La soledad del alzheimer

 “Tú intentas que ella esté lo mejor posible a costa de ti mismo, pero lo importante ahora es ella, que es la que tiene el problema”, reconoce Julián Barrado, de 65 años, al hablar en primera persona de su experiencia con el alzheimer, coincidiendo con la celebración del Día Mundial este domingo, 21 de septiembre. Su mujer recibió el diagnóstico con 58 años, tras una depresión y pasar por la consulta del neurólogo, quien les habló de la Asociación de Familiares de Alzheimer de Salamanca (AFA), donde acude al centro de día desde las diez de la mañana hasta las cinco y media de la tarde.

Ana Iglesias trabaja en el departamento de Comunicación de la asociación y recuerda que cuando los afectados son jóvenes, como el caso de Agustina, la enfermedad es más agresiva, “y se nota más la pérdida y el deterioro que cuando llega asociada a la ancianidad”. Cuando la persona está más activa, el alzheimer es más claro, mietnras que “cuando eres más anciano se une a un deterioro cognitivo propio de la edad”.

Antes del diagnóstico, la mujer de Julián tuvo una depresión “brutal” y, como recuerda, “en la Seguridad Social le decían ‘toma esto o lo otro’, porque lo que les interesa es desconectar a la persona”. Aafirma que hay gente que vuelve a conectar y gente que no, “como mi mujer”. También tuvieron la sospecha de que Agustina sufrió un pequeño ictus, porque ella relataba haber sentido como un chispazo en la cabeza. “Mi mujer trabajaba en el Hospital Clínico, de cajera en la cafetería; estuvo más de 20 años”, relata. Tras hacerle un TAC, el diagnóstico no llegaba, al perderse el resultado de la prueba, pero tras meses de espera y de someterse a otro examen, no vieron nada.

Los primeros síntomas

En cuanto a los primeros síntomas que despertaron su alarma, fue en una ocasión que su mujer le dijo que no había sabido llegar al taller de electrónica donde trabajaba tras ir a visitar a su hija. “Aparte de eso, ya se veían cosas, olvidos, pero pensaba que también se me olvidaban a mí”, apunta Julián. En ese momento ya no dejaba ir sola a ninguna parte a Agustina, “para que no se perdiese”. Según precisa Ana Iglesias, “la orientación en espacios grandes se pierde, hay gente que es autónoma dentro de las labores cotidianas del hogar, pero fuera de su entorno muy próximo pierde su orientación espacial”.

En ese momento, Agustina tuvo que dejar su trabajo en el Clínico, “porque no podía desempeñarlo, era incapaz”. A Julián no le deja de sorprender que, pese haber trabajado toda su vida con dinero, “es lo primero que ha olvidado, pero completamente, tú le das unas monedas y no sabe cuáles son, ni las sabe sumar”. Lo que lamenta es que perdiese un año en dar con el diagnóstico, “porque cuanto antes se detecte, mejor”. Iglesias recuerda que algunos estudios indican que se puede retrasar hasta 500 días el ingreso en las unidades residenciales por el avance de la enfermedad con el diagnóstico precoz; “son casi dos años”. Y las personas que ingresan suelen hacerlo porque ya es imposible su cuidado.

Pero Julián notó enseguida un cambio cuando Agustina comenzó a acudir a AFA; primero, al Programa de Entrenamiento Cognitivo, para fases iniciales. “Venía y me contaba que había estado con la Wii, llegaba contenta, para mí ha sido primordial; mi mujer ha ido lenta, a día de hoy puedes hablar con ella, tener una conversación, aunque van viniendo cosas”, asegura. Cuando llegaba a casa, Julián ponía a su mujer al ordenador “y la hacía poner su nombre, el día que era o lo que había hecho, cosas que ahora no hace”.

En los programas de entrenamiento cognitivo hacen cálculo, trabajan con las nuevas tecnologías, con la Wii, y a nivel tanto físico como cognitivo. “Hacen ejercicios con la fisioterapeuta, para que no pierdan la movilidad y, sobre todo, lo que se pretende es que estén con personas que tengan el mismo nivel cognitivo”, argumenta Iglesias. En este sentido, todos los servicios de AFA están divididos según el nivel cognitivo, “tenemos muchos y muy diferenciados”.

Cambios de humor

Julián achaca los cambios de humor que tiene Agustina a que hay cosas que ella quiere hacer y no puede, “y es consciente de ello”. Además, indica que hay momentos en los que no se puede hablar con ella, “ahora más”. “Ella se sienta en el sillón, le hablas de una cosa y te sale con otra; en un año ha cambiado un montón”, dice, y aunque le conoce, se desorienta. “Al servicio tienes que ir con ella, porque se va siempre a la cocina”, cuenta. El día a día “es duro”, pero más “si estás solo”, remarca, aunque en su caso tienen dos hijos, “pero están trabajando y no están metidos como yo”.

“El enfermo tiene la enfermedad, pero el cuidador… no sé que será peor, me atrevería a decirt; hay que vivirlo, tu vida como tal desaparece, en cualquiera de los aspectos”, sostiene Julián, que añade que es una soledad completa: “Te sientes solo; ella está ahí, pero no está”. Para este cuidador es el mayor problema. “Lo más difícil que llevo yo, para mí, la soledad, sentirme solo”. Procura hacer cosas, como algún curso de dibujo, “que me vinieron bien”, pero la mayoría del tiempo está solo. “Tienes que hacer la compra, las cosas de casa, guisar… tienes que hacer todo”. Es un cambio total, concreta, “tu vida desaparece de un plumazo”.

Julián siempre tiene en mente el futuro, “y a la menor que ves que ella hace algo diferente o le pasa algo, ya le das vueltas”. Otra de las responsables del departamento de Comunicación de AFA es Eva María Sánchez, que relata la frustración del cuidador al ver que no puede hacer nada, que la enfermed avanza sí o sí, “y que sabes que los pasos que van a seguir son duros”.

“Lo ves en ella, que no te comprende; ahora mismo, como no tiene comunicación con la parte frontal, le hablas y es igual que si hablases con la pared; muchas veces, no siempre, y en un primer momento piensas que no te quiere hacer caso, que se está burlando de ti, pero ya te das cuenta de que no puede”, comenta Julián.

No existe una fórmula mágica

Tanto Ana como Eva insisten en que no existe una fórmula mágica para tratar a un enfermo de alzheimer. “Cada persona es diferente, tiene un carácter y a cada uno hay que tratarlo según es”. Sánchez confirma que a los enfermos de alzheimer les llega mejor el mensaje según los gestos de la cara, porque “la comunicación no verbal la entienden mejor que la verbal”. Y Julián menciona los momentos de lucidez que tiene su mujer: “Hay veces que está en la luna de Valencia y otros que mantiene una conversación y te entiende, se mete en la conversación tanto que sólo habla ella, pero cuando la cortas ya está el lío montado, y cambia”.

Este cuidador no deja de repetirse que es una enfermedad “incomprensible”, en la que “no sabes cómo hacer, nada”. Al respecto, precisa que influye cómo esta él. “Ellos tienen la enfermedad, pero nosotros tenemos la enfermedad y algo más. Y luego, como tú estés también se lo transmites a ellos, parece que no se enteran, pero sí”. Pero además de la parte social de la enfermedad, también está la económica, “porque los medicamentos que se utilizan para frenar su avance son caros”, advierten Ana y Eva, y la ayuda a la dependencia “no llega para nada”, admite Julián: con 47 euros al mes, “ni para pagar en la farmacia”.