El Congreso comenzará esta martes a debatir y votar, para su aprobación definitiva, las medidas aprobadas por la Comisión para la Reconstrucción Social y Económica para tratar de paliar los efectos derivados de la pandemia del coronavirus. Conclusiones que, en materia sanitaria, dejan mucho que desear según se recoge en varios comunicados de sociedades médicas y de pacientes.
Las 44 sociedades científico-médicas de la Federación de Asociaciones Científico-Médicas Españolas (FACME) y Fundación Instituto para la Mejora de la Asistencia Sanitaria (IMAS) manifiestan sy rechazo a algunas de estas conclusiones del Grupo de Trabajo de Sanidad y Salud Pública de la Comisión Parlamentaria para la Reconstrucción Social y Económica y exigeb un diálogo para debatir las propuestas de reforma del sistema sanitario.
El documento recoge 68 propuestas, incluyendo reformas largamente ignoradas por los gobiernos y los partidos políticos, que habían encontrado en el lema del “mejor sistema sanitario del mundo” la coartada perfecta para no afrontarlas, según indican.
Sobre la participación de los agentes principales del sistema, las conclusiones dedican su primer apartado a la “gobernanza” del sistema. Aunque los principios generales que se recogen en este apartado son adecuados en términos generales, el Grupo de Trabajo parte de un precedente inaceptable, pues ni las sociedades científico-médicas -salvo excepciones puntuales- ni las asociaciones de pacientes fueron llamadas a comparecer. Las propuestas no concretan la composición de los órganos de gobierno de las instituciones sanitarias, por lo que no existirá una adecuada gobernanza mientras a estos órganos de gobierno no se incorporen los profesionales sanitarios y los ciudadanos/pacientes.
El documento del Grupo de Trabajo no recoge autocrítica alguna sobre la instrumentalización política de la sanidad. El distanciamiento entre profesionales y políticos es tan grande como la distancia que hay en la opinión pública en la valoración de unos y de otros. Profesionalizar la gestión y transferir responsabilidades organizativas y de gestión a los profesionales son, con la introducción de juntas de gobierno realmente participativas, elementos necesarios para evitar la “politización” mal entendida del sistema. Pero esto no será posible manteniendo el actual modelo de gestión burocrático-administrativo, jerárquico-piramidal de las instituciones sanitarias públicas. El sistema sanitario público debe pasar de una gestión político-administrativa a otra basada en el conocimiento, según indican en su comunicado.
El sistema de gestión de personal del Sistema Nacional de Salud es -como reconocen las conclusiones del Grupo de Trabajo- completamente inadecuado y no tiene equivalente en los sistemas sanitarios de los países de nuestro entorno, donde los empleados públicos del sistema sanitario no son funcionarios. Tampoco son homologables las retribuciones, especialmente bajas en comparación con otros países europeos para los profesionales sanitarios. La gestión de personal en la sanidad pública debe estar basada en competencias y perfiles profesionales, para lo que es imprescindible incorporar a esta gestión el conocimiento científico-técnico, y dejar para siempre de lado las normas burocrático-administrativas que actualmente rigen la gestión de personal en la sanidad pública. En este sentido consideramos un acierto la propuesta del punto 7.1., estableciendo de un “board” nacional para las especialidades médicas como proceso previo para selección por mérito, para lo que se debe contar necesariamente con las sociedades científico-médicas.
Sobre la formación médica continuada, ven “otra vuelta de tuerca a la injerencia política”. Las conclusiones del Grupo de Trabajo señalan que “la formación continuada debe fomentarse, tutelarse y financiarse por las administraciones sanitarias. En este propósito ha de contarse con la participación de las universidades y los colegios profesionales”. Hasta el momento, es importante resaltar que las administraciones ni han fomentado ni apenas han financiado la formación médica continuada, incumpliendo su obligación legal con el sistema sanitario público. Esta obligación no atendida ha tenido que ser asumida por las sociedades científico-médicas con financiación de la industria del sector.
Llama la atención que el Grupo de Trabajo proponga prohibir la financiación por la industria de las actividades de formación médica continuada y de investigación, restando una financiación clave al sistema, en lugar de sumarla a la que la propia administración sanitaria debiera aportar, estableciendo los controles necesarios para que no sea marketing encubierto. Es una buena noticia que las administraciones públicas se comprometan a financiar la formación médica continuada, pero su “tutela” está en contradicción con la autorregulación que esta actividad tiene en los países democráticos avanzados. “Aún más, si se deja fuera de este plan de reconstrucción a las sociedades científico-médicas, que son las verdaderas garantes del conocimiento y de la difusión de su avance, y las entidades más comprometidas con los avances científico-técnicos, se consumará un auténtico disparate”, señalan.
