El primer número de la revista newsRARE, primera publicación de divulgación científica en España centrada en enfermedades raras, verá la luz este mes con el objetivo principal de ser un canal de difusión, debate e intercambio de experiencias y opiniones sobre todos los aspectos relacionados con este tipo de patologías.
Este proyecto cuenta con la colaboración de Chiesi, Alexion y Actelion y la coordinación y desarrollo, del Instituto Max Weber, siendo la labor editorial compartida entre el Dr. Álvaro Hidalgo y el Dr. José Luis Poveda.
La revista nace ante la necesidad de profundizar en los aspectos clave para el abordaje integral de las enfermedades raras, tanto en España como en Europa y tiene como fin último el de contribuir a generar conocimiento gracias a la puesta en común de experiencias, haciendo de esta revista un lugar de encuentro y referencia.
Tal y como afirma el Dr. Álvaro Hidalgo, editor de newsRARE, “la revista pretende ser un canal de comunicación abierto a un público amplio que quiera saber más sobre las enfermedades raras”. El objetivo es ofrecer información relevante y de utilidad para todos los niveles de actuación. “Gracias a una información científica, detallada, rigurosa pero accesible y cercana, podemos llegar a una audiencia más amplia que los profesionales clínicos, farmacéuticos de hospital, la administración o la industria”, añade el editor.
Esta publicación cuenta con la estrecha colaboración de todos los agentes relacionados de alguna manera con las enfermedades raras, ya que en su consejo editorial participa una veintena de profesionales sanitarios, gestores públicos y economistas de la salud, que permitirán realizar un abordaje multidisciplinar de cada uno de los temas tratados.
El primer número de newsRARE, que nace precisamente en el emblemático mes de las enfermedades raras y en un año bisiesto, explicará qué es una enfermedad rara y un medicamento huérfano y profundizará en el apoyo institucional que reciben que los mismos. Estará disponible al público a partir del próximo día 29 de febrero en la web www.newsrare.es.
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