sábado, 24 octubre de 2026
SENEP EN EL DÍA INTERNACIONAL

Por una atención especializada y multidisciplinar para niños con ataxia

La Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP) reivindica una atención especializada y multidisciplinar para los niños con ataxia, una alteración del equilibrio y de la coordinación de los movimientos, un signo neurológico que puede aparecer en diferentes situaciones, coincidiendo con la celebración este 25 de septiembre con el Día Internacional de la Ataxia.

INCLIVA y ASVAH

Abordan nuevas investigaciones y propuestas para mejorar el bienestar de quienes padecen ataxias

El Instituto de Investigación Sanitaria INCLIVA, del Hospital Clínico Universitario de València, ha celebrado conjuntamente con ASVAH (Asociación Valenciana de personas afectadas de Ataxias Hereditarias), una jornada con motivo del Día Mundial de la Ataxia, con el fin de analizar la situación de algunas de las investigaciones que se están desarrollando en la actualidad y abordar propuestas dirigidas a proporcionar el bienestar de los pacientes.

Día Internacional

Hasta diez años de espera para diagnosticar la ataxia, una enfermedad rara que afecta a la coordinación y el equilibrio 

Cada 25 de septiembre se conmemora el Día Internacional de la Ataxia, un conjunto de más de 200 enfermedades caracterizadas por la afectación de la coordinación y el equilibrio debido a disfunciones del cerebelo o de sus conexiones.

día internacional

Hasta el 40-50 % de los pacientes españoles con algún tipo de ataxia hereditaria no han podido recibir un diagnóstico definitivo

Bajo el término “ataxia” se engloban más de 200 tipos de enfermedades, todas ellas individualmente catalogadas como enfermedades raras, que se caracterizan por provocar en los pacientes problemas de coordinación muscular a la hora de realizar movimientos voluntarios, debido a una disfunción del cerebelo y sus conexiones.

Hospital Infantil Vall d’Hebron de Barcelona

Un estudio pionero valorará la calidad asistencial al paciente con ataxia telangiectasia

La Unidad de Patología Infecciosa e Inmunodeficiencias de Pediatría del Hospital Infantil Vall d’Hebron de Barcelona está realizando un estudio pionero para valorar la calidad de la atención médica en España a niños y jóvenes con ataxia telangiectasia, una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento eficaz, que provoca una grave discapacidad física progresiva, inmunodeficiencia…

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