Servicios Sociales Por S. A. D. Miércoles, 24 Febrero 2021 10:04
enfermedades raras

'Guapos por dentro y por fuera', campaña para recaudar fondos por los afectados de ataxia telangiectasia

La asociación AEFAT lanza un sorteo para financiar un proyecto de investigación sobre la enfermedad

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Encuentro de familias de Aefat el pasado año. Encuentro de familias de Aefat el pasado año.
Campaña internacional de sensibilización con la ataxia telangiectasia lanzada por Aefat a finales del 2020 con diez asociaciones de todo el mundo.

Cuidarse por fuera, pero también ser “guapos” pon dentro, siendo solidarios. Es el objetivo de la campaña que lanza Aefat, la asociación que agrupa a las familias con niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia, con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el próximo 28 de febrero.

Ante la situación provocada por la pandemia, Aefat ha visto cancelados sus eventos solidarios y también frenadas las posibilidades de recaudación para la investigación de la ataxia telangiectasia, una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que provoca una discapacidad progresiva, problemas respiratorios y cáncer, entre otras complicaciones. La mayoría de los afectados son menores de 20 años.

“Es necesario recordar que además del Covid, existen otras dolencias -señala Patxi Villén, presidente de la asociación- y que los afectados con enfermedades raras seguimos teniendo dificultades para que se investiguen nuestras enfermedades, y estamos en manos de las donaciones de particulares y empresas. Y las enfermedades, como la ataxia telangiectasia, que son degenerativas, siguen siendo una cuenta atrás”.

Por eso, Aefat lanza su campaña #GuaposPorDentroYPorFuera, con la que pretende sortear lotes de productos de belleza y cosmética de distintas marcas colaboradoras, coincidiendo con el día 28 de cada mes, a partir de este mes de febrero que se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Feder Aefat SaraAefat apela a la solidaridad de la sociedad con donaciones de 5 euros, con las que los participantes entrarán en los sorteos. Como inicio de la campaña, Aefat sorteará 36 lotes muy completos de productos Nivea (para hombre, mujer, o mixtos, con 10 productos cada uno como mínimo) que ha donado la empresa Beiersdorf para colaborar con la causa de Aefat.

Este primer sorteo se realizará el 5 de marzo entre todos los que hayan realizado una donación entre el 23 de febrero y el 2 de marzo a través de las redes sociales de Aefat (Facebook, Instagram) o a través del Bizum 01274. Los ganadores recibirán su lote gracias a la colaboración solidaria de la empresa MRW, que ya apoya a Aefat desde hace varios años en sus envíos.

El dinero recaudado se destinará al proyecto de investigación que Aefat está financiando en la Clínica Universidad de Navarra, que alcanza un importe de 50.000 euros anuales. Además, este año la campaña nacional lanzada por Feder (Federación Española de Enfermedades Raras) con motivo del Día Mundial, tiene como protagonista de su cartel a Sara, joven de 14 años de Madrid afectada con la enfermedad. Sara comparte cartel con el escritor y presentador Christian Gálvez, con la actriz Adriana Ugarte y con un representante de otra asociación.

Aefat es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad pública desde 2014, que está formada por familiares de afectados con ataxia telangiectasia de diferentes puntos de España.

 



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