En España, 15.000 personas padecen miastenia gravis. Esta enfermedad autoinmune, que afecta a la transmisión nerviosa, causa debilidad y fatigabilidad de los músculos voluntarios, que empeoran con la actividad física.
Los síntomas de la miastenia gravis (MG) pueden aparecer en varios grupos musculares, causando diplopía o ptosis palpebral (párpado caído) a nivel ocular o afectando a otras zonas, como la cara o la garganta, provocando dificultad para hablar, masticar, tragar o incluso respirar.
Aunque no hay cura para esta enfermedad, sí existen opciones de tratamiento disponibles para ayudar a controlar los síntomas y mejorar la calidad de vida de las personas que la padecen, siendo la adherencia al tratamiento una de las intervenciones a fomentar y desarrollar por las enfermeras que más ayudan al control de la patología.
Por ello, y con el objetivo de proporcionar información clave sobre los principios generales de la miastenia gravis, el rol de la enfermera y su abordaje, entre otros aspectos, el Consejo General de Enfermería (CGE) —a través de su Instituto de Investigación y con la colaboración de argenx— ha editado una guía de recomendaciones prácticas sobre la miastenia gravis que distribuirá de forma gratuita entre las 345.000 enfermeras y enfermeros del país.
Cuidados individualizados y específicos
«La publicación de esta guía es un ejemplo más de la apuesta del CGE por la formación y la investigación. Es un documento pionero, que busca aportar seguridad a las enfermeras y dar a conocer una patología poco prevalente y que necesita cuidados individualizados y especializados. De esta forma, podemos estandarizar los cuidados, conocer más la enfermedad y proporcionar más cuidados y de mayor calidad», explica Florentino Pérez Raya, presidente de la organización colegial.
«Este proyecto está muy alineado con nuestros valores de innovación y de cocreación, que van desde nuestro modelo de innovación único —la Plataforma de Innovación en Inmunología (IIP)—, hasta nuestra voluntad de ser un participante activo y respetuoso con la comunidad de pacientes, la comunidad sanitaria y la sociedad en su conjunto. Además, consideramos que el papel de la enfermera es crucial en el manejo de los pacientes con MG y, por tanto, queremos potenciar iniciativas que aporten valor en el desarrollo y formación de estos profesionales sanitarios en todo el transcurso de la enfermedad», indica Bibiana da Rocha, medical director Iberia de argenx.
Según se explica desde el CGE, los cuidados de la enfermera en el abordaje de la miastenia gravis resultan fundamentales. Estas profesionales identifican las necesidades de las personas afectadas y las analizan, de forma individualizada, mediante una valoración integral, para, posteriormente, aplicar cuidados basados en la evidencia científica, a la vez que monitoriza los signos y síntomas de la enfermedad.
Apoyo para la autogestión de la miastenia gravis
Otro aspecto importante de la labor de enfermeras y enfermeros es la educación sanitaria de los pacientes. Tal y como se destaca desde la organización, aportan información sobre la autogestión de la enfermedad, el manejo del régimen terapéutico y los estilos de vida saludables. Todo ello, con el objetivo de promover el empoderamiento de la persona y la adherencia terapéutica.
«Antes había mucha variabilidad y desconocimiento. Esta guía nos va a ayudar a estandarizar los cuidados, aumentando los conocimientos de la patología y dotando a las enfermeras de estrategias en el abordaje de los cuidados, sobre todo en el ámbito de la valoración integral de la persona, focalizando en todo momento en la mejora de la calidad asistencial», expone Mireia Larrosa, coordinadora científica del documento y del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Española de Enfermería Neurológica (SEDENE).
La guía se puede descargar de forma gratuita desde la página web del Consejo General de Enfermería o a través de este enlace: https://www.consejogeneralenfermeria.org/profesion/guias-clinicas/send/160-guias-clinicas/2719-miastenia-gravis
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