El Grupo de Trabajo incorpora una visión fragmentada de la sanidad: salud pública, atención primaria, hospitales y servicios socio-sanitarios son compartimentos estancos, recomendando que se “coordinen” entre sí. La ausencia de coordinación entre estos componentes ha sido uno de los factores que explican la mala respuesta de nuestro sistema a la crisis de la COVID-19. El Grupo de Trabajo no propone instituciones que tengan una visión integral de la sanidad, ni los instrumentos para incorporar la atención a los condicionantes de salud al funcionamiento de los servicios sanitarios. Los modelos asistenciales deberían integrar estos distintos componentes en una asistencia basada en la evidencia científica disponible, adaptada a subgrupos de pacientes con necesidades compartidas, e integral.
“Un hecho lamentable y rechazable es que las conclusiones del Grupo de Trabajo no mencionen ni una sola vez a las sociedades científico-médicas, y que solo se acuerden de las asociaciones de pacientes para prohibir que reciban financiación de la industria. En otras palabras, las propuestas dejan al margen a los dos principales agentes del sistema: profesionales y pacientes”, concluye el comunicado.
FENAER
En la misma línea, la Federación de Asociaciones de Pacientes Alérgicos y con Enfermedades Respiratorias, FENAER, hace un llamamiento a todos los partidos políticos con representación en el Congreso, para que reflexionen y valoren su voto a la propuesta de prohibición de financiación de la industria farmacéutica para investigación, divulgación, educación sanitaria y actividades de las asociaciones de pacientes que se recoge en el punto 47.2 del Dictamen de la Comisión para la Reconstrucción Social y Económica.
La red española de organizaciones de pacientes, afirma FENAER, cumple un imprescindible papel social, de educación y de defensa de 30 millones de pacientes en España que se vería muy seriamente comprometida de salir adelante esta propuesta. Los pacientes muestran su asombro y perplejidad por una propuesta que ataca directamente la línea de flotación de la red española de pacientes. “No podemos aceptar bajo ningún concepto”, afirma Mariano Pastor, presidente de Fenaer, “que la propuesta de reconstrucción de España en una situación económica y sanitaria límite como la que atravesamos comience por la destrucción del tejido asociativo del ámbito sanitario”.
Para Fenaer, la Comisión ni ha contado con la voz de los pacientes, ni ha tenido en consideración que la relación entre las asociaciones y la industria farmacéutica se rige ya por estrictos códigos éticos tanto españoles y europeos. “Es una relación normalizada, habitual y extendida en toda Europa, mediante la que la industria farmacéutica y de tecnologías sanitarias asume su Responsabilidad Social Corporativa apoyando a las ONGs del ámbito sanitario en sus acciones de formación, educación y divulgación”, afirma tajante el presidente. “Las asociaciones de pacientes llegamos a donde las administraciones sanitarias nunca han podido llegar, que es al paciente como persona”, recuerda Mariano Pastor, “además de cubrir muchas lagunas asistenciales y de apoyo a los pacientes que el sistema no es capaz de proporcionar”.
FENAER considera que en las circunstancias actuales es absolutamente imposible que el Estado pueda asumir directamente la financiación de todas las actividades y programas que se están desarrollando en todos los rincones de España. “Para la inmensa mayoría de los pacientes las asociaciones somos el apoyo, la referencia y la principal fuente de información. Destruir así el tejido asociativo, sin debate, sin darnos oportunidad de expresar nuestras opiniones, sería un gravísimo error con gravísimas consecuencias”. Prohibir el soporte privado es, en la práctica, condenar a muerte a cientos de organizaciones sin ánimo de lucro que no tienen más objetivo que acompañar al paciente en su día a día y llegar allí adonde no llega el sistema sanitario. “Supondría en la práctica un brutal recorte de prestaciones a una población vulnerable que tiene en las asociaciones su principal soporte”.
ALCER
Por su parte, ALCER recuerda que las personas con enfermedad renal crónica en tratamiento renal sustitutivo (diálisis y trasplante) son uno de los colectivos más damnificados por la pandemia por Covid-19, con más de 1750 contagiados y 452 personas fallecidas. Con esta base, y tras analizar el documento del Congreso, cree que adolece de aspectos fundamentales, como es el de priorizar la atención a la cronicidad o la participación efectiva de los pacientes de manera formal y regulada, poniendo en peligro la sostenibilidad y supervivencia de las asociaciones de pacientes, así como la inestimable labor que desempeñan.
Además, se obvia la labor de las asociaciones de pacientes como ALCER, que tiene más 44 años de existencia y sólo se les nombra para poner en cuestión sus fuentes de financiación.
En el documento que previsiblemente se aprobará el próximo 22 de julio en el Congreso, ALCER observa como la cronicidad ha sido prácticamente obviada, también cuando se habla de la eliminación del copago, siendo las personas con una enfermedad los que más tratamientos necesitan y los que incurren en mayores gastos en este sentido.
Igualmente, la cronicidad y discapacidad apenas se nombra en el apartado de coordinación sanitaria y social, donde sí se habla de personas mayores, pero no se menciona especialmente a la infancia con enfermedades crónicas, obviando que hay que prestar una atención especial al momento vital de la persona, la enfermedad crónica no tiene edad.
En este mismo apartado, echa en falta que se hable de presupuestos compartidos, una realidad que tiene que extenderse a otras políticas como la laboral o la educativa, pues la salud debe ser trasversal. En este apartado, nuevamente ALCER ha sido ejemplo durante muchos años fomentando las opciones de tratamiento que más posibilidades laborales aportan a los pacientes y más eficiencia tiene para el Sistema Nacional de Salud.
De igual forma, en todas las medidas que se proponen para ahorro de costes en tratamientos, se ha obviado la capacidad de médicos y pacientes para tomar conjuntamente las decisiones que más se ajusten sus necesidades, respetando la autonomía del paciente (autonomía que viene recogida en nuestro orden jurídico y en cuya redacción también participaron pacientes). “Como pacientes consideramos fundamental garantizar el acceso al tratamiento que necesite cada persona. Todo ello es clave en la adherencia, el buen uso de los fármacos y en la mejora de los resultados en salud”, asegura Alcer.
Financiación de las entidades
Finalmente, se pretende de forma intencionada poner en duda a las entidades que representan a los pacientes. Muchas de ellas, como es el caso ALCER, están lideradas por personas que conviven cada día con la enfermedad y que hacen un esfuerzo ímprobo por dar voz a los pacientes en la sociedad civil, de una forma organizada, independiente y absolutamente necesaria en un momento como el actual.
Se pretende “prohibir”, de forma directa o indirecta, la financiación de actividades por parte de la industria privada a las entidades de pacientes. Precisamente las entidades de pacientes en los últimos años son las que más activamente han estado pidiendo la regulación de su sector, llegando incluso a la firma de un Convenio de Colaboración con el Ministerio de Sanidad, para la colaboración conjunta que ahora se niega.
“Existen mecanismos reguladores que favorecen la transparencia y el compromiso de veracidad, pero no entendemos, ni aceptamos la imposición de normas sin el necesario análisis y debate con los afectados”, asegura ALCER, que ha trabajado por la variedad y transparencia en sus fuentes de financiación, “aprobando un Código Ético que deja bien claro cuál es su forma de proceder en estas cuestiones y adelantándose con mucho a lo que otras organizaciones del tercer sector deberían hacer y a las que, sin embargo, no se les cuestiona su financiación privada”.
Propuestas insuficientes
Por su parte, la Comisión Promotora de la Iniciativa Legislativa Popular Medicamentos a un precio justo considera que las propuestas en el ámbito de la sanidad y de la salud públicas son claramente insuficientes. Las organizaciones promotoras destacan la necesidad de garantizar una financiación suficiente para la sanidad pública, lo que incluye el control y la rendición de cuentas sobre el gasto farmacéutico. Además, es fundamental potenciar la atención primaria y los servicios de salud pública para hacer frente a la crisis provocada por la COVID-19.
Las conclusiones de la Comisión de Reconstrucción Económica y Social abordan de forma somera el control de gasto farmacéutico. Sin embargo, dejan fuera propuestas necesarias para tener una sanidad pública de calidad. Por ello, los promotores de la ILP lantean la necesidad de un cambio de modelo a la hora de deliberar y fijar los precios de los fármacos. Es fundamental que se tenga en cuenta la inversión pública realizada en su desarrollo, que las negociaciones entre la industria farmacéutica y el gobierno sean transparentes y que los costes de adquisición de medicamentos del Sistema Nacional de Salud sean de conocimiento público.
La Comisión tambien señala que las conclusiones plasman aspectos regresivos para la sanidad pública, incluyendo el refuerzo de la colaboración público-privada con la industria farmacéutica, sin avanzar en medidas reales para la promoción de la investigación pública ni para la rendición de cuentas en las relaciones con el sector privado, lo que potencian la estrategia de la industria farmacéutica de búsqueda de nuevos nichos de negocio, a la vez que ponen freno al recorrido hacia una industria farmacéutica pública.
En ese sentido, recuerdan que debe primar el interés público sobre los intereses comerciales de los laboratorios, mejorando el acceso a los medicamentos y aumentando los medios de la sanidad pública. Otras medidas, relacionadas con la formación continuada de los profesionales, también son insuficientes.
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