intelectual y social y respetando los ritmos biológicos que ayudan a mantener una buena calidad de sueño”, destaca el Dr. Juan José Poza.
”Creemos, por lo tanto, que es importante que se intenten fomentar estrategias de prevención para intentar reducir el número de casos que se diagnostican anualmente. En España, actualmente, se diagnostican unos 20.000 nuevos casos cada año y, si no se establecen medidas preventivas, en los próximos años asistiremos a un gran aumento en el número de pacientes, debido al progresivo envejecimiento de la población”.
Buenas tardes, eso me pasa a mí y eso que sacó la Unión Europea que no se puede discriminar a nadie por enfermedad,discapacidad y más cosas y los empresarios siguen pasándose por los forros e incluso las administraciones públicas discriminan a este colectivo porque el ayuntamiento donde vivo yo siempre lo mismo y dándome esquinazo al igual que el gobierno autonómico y eso que tengo titulaciones y cursos ya uno esta harto de esto y no ayudan a nadie con esta enfermedad así uno coge una depresión por culpa de empresarios y gobernantes e incluso la ONCE que no da trabajo y las asociaciones esas que dicen que defienden los derechos de las personas con epilepsia eso no hacen nada solo coger dinero del estado porque yo le escrito y no me contestan,así mucha gente con esta enfermedad tienden a suicidarse,gracias